Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von Leya am 04.10.2009 01:09

Hallo Karin,

mit 6 bis 6 1/2 Tabletten Marcumar in der Woche kann ich nicht einmal meinen therapeutischen Wert von INR 2,5 - 3,0 bzw. Quick 15 - 20% halten. Das will nichts heißen, weil es nicht zu verallgemeinern ist, aber dennoch darauf hinweisen, dass es wohl auch für Dich zu wenig ist.

Grob vereinfacht muss die Gerinnung erst einmal mit hohen Dosen auf den Zielwert gedrückt werden. Dieser Zielwert (oder Zielbereich) kann dann mit geringeren Dosen gehalten werden.
Um den Zielwert überhaupt erst einmal zu erreichen, ist Deine Dosis m. E. zu niedrig.

Hat sich Dein Hausarzt an die Empfehlungen im Beipackzettel gehalten? Dort steht, mit welcher Dosis man einsteigen sollte.

usw usw

Ich könnte darauf wetten, dass Dein Hausarzt weder vor Eingabe von Marcumar die Blutgerinnung getestet hat noch nach dem zweiten Tag engmaschig bestimmt hat um Deinen Reaktionstyp zu bestimmen. Oder?

Wer und wie bestimmt denn Deine Werte zur Blutgerinnung? Wird das in der Praxis mit dem CoaguChek-System (Teststreifen) gemacht, dann ist dabei zu beachten, dass ein bestimmter zeitlicher Abstand zu den Heparin-Spritzen einzuhalten ist.

Im Übrigen können auch Labore Fehler machen (alles schon gehabt, mehrfach). Vielleicht die Blutproben an ein anderes Labor schicken lassen.

Ganz ehrlich, ich finde eine Gerinnungseinstellung ist nicht Sache des Hausarztes. Der ist in den meisten Fällen damit überfordert. Da muss m. E. ein Spezialist ran. Und da ja auch der Lupus eine Rolle spielen kann, auch für Deine Thrombose, wäre doch vielleicht eine Klinik, aber zumindest ein Spezialist für Gerinnung eine gute Idee. Denn die Gerinnung von Lupis mit Thrombosen ist ohnehin schwer einzustellen.

Zu Deiner Frage. Beeinflusst wird die Gerinnung z. B. von anderen Medikamenten und auch von der Nahrung. Schon ein Glas Multivitaminsaft, das Vitamin K enthält, kann da kontraproduktiv sein.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von anniidol am 04.10.2009 00:50

Hallo Karin,
nimmst du Paracetamol oder was ähnliches ? Bzw. weiß dein Arzt genau was du alles einnimmst ? Das kann durchaus an einem anderen Medi liegen. es gibt Leute die nehmen 3-4 Marcumar am Tag. Bei der Einstellungsphase ist das möglich. Gibt es bei euch Gerinnungsspezialisten ? Geh doch mal zu einem oder einem Angiologen. Vielleicht ist das für einen Allgemeinmediziner einfach zu viel verlangt ? Meiner Meinung nach wäre das ein Fall zum stationär einstellen.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von Karin.55 am 04.10.2009 00:17

Der Hausarzt hat einfach Angst, die Dosis noch mehr zu erhöhen. Denn sie ist ja schon sehr hoch... Er hat einfach Angst, daß der Wert plötzlich ZU niedrig ist, denn dann hätte ich ein noch größeres Problem...
Jeden Donnerstag gehe ich zur Blutkontrolle.

Liebe Grüße
Karin

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von hala am 03.10.2009 23:29

Liebe Karin,

der Quickwert kann durch die Ernährung beeinflusst werden; das wurde Dir aber sicherlich vor bzw. wg. der Marcumartherapie erklärt.
Die Heparin-Spritzen sind sehr wichtig, wenn der gewünschte Quickwert noch nicht erreicht ist.
Wieso erhöht Dein HA die wöchentliche Gesamt-Dosis nicht, wenn Dein Quick bei der bisherigen Dosis nicht runter geht?
Es scheint so, dass die jetztige Dosis als evtl. spätere Erhaltungsdosis weitergeführt werden kann; aber noch muss der Quick in den gewünschten Therapiebereich runter.

Wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße

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Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von ejoba am 03.10.2009 23:25

Doch, die Psyche kann eine Rolle spielen. Großer Streß, Schock, Trauer können die Blutgerinnung beeinflussen. Wichtig ist, dass du engmasching ärztlich betreut wirst, dann kriegst du das sicherlich in den Griff.

Liebe Grüße
Edith

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von Karin.55 am 03.10.2009 23:01

Hallo,

wollte euch mal berichten, wie es mir in den letzten Wochen ergangen ist:
Über Rudi möchte ich lieber nicht schreiben, sonst kann ich die Tastatur nicht mehr sehen vor Tränen.

Ich hatte ja nach Rudis Tod eine tiefe Beinvenen Thrombose, die ich die ersten Tage ja ignoriert hatte. DIESE Schmerzen waren für mich so unwichtig, daß ich sie kaum gemerkt habe. Am 5. September war ich beim Notarzt und seitdem spritze ich Heparin. Bis vor 10 Tagen 2x tgl. 80 mg, seitdem nur noch 1x tgl. 60 mg. Zudem nehme ich Marcumar. Wöchentliche Dosis etwa 6-6,5 Tabletten (natürlich aufgeteilt pro Tag dann). Trotzdem geht der Quick Wert nicht runter.
Vor drei Wochen lag er bei 70, vor 14 Tagen bei 59, vor einer Woche bei 55 und gestern noch immer auf 55. Und das bei dieser Therapie. Mein Hausarzt ist am verzweifeln und ich langsam auch. Ich habe keine Lust mehr auf die Spritzen, aber mir bleibt ja keine andere Wahl bei diesem Quick Wert...
Fällt euch dazu etwas ein? Die Psyche kann dabei ja keine Rolle spielen, oder?

Liebe Grüße von Karin

Edit: Ich habe gerade drei Bilder von Rudi und mir in mein Album gestellt.

Liebe Grüße
Karin

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von coffeesickly am 12.09.2009 23:04

Liebe Karin!

Ich schicke dir und deiner Familie mein aufrichtiges Beileid.

Ich denke an dich und hoffe das du in der Zukunft Kraft findest um weiter zu leben. Ich denke ich spreche für viele hier, wenn ich sage, ich warte hier im Forum gerne, um dir dabei ein Stückchen weiter zu helfen oder dir einfach zu zuhören.

Mein Mitgefühl!

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von CMarina am 10.09.2009 16:22

Liebe Karin!

Meine aufrichtige Anteilnahme gilt Dir und Deiner Famile!

Es ist so unendlich schwer einen geliebten Menschen zu verlieren! So ein Schmerz vergeht nie ganz, er wird nur irgendwann weniger werden und erträglich. Aber vergehen... nein, das wird er nicht.

Mein Mitgefühl!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von anniidol am 09.09.2009 01:23

Alles hat einen Grund ?!
Ich habe Angst vor deiner Situation, schon vor dem Tag an dem mein Vater geht und dann vor dem Tag an dem mein Lege geht...
Ich wünsch dir das du zurechtkommst.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot

von Karin.55 am 08.09.2009 23:50

Heute habe ich erfahren, daß ich ein
unwahrscheinliches Glück gehabt habe.
Ich hatte Anfang letzter Woche eine Thrombose
bekommen, aber nicht bemerkt. Ich hatte sehr,
sehr starke Schmerzen im Bein, konnte kaum
laufen, was ich aber nicht zur Kenntnis nahm.
Das war absolut unwichtig für mich. Mittwoch
und Donnerstag war ich dann doch mal zum
Hausarzt gegangen, aber der meinte nur:
Schockzustand und es wäre alles
verkrampft....
Freitag war die Beisetzung und in der Nacht
danach konnte ich vor Schmerzen nicht mehr
schlafen. Samstag vormittag fuhr mich dann
meine Tochter zum Notarzt. Gott sei Dank
begann er SOFORT mit einer Heparin Therapie.
Denn ich stand kurz vor einer
Lungenembolie...
Im Krankenhaus konnte man angeblich nicht
feststellen, ob es eine alte oder eine neue
Thrombose war. Der Phlebologe sagte mir, es
hätte absolute, sichere Anzeichen gegeben, an
der man erkennen konnte, daß es eine neue
Thrombose ist. ....
Zum Glück hatte der Notarzt mir ein Rezept
mitgegeben, so daß ich das Heparin selber
spritzen konnte. Das hat mir das Leben
gerettet.
Ich bin sicher, Rudi hat seine Hand schützend
über mich gehalten.
Jetzt muß ich 2x tgl. Heparin spritzen und
werde auf ein blutverdünnendes Mittel
eingestellt. Damit ist diese Gefahr gebannt.

Ich fühle mich so verloren ohne Rudi.... er fehlt mir jeden Tag mehr. Ich denke jeden Tag, gleich kommt er von irgendeiner Lupus Reise zurück...
Morgen wollte er zur Convention von LUPUS EUROPE nach Straßburg....

Liebe Grüße
Karin