Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Hallo Kiebitz,
ich fange jetzt wo ich deinen Bericht gelesen habe auch noch an die Daumen zu drücken das es "nur" Hashimoto ist. Denn das alleine kann ja durchaus so schlimme Beschwerden verursachen.
(Und ich brauche, (habe das auch) obwohl die Schildrüse nicht doll kaputt, ist 100 Mikrogramm L-Thyroxin.)

Und das mit deinem schlechten Gewissen ist in meinen Augen Blödsinn. Es wird nur die Veranlagung vererbt und nicht die Krankheit selber, das weißt du doch sicher.
Und wir alle hier sind der Beweis das man auch mit einer chronischen Krankheit leben kann.
Ich habe da viel drüber nachgedacht, weil mein Sohn auch einen erhöhten ANA-Titer und eine Thrombozytopenie hat. Und mein Sohn und ich sind uns einig das es besser ist das er da ist trotz der Möglichkeit das aus den beiden Dingen ein Lupus oder irgendetwas anderes unschönes wird als wenn ich ihn nicht bekommen hätte.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Hallo,

danke für eure gedanken und fürs "daumen-drücken"!

Es hat sozusagen halb geholfen...also die untersuchungen haben zum glück keinen lupus ergeben.
Allerdings haben sie im KH eine fibromyalgie diagnostiziert. Das erklärt auch die meisten ihrer beschwerden.

Das einzige was ich wie ich finde nicht paßt, sind die erhöhten crp-werte. Soweit ich weiß ist fibro keine entzündliche erkrankung. Aber vllt. kommt das von Hashimoto, das wäre ja eine erklärung.

Sie muß nun noch bis ende der woche im KH bleiben, bekommt infusionen, medis etc. und auch krankengymnastik und massagen (u.a. weil sie auch einfach extrem verspannt ist, nacken und so). Die gymnastik und die massagen tun ihr richitg gut, ihre dauer-kopfschmerzen sind praktisch weg.

Naja nun zählt sie erstmal die tage bis sie nach hause kann und dann sollen auch mal die medis bitte ordentlich anschlagen! :)

Grüße,

Beate

Wer Wissenschaft, Philosophie und Kunst besitzt braucht keine Religion.
(Michael Schmidt-Salomon)

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Hallo Beate!

Vielen Dank für die doch weitestgehend guten Nachrichten!

Fibro ist ja nun wirklich auch nicht ohne, dazu Hashimoto. Aber wenn sie damit umzugehen lernt, dann ist das gut.

Alles Gute für Deine Tochter und Dich!

Viele Grüße von

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Hallo,


kommando zurück - nun steht doch lupus raum...
Mann und wir waren doch so erleichtert (obwohl fibro ja auch nicht ohne ist, CMarina, da hast du recht!).

Mein mann war heute bei unserer tochter im KH. Und nun war auch der chefarzt da (der war eine zeitlang nicht da), und hat mit meinem mann geredet. Und mein mann hat, mehr so beiläufig gefragt, ob denn auch so alle blutwerte und so bestimmt worden seien. Und ja natürlich waren sie das, meinte der chefarzt, allerdings hätten sie ja heute morgen ja neue werte bekommen... da wolle er eben mal gucken, er hätte die noch nicht gesehn.

Tjo - und was war? ANA tierisch hoch...

Nun hält der doc doch lupus für möglich. Jetzt gibt es wieder neue blutuntersuchungen, die AK werden nun genauer differenziert etc. (wobei ich mch frage warum das nicht schon eher passiert ist, bei dem familienhintergrund?)

Naja ändern kann man ja eh nix, egal was nun weiter rauskommt.

Gruß,

Beate

Wer Wissenschaft, Philosophie und Kunst besitzt braucht keine Religion.
(Michael Schmidt-Salomon)

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Ich drücke weiter die Daumen...

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Liebe Beate,

auch ich drücke feste alles Drückbare für deine Tochter!

Wollte noch kurz einwerfen, dass sogar meine praktisch kerngesunde Mutter sich häufig Gedanken/Vorwürfe ob meiner Erkrankung macht (und in unserer Familie gibt es echt nur mich als Betroffene; bin einfach durchs Netz gerutscht...).
Sie überlegt viel, was man in frühester Kindheit anders hätte machen können/sollen, welche Ernährung vielleicht etwas gebracht hätte usw.

Aber das zieht doch nur unnötig Kraft! Und die können sie und ich und natürlich auch deine Tochter und du doch viel besser an anderer Stelle brauchen!! Das ist leichter gesagt als getan, schon klar! Dennoch wünsche ich dir ein wenig Gelassenheit: die Dinge stellen sich dar, wie sie sind, daran ist nichts zu ändern.

Und als (noch recht junge;) Frau, die ihren Kinderwunsch noch nicht aufgegeben hat, denke ich oft: wenn mein (potentielles) Kind dann auch eines (so weit wie möglich) fernen Tages SLE bekommen sollte, wüsste ich wenigstens, wo, wer und in etwa was zu tun wäre. Es wär' nicht so allein, wie ich es oft war.

Viele liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Hallo,

ein kurzes update...

...aber erstmal dir auch danke für deine worte @NiNoa. Hast vollkommen recht mit dem was du sagst, daß man ja nichts ändern kann und es nehmen muß wie es kommt.

Also nun war meine tochter knapp 2 wochen im krankenhaus, und behandelt wird im moment nur wegen fibro. Trotz des erhöhten CRP-wertes und der hohen ANA-werte wollte der doc im krankenhaus erstmal abwarten und ihr noch kein Quensyl geben da sie "noch so jung" sei.

So weit so gut zunächst. Das fibro medi hilft ihr auch etwas, das knie zumindest ist weitestgehend schmerzfrei jetzt (nur bei längerem gehen noch schmerzen).

Allerdings war meine tochter keine woche aus dem KH raus, da bekam sie heftige stechende schmerzen in der rippengegend. Also ist sie zum hausarzt gegangen, der stellte "verklebungen" (was auch immer er damit meint) fest und meinte nur, da könne er nichts tun für sie, sie solle wieder ins KH gehen.

Nur 1. war sie so froh wieder zu hause zu sein, daß sie nicht wieder ins KH gehen will, sofern nicht drigend nötig und 2. ist der sie dort behandelnde arzt jetzt in urlaub, und wir glauben alle nicht, daß dann dort groß was passiert.
Deshalb hält sie sich nun mit schmerzmitteln über wasser und hofft daß sie es bis montag - dann ist der doc wieder da und sie kann zu ihm in die ambulanz - irgendwie aushält. Wobei ich nicht sicher bin ob sie nicht doch notfallmäßig noch ins KH muß, denn es wird von tag zu tag schlimmer, mittlerweile hat sie sogar schwierigkeiten zu beim atmen.

Aber ich kann sie ja auch nicht ins KH zwingen - obwohl ich den verdacht habe, daß das eine rippenfellentzündung ist.

Beate

Wer Wissenschaft, Philosophie und Kunst besitzt braucht keine Religion.
(Michael Schmidt-Salomon)

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Hallo Kiebitz,

bittet doch den Hausarzt um einer Überweisung zu einem Lungenarzt, wenn sie nicht wieder in die Klinik möchte, was ich gut verstehen kann, doch wenn es nötig ist .....
Ein Lungenarzt kann das mit der Atmung und den Verklebungen auch feststellen und Euch helfen; das würde ich nicht einfach so laufen lassen.

Ich habe selbst mit Rippenfellentzündungen zu tun und weiß wie unangenehm das sein kann; und hier ist passives und auch aktives Handeln Eurerseits gefragt: die Entzündung muß zur Ruhe kommen und die Verklebungen kann man selbst durch Training der Atmung und der Rippenmuskulatur wieder wegbekommen, oder zumindest verringern und sich Erleichterung verschaffen.

Laßt Euch nicht unterkriegen, mit jedem Lupuspatienten werden auch die Ärzte etwas Neues über Lupus dazulernen.

Lieben Gruß und alles Gute
Maxx

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

Hallo Maxx,

ja du hast natürlich recht...lungenfacharzt wäre ja genau richtig gewesen. War nur leider zu spät (wochenende), ich glaub ich hab freitag nachmittag hier gepostet... :(
Und danke auch für den tip mit dem training. Das wußte ich noch nicht, daß man sowas machen kann. Werde es meiner tochter weitersagen.

Gestern hat sie nun endlich (telefonisch) mit dem rheumadoc reden können. Sie soll jetzt erstmal cortison nehmen und am Freitag hat sie dann einen richtigen termin. Da wird dann entschieden, ob sie mit Quensyl anfangen soll oder noch abgewartet wird.

Somit ist also die hoffnung, es würde "nur" bei Hashi + Fibro bleiben dahin.

Ob sich meine tochter hier anmelden wird, weiß ich nicht. Grundsätzlich weiß sie daß es das forum gibt, und ich werde es ihr auch ans herz legen, hier mal reinzuschaun. Denn im moment belastet sie das alles sehr, denn auch wenn sie nicht todkrank ist, so sind doch 3 diagnosen innerhalb einiger monate für eine 19jährige nicht so einfach (noch dazu hat sie sich am wochenende den fuß übel verletzt und kann nun wieder nicht laufen).

Gestern sagte sie zu mir: "Ich würde so gerne mal wieder einen tag erleben, an dem ich nicht schmerzen habe oder ich krank bin oder sonstwas ist."

Ich denke es würde ihr guttun sich hier mitteilen zu können und von anderen in ihrem alter zu hören. Aber das muß sie natürlich selber wissen ob sie sich hier anmelden möchte.

Gruß

Beate

Wer Wissenschaft, Philosophie und Kunst besitzt braucht keine Religion.
(Michael Schmidt-Salomon)