Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Kristina on 08/14/2009 11:30 AM

Das habe ich frueher auch so gemacht. Aber je aelter ich wurde, umso mehr bemerkte ich, dass die Aerzte, zu denen ich ging, sich nicht auskannten, keine Erfahrung hatten, und ich zu den Arztterminen trotz schlimmer Symptome ging, ohne eine Diagnose oder eine Behandlung zu erreichen. Ich habe einen hohen Preis dafuer bezahlt: Nierenversagen, cerebrale haemorrhages, schwerer Schlagafall und jetzt wieder Nierenversagen.

Deshalb schreibe ich jetzt lieber Aerzte/Spezialisten an und "bewerbe" mich fuer eine Behandlung, meinen SLE/MCTD-Krankheitsschub, der meine Nieren zerstoert, noch rechtzeitig aufzuhalten. Da die Aerzte nicht antworten, weiss ich, dass sie sich nicht auskennen und/oder keine Erfahrung damit haben. So kann ich mir eine weitere Enttaeuschung ersparen und kann meine wenigen Energien einsetzen, den Arzt zu finden, der mir wirklich medizinisch helfen und mich behandeln kann.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Renate on 08/14/2009 09:52 AM

Hallo Kristina,

ich schreibe für Arzttermine nie Bewerbungen (auch nicht wenn ich zu einem neuen das erste mal gehe), sondern rufe da an und lasse mir einen Termin geben.

LG Renate

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Kristina on 08/13/2009 11:42 PM

Vielen Dank fuer Eure Post. Ich bin leider noch nicht weitergekommen, aber ich schreibe fleissig Bewerbungen, um einen erfahrenen Arzt zu finden, der meinen SLE/MCTD-Krankheitsschub stoppen kann und so mein Nierenversagen noch aufhalten kann und der bereit ist, mir zu helfen.
Mein Mann bringt mich einmal im Monat zu einem privaten Bluttest-Labor, in dem mein Sodium (Natrium), mein Potassium (Kalium), mein Urea und mein Creatinine getested werden, wir bezahlen den Bluttest und wir benuetzen eine bekannte Formula, mit der wir meine Nierenfunktion nach jedem Bluttest kalkulieren. Mein Creatinine ist jetzt 459 und mein Urea ist 18.4 und von unserer Kalkulation wissen wir, dass meine Nieren nur noch ca 10% funktionieren.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from anniidol on 08/13/2009 02:24 PM

Heidelberg hat ein gutes Nierenzentrum. Bekannte Namen wie: Prof. Andrassy (in Rente aber noch öfter zugange oder zu Rate ), Dr. Schwenger (hat schon einen Forschungspreis bekommen).
Notfalls kann man vielleicht hier weitere Empfehlungen für England erhalten ???

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Lupsi on 08/13/2009 02:23 PM

Als bekannteste Anlaufstellen in D würden mir die Charite in Berlin und die Uniklinik Erlangen als Erstes einfallen.

Vielleicht kannst Du auch über die deutsche Selbsthilfe etwas erreichen und/oder an entsprechende Ärzte vermittelt werden.

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Dani on 08/13/2009 02:10 PM

Hallo Kristina,

bist Du denn schon weiter gekommen?
Seit wann weisst du denn, dass Deine Nieren nur noch zu 10 % arbeiten? Und wer hat das diagnostiziert?

Liebe Grüße
Dani

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Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Kristina on 08/09/2009 09:42 PM

Vielen Dank fuer den Arztfinder, das hilft mir sehr.
Hoffentlich habe ich noch rechtzeitig Glueck.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Renate on 08/09/2009 09:25 PM

Wenn der Ort egal ist, so kannst du auch mal in unseren Arztfinder gucken:Klick hier
Meinen Rheumatologen steht dort auch dabei im Raum 90000, es ist eine Praxisgemeinschaft für Rheumatologie/Nephrologie.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Kristina on 08/09/2009 09:19 PM

Vielen Dank, Renate.
Es ist nur wichtig, dass dieser Spezialist sich ueber MCTD/SLE mit Nierenversagen wirklich medizinisch auskennt, das allein ist wichtig. Ich sage das so jetzt so "ungeschminkt", weil wir leider Spezialisten trafen, die zwar eine sehr gute PR hatten, aber medizinisch ueberhaupt nicht helfen konnten und dann mich dafuer verantwortlich machen wollten.
Vielen Dank.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Renate on 08/09/2009 08:59 PM

ich kenne schon solche Ärzte, aber die sind in Deutschland. Suchst du nur in Großbritanien einen Arzt ? Deine Nierenbiopsie war demnach ca 1972, das ist schon lange her, ich denke heute hat mab da schon mehr Routine drin. Da würde ich schon nochmal einen Arzt fragen.