Off-Label-Use
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Re: Off-Label-Use
von Dani am 05.08.2009 09:11@leya:
lässt mich eine Mentaliät zumindest dieser Krankenkasse in Richtung "erstmal ablehnen" vermuten.
Deine Vernutung kann ich verstehen. Ich denke aber,dass Entscheidungen, die im Widerspruchsverfahren revidiert werden, einfach Kulanzentscheidungen sind, ohne Anerkennung einer Rechtsverpflichtung.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
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Re: Off-Label-Use
von Leya am 05.08.2009 08:34@ Gabi
Dass es natürlich auch andere Gründe gibt, nämlich die von Dir schon erwähnten, warum ein Patient ein bestimmtes Medikament nicht erhält, ist doch unbestritten.
Entschuldige, aber jetzt musste ich doch schmunzeln "unzulässig verkürzt". Das ist lustig. Wer bestimmt denn, was zulässig ist? 
Und bitte auf diese rhetorische Frage keine "Kloppe".
Ich sehe den Patienten nicht als Opfer und auch den Arzt nicht als Täter. Das möchte ich hier klarstellen. Und so ist es doch auch nicht wirklich ´rübergekommen, oder? Nur, ich empfinde den Patienten oder besser, die meisten Patienten, als in diesem Gesundheitssystem komplett überfordert.
Das zum Beispiel
05.08.2009 08:16:18 - Sonnenblume69
Ich selbst habe schon 2 Widerspruchsverfahren gegen meine Krankenkasse geführt und beides wurde bewilligt....
Ich selbst habe schon 2 Widerspruchsverfahren gegen meine Krankenkasse geführt und beides wurde bewilligt....
können doch viele Patienten gar nicht (Selbst ein Widerspruchsverfahren durchführen).
@ Sonnenblume69
Wieso Alternative?
Beides!
Fordern und natürlich auch schimpfen und trotzdem selbst aktiv werden, jedenfalls soweit es geht.
Das es allein bei einem Patienten (Sonnenblume69) schon zwei Widerspruchsverfahren gegen die Krankenkasse gab, die der Patient auch "gewonnen" hat, lässt mich eine Mentaliät zumindest dieser Krankenkasse in Richtung "erstmal ablehnen" vermuten.
Gruß
Leya
Sonnenblume69
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Sonnenblume69 am 05.08.2009 08:16Hallo,
die Alternative zu "fordern", den Arzt und die Krankenkasse und die Politik zu beschimpfen habe ich schon geschildert.
Ich selbst habe schon 2 Widerspruchsverfahren gegen meine Krankenkasse geführt und beides wurde bewilligt....irgendwie scheint der Weg Sachlichkeit und Freundlichkeit doch zu funktionieren...Die emotionale Schiene ist da meist erfolglos.
Wenn ich alleine daran denke, welche Tipps mir zum Rentenverfahren gegeben wurden...z.B. ungepflegt zum Gutachter, gleich mit dem VDK anrücken....es ging auch so.....
Aber jeder wie er will........aber eins will ich bestimmt nicht sein: dem Arzt, der KK und dem MDK ausgeliefert sein !!!!!!
(s.o.)
Gabi
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Gabi am 05.08.2009 07:36 Der Patient kann das doch meistens gar nicht und ist somit Ärzten, KK und MDK vollkommen "ausgeliefert".
Und wenn die Ärzte es eben mangels entsprechender Fähigkeiten oder aus anderen Gründen nicht gut und sachlich begründen?
Und wenn die Ärzte es eben mangels entsprechender Fähigkeiten oder aus anderen Gründen nicht gut und sachlich begründen?
Ich mag dazu schon gar nicht mehr ins Detail gehen.
Nur so viel: es gibt noch mehr Gründe, warum manche Medikamente nicht so einfach zugänglich sind.
Manchmal gibt es z. B. schlicht eine Diskrepanz zwischen medizinischer Erfordernis und Wunsch....
Die Polarisierung Patient = armes Opfer versus Ärzte, KK und MDK = irgendwie "Täter" finde ich polemisch verkürzt und unzulässig vereinfacht.
LG, Gabi
Re: Off-Label-Use
von Leya am 05.08.2009 03:01von: Sonnenblume69 am 04.08.2009 16:19:53
ich glaube, mit weniger "ich habe Anspruch" darauf...und mit vernünftigen Gesprächen und sachlichen begründeten Widersprüchen lässt sich manchmal mehr erreichen, wie wenn man mit viel Frust an die Sache ran geht.
Leider hört der Ermessensspielraum irgendwo auf.
Aber viele Anträge werden auch deshalb abgelehnt, weil sie von vorneherein schlecht gestellt wurden...schlecht begründet...
ich glaube, mit weniger "ich habe Anspruch" darauf...und mit vernünftigen Gesprächen und sachlichen begründeten Widersprüchen lässt sich manchmal mehr erreichen, wie wenn man mit viel Frust an die Sache ran geht.
Leider hört der Ermessensspielraum irgendwo auf.
Aber viele Anträge werden auch deshalb abgelehnt, weil sie von vorneherein schlecht gestellt wurden...schlecht begründet...
Wie absurd ist das alles eigentlich?
Sachlich begründete Widersprüche.....gut begründete Anträge.....
Der Patient kann das doch meistens gar nicht und ist somit Ärzten, KK und MDK vollkommen "ausgeliefert".
Und wenn die Ärzte es eben mangels entsprechender Fähigkeiten oder aus anderen Gründen nicht gut und sachlich begründen?
Was soll der Patient dann machen? Um was soll sich der Patient denn überhaupt noch alles kümmern? Auf sich selbst gestellt, vielleicht in einer Phase, in der der Lupus einen entsprechenden Einsatz gar nicht zulässt?
Wenn ich mich daran erinnere, welchen Tanz ich - und alle anderen Sauerstoffpatienten - wieder und wieder mit der KK durchführen muss, welche Informationen ich sammeln und welche ausführlichen Begründungen ich schreiben muss, und wie mich das für Wochen kräftemäßig total auslaugt, dann frage ich mich, wie sollen das eigentlich andere durchhalten, wie macht es die ältere Dame, vielleicht 80 oder mehr Jahre alt? Diese ganze Begründerei, immer und immer wieder, hat doch nur einen einzigen Zweck, nämlich so viele Patienten damit zu überfordern und daher von weiteren Bemühungen abzuhalten. Das ist doch nicht in Ordnung. Ich kann es daher durchaus nachvollziehen, wenn Patienten sehr aufgebracht sind.
Annita
Worum geht es eigentlich?
Es steht doch außer Frage, dass natürlich nach Möglichkeit die optimalste Versorgung stattfinden soll. Aber bitte für alle Erkrankten und nicht nur für die hier immer wieder hervorgehobenen!
....In dieser Situation aber nur zu fordern halte ich nicht für die beste Lösung. Ein Ego-Denken hilft hier momentan wohl eher nicht.
Worum geht es eigentlich?
Es steht doch außer Frage, dass natürlich nach Möglichkeit die optimalste Versorgung stattfinden soll. Aber bitte für alle Erkrankten und nicht nur für die hier immer wieder hervorgehobenen!
....In dieser Situation aber nur zu fordern halte ich nicht für die beste Lösung. Ein Ego-Denken hilft hier momentan wohl eher nicht.
Das sind Totschlagargumente. Werden üblicherweise gern von Politikern eingewendet. Vergleichbar z. B. wenn einer Bürgerinitiative vorgehalten wird, sie würde nach dem St. Florianprinzip handeln. Alles schon erlebt. Aber gerade der, der sich vor Ort (Bürgerinitiative) oder bei einer Erkrankung (z. B. Lupus) auskennt und persönlich betroffen ist, kann (und muss) doch die Mängel erkennen und beschreiben, nach Verbesserungen streben und Forderungen formulieren.
Natürlich fordern wir alle (jedenfalls gehe ich davon aus) eine optimale Versorgung für alle Erkrankten. Aber welche Versorgung für uns Lupus-Erkrankte optimal ist bzw. welche wir Patienten für optimal halten und wo wir zzt die Mängel sehen, können doch nur wir beurteilen. Daraus folgt, dass auch nur wir die erforderlichen Verbesserungen beschreiben und Forderungen formulieren können. Natürlich unterstützt und ergänzt von unseren Interessenvereinigungen (Rheuma-Liga usw) und Medizinern. Das ist kein Ego-Trip, sondern es ist erforderlich und legitim. So wie auch andere Patientengruppen ihre Interessen formulieren und öffentlich vertreten. Keine dieser Interessengruppen strebt die Verbesserung ihrer eigenen Versorgung zu Lasten anderer an.
Was wäre denn sonst eigentlich die Alternative? Na? Ja!: Mund halten und untätig alles hinnehmen wie es ist und sein wird.
Und wohin würde das letztlich führen?
Was die gesetzliche Krankenversicherung betrifft, so mag man sich bei Interesse vielleicht zunächst dies durchlesen:
http://de.wikipedia.org/wiki/B%C3%BCrgerversicherung
und dann
hier ab Seite 51 des Dokumentes
http://www.frankwaltersteinmeier.de/_media/pdf/Regierungsprogramm2009_LF_navi.pdf
und hier ab Seite 33 des Dokumentes
http://cdu.de/doc/pdfc/090628-beschluss-regierungsprogramm-cducsu.pdf
und hier ab Seite 88 des Dokumentes
http://www.gruene-partei.de/cms/files/dokbin/295/295495.wahlprogramm_komplett_2009.pdf
und hier ab Seite 23 des Dokumentes
http://die-linke.de/fileadmin/download/wahlen/pdf/485516_LinkePV_LWP_BTW09.pdf
und auch die FDP meldet sich zu dem Thema
http://www.fdp-bundespartei.de/files/957/Auszug_Deutschlandprogramm09_1.pdf
Natürlich kann man auch "seine" Kandidaten befragen:
http://www.abgeordnetenwatch.de/
Und dann eine wichtige Entscheidung treffen.
Gruß
Leya
Gabi
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Gabi am 04.08.2009 22:06Hi Dani,
das stimmt schon, bezieht sich aber meines Wissens auf die Lupusnephritis. Das ist nur eine der Indikationen für Endoxan....
LG, Gabi
Re: Off-Label-Use
von Dani am 04.08.2009 21:43diesbezüglich CellCept gar keine Belege bezüglich der Wirksamkeit aufzuweisen hat....
Aber war es nicht so, dass damals, als es um die Lupus-Zulassung ging, getestet wurde, ob Cellcept besser ist als Endoxan. Es hat sich aber herausgestellt, dass es "nur" genauso gut wie Endoxan ist, mit weniger Nebenwirkungen und es deshalb nicht zur Lupus-Zulassung kam?
Es wird wohl für Cellcept keine "Lupus-Zulassung" geben.
Grund--> Die Fragestellung der Studie war: Ist Cellcept besser als Endoxan?
Da Cellcept "nur" gleichgut ist, wird das Medikament nicht für den Lupus zugelassen.
Hätte die Studie gelautet: Ist Cellcept genauso gut wie Endoxan?, hätte es wohl geklappt. Neue Studien wird es nicht geben.
Das Cellcept weniger NW verursacht, ist beim Ergebnis irrelevant.
Grund--> Die Fragestellung der Studie war: Ist Cellcept besser als Endoxan?
Da Cellcept "nur" gleichgut ist, wird das Medikament nicht für den Lupus zugelassen.
Hätte die Studie gelautet: Ist Cellcept genauso gut wie Endoxan?, hätte es wohl geklappt. Neue Studien wird es nicht geben.
Das Cellcept weniger NW verursacht, ist beim Ergebnis irrelevant.
Quelle
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Karen
Gelöschter Benutzer
marsy
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von marsy am 04.08.2009 21:05Hallo,
ich hab damals schon den thread gelesen und wollte ihm auch nicht die jetzt eingeschlagene Richtung geben. Aber, zum Nachlesen nochmals der Anfang von Lilli:
Ich hab vor ein paar Wochen die Übernahme von Cellcept beantragt.Sollte ich von meinem HA aus,weil es ein Off-Label-Use ist.Letzte Woche kam die Ablehnung der Kostenübernahme.Nachdem ich mich schon am Telefon mit dem zuständigen Sachbearbeiter rumgeärgert hab,hab ich Widerspruch eingelegt,aber ohne Erfolg.
Beim Lesen habe ich mich gewundert(wie Krümelmonster auch), dass der Hausarzt das veranlasst hat.
Mir hat mein Hausarzt, der erleichtert war, als seine Verdachtsdiagnose Lupus von einem Spezialisten bestätigt wurde, gesagt, dass er als HA diese Diagnose gar nicht stellen darf. Cellcept lass ich mir auch nur vom Rheumaarzt verschreiben - einmal hab ich von meinem HA als "Notfall" 50 Stück verschrieben bekommen. Und einen Antrag an die KK mußte ich auch nicht stellen - mein Rheumaarzt meinte nur, darum soll ich mich jetzt mal gar nicht kümmern...
Es wäre interessant, welche Begründung in der Ablehnung steht und was Lillis RT von einer Behandlung mit Cellcept hält oder ob er eher etwas anderes empfiehlt.
LG
marsy
Gabi
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Gabi am 04.08.2009 20:52Hi Dani,
So war das von mir auch nicht gemeint
Das weiß ich und bin auch mit der Chemie grundsätzlich mit Dir einig - ich wollte es nur für Andere klarstellen: wir hatten hier schon Mit- oder Ohneglieder, die eine stattliche Anzahl an Ärzten durch hatten und irgendwie alle "nicht so richtig" fanden.....und der nächste, der dann irgendwann zwangsläufig weiter weg war, war zu "aufwändig"....ja wie hätten wir es gerne??
Ja, so meinte ich das auch. Fehlende Attraktivität (aus welchen Gründen auch immer). Die Gründe selber kann ich nicht beurteilen, da es mir da an Hintergrundwissen fehlt...
Ich kenne einige Gründe.
Gut, wir wissen ja jetzt auch nicht, warum genau Nicole das Cellcept statt ein anderes Medikament bekommen soll. Wenn die Alternative Endoxan wäre.. würde ich persönlich schon auf das Cellcept pochen, wegen der weniger Nebenwirkungen bei gleicher Wirkung.
Dani, was Nicoles Indikation angeht, möchte ich gar nichts sagen; dafür sollte sie kompetente Hilfe nicht nur bekommen, sondern auch annehmen.
Ganz allgemein ist das auch kein Wunschkonzert, weil für Endoxan der Indikationen viele sind und diesbezüglich CellCept gar keine Belege bezüglich der Wirksamkeit aufzuweisen hat.....folglich wird ein akut bedrohlicher Zustand (und das sind die Endoxanfälle) mit Cyclophosphamidboli behandelt....(nicht nur bei Lupus)
Aber das führt hier zu weit.
Eines ist trotzdem klar: CellCept ist und bleibt off-label....
Manchmal scheint mir auch eine unerklärliche "Attraktivität" von Seiten der Betroffenen im "Erreichen" von CellCept zu liegen, die mich nachdenklich macht....es muss dabei klar sein: die Indikation sollte solide sein und wird vom Facharzt gestellt!