SLE und Parvovirus B 19

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Renate am 11.10.2009 12:05

Hallo Ela,

so ein Schub kann unterschiedlich lang dauern meine ich. Als meine Kollagenose noch nicht therapiert wurde oder die Therapie noch nicht anschlug ging es mir mehrere Monate sehr schlecht.

Gewichtsabnahme hatte ich da auch sehr stark, das ist oft der Fall wenn ein Schub oder Aktivität vorliegt bei Kollagenosen.

Wenn du das Gefühl hast, dass es ambulant nicht mehr geht, dann kannst du dich aber auch stationär in eine Rheumaklinik einweisen lassen. Würde ich dann meine Ärzte darauf ansprechen.

LG Renate

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 11.10.2009 11:56

Wie lange dauert eigentlich ein SLE-Schub?
Finde dazu keine Infos.

Zum Hintergrund der Frage: Ich habe nun seit fast 2 Monaten die Beschwerden und es wird nicht besser. Heute tut wieder alles weh und ich fühle mich völlig erschöpft. Das Cortison (seit knapp 14 Tagen) scheint nicht wirklich etwas zu bringen und ausser Schmerzmittel nehme ich ja sonst nichts (experimentiere nur mit Enzymen, scheint aber bislang auch nichts Großartiges zu bringen). Dazu kommt, ich nehme immer mehr an Gewicht ab (wobei es ja hieß, dass man vom Cortison zunimmt). Insgesamt habe ich das Gefühl, dass ich immer mehr abbaue und an Energie verliere. Der Rheumatologe will mich aber erst wieder Anfang November untersuchen (um die Verdachts-Diagnose SLE zu überprüfen). Habe ich bis dahin keine Möglichkeit etwas zu unternehmen was mir helfen könnte? Wenn es denn ein aktuer SLE-Schub wäre, was könnte man denn noch tun? Ich bin wirklich verzweifelt und meine Geduld ist langsam am Ende (von dem Anfang September festgestellten ParvovirusB19-Infekt können die Beschwerden nach dieser Zeit doch eher nicht mehr kommen, oder?)

Ich bin über jeden Tipp dankbar!

Erschöpfte Grüße

Ela

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Renate am 07.10.2009 22:46

Hallo Ela,

das meine ich auch und alles andere ist doch jetzt nur Rätselraten/Spekulationen und hilft dir nun auch nicht weiter. Schön, dass du da bei der LE Selbsthilfegemeinschaft gleich mal angerufen hast.

LG Renate

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 07.10.2009 10:27

Hallo Renate,

ich habe gerade in Wuppertal angerufen, vielen Dank für den Tipp. Die Dame von der Geschäftsstelle fand den ANA-Titer nur mittelmäßig hoch, hat sich aber insgesamt sehr interessiert an meinem "Fall" gezeigt und mir dringend geraten dem Arzt mitzuteilen, dass mir das Cortison nicht wirklich hilft (und ggf. mit einer Antimalariamitteltherapie zu beginnen).
Werde mich also nun wieder an den Arzt wenden und wegen der Diagnose hilft alles Rätselraten nichts, da heißt es abwarten, bis man das Blutbild in ca. 4 W. noch einmal untersuchen kann.

Liebe Grüße

Ela

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Renate am 07.10.2009 09:26

Du könntest ja auch mal bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft anfragen:LE Selbsthilfegemeinschaft Klick

LG Renate

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 07.10.2009 09:16

Hallo Leya,

besten Dank für Deine Infos und die PN.
Aufgrund der von Dir genannten Quellen ist mein ANA-Titer als hoch einzustufen, aber er kann immer noch im Zuge einer Autoimmunreaktion (Virusinfekt) so hoch gegangen sein. Ich grüble aber noch ein wenig, weil der Parvovirus ein hämatotropher Erreger ist (habe noch nicht rausgefunden, ob er gleichzeitig auch "lymphotrop" sein kann). Wenn ich das richtig interpretiere, gehen die ANA-Titer nur bei den lymphotropen Erregern (EBV, CMV...) hoch. Nichtsdestotrotz heißt es jetzt einfach mal abwarten, wie sich mein Blutbild entwickelt bzw. was die nächste Blutuntersuchung ergibt. Dass da in meinem Körper noch was "rumort", das merke ich ja, weil es einfach nicht wirklich besser wird. Das Cortison wird jetzt wochenweise wieder langsam abgesenkt.

Bei den Autoren des Artikels in Thessaloniki rufe ich nicht an (traue mich nicht), traust Du Dich denn? (Kannst Du so gut Englisch sprechen?) Gibt es denn in Deutschland irgendwo eine Lupus-Beratungs-Hotline, wo ich mal anrufen könnte? Oder gibt es einen Spezialisten mit Telefonsprechstunde?

Liebe Grüße und vielen Dank für die Unterstützung!

Ela

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 07.10.2009 00:51

Hallo Ela,

hier Ausführungen zu "hoch" bei ANAs:
http://www.rheuma-online.de/fua/2002-04/frage-05.php3

Aber ob die Autoren des o. a. medizinischen Artikels diese Einstufung teilen, wissen wir damit auch nicht.
Vielleicht doch die Autoren anschreiben / anrufen?


Gruß

Leya

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 07.10.2009 00:09

Hallo Ela,

die Verfasser des medizinischen Artikels sind sowohl telefonisch wie auch per Fax und E-Mail zu erreichen. Wie wäre es mit einer Anfrage dort? Willst Du ? Soll ich?

Telefon- und Faxnummer siehst Du auf dieser Seite unter dem Artikel: http://www.ejinme.com/article/S0953-6205%2807%2900286-5/abstract

Sie lautet:

Anschrift und E-Mail-Adresse lauten

Quelle: http://www.mdconsult.com/das/citation/body/163771627-2/jorg=journal&source=MI&sp=20765456&sid=0/N/20765456/1.html?issn=


Gruß

Leya

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 06.10.2009 23:17

Hallo Ela,

Schwer zu beantworten.
Ich schau gleich nochmal auf anderen Seiten, zunächst gibt die hiesige Suchfunktion unter dem Begriff "ANAs" schon einen erstaunlichen Überblick zu "hoch" und "niedrig", finde ich. Schau bitte mal hier die Beiträge durch:

https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/search.html?query=anas&p=1

Gruß

Leya

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 06.10.2009 22:52

Hallo Ela,

bitte wirf einen Blick in Deine persönlichen Nachrichten.

Danke.

Gruß

Leya