Lichen ruber oder Lupus erythematodes

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 05.12.2008 14:52

@Monique

Vielen Dank für die Aufklärung!!!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von mmair am 05.12.2008 14:57

Ist gar nicht seltsam, ca. 5% der bevolkerung haben ein positives ANA (>1:40), und nur ,01% von denen haben ein AI erkrankung. Positives ANA ist haufig in "Gesunde" Alter Menschen (ab 65), sowie bei cP, Hasimoto, Autoimmun Diabietes (Typ 1), Chronische Hepatitis, ITP usw.

Deswegen ist es nur 1 der 11 Kritiern für der Diagnose eines SLE. Ein positives ANA ist kein "Beweis" für ein Lupus, aber ein Negatives schleisst es fast aus. Der test ist nur hilfreich wann Er Negativ ist.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 05.12.2008 15:00

Monique, gilt das auch für ds-DNA? Denn das ist bei mir auch erhöht, ebenso wie die ANA...das mit den erhöhten ANA im Alter usw. hatte ich auch mal gelesen, ich hab nur nichts zu ds-DNA gefunden. Aber ich bin grad eh schon wieder total verwirrt

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Silvie am 08.12.2008 12:19

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum (überhaupt das erste Mal bei so was dabei) und ich kenne diese Frage: "Lichen ruber oder Lupus e." nur zu gut. Seit Mitte der 80ziger Jahre habe ich einen chronisch verlaufenden Hautlupus, wurde jedoch erst Ende der 90ziger als solchen diagnostiziert. Bis dahin hieß es nur: "Verdacht auf Lichen ruber", mpf. Wie ich gelesen habe, scheint es heute noch immer so schwierig zu sein, eine schnellere und eindeutige Diagnose zu bekommen. Vielleicht interessiert Euch meine Geschichte und vielleicht hilft sie auch dem ein oder anderen.

Die erste Stelle begann an der Oberlippe - eine relativ kleine, die anfangs aussah wie Herpes, aber keiner war und auch partout nicht heilen wollte. Einen Tag zuvor hatte ich an einem See bei Gluthitze ungeschützt den ganzen Tag Volleyball gespielt. Ich bin immernoch davon überzeugt, dass das der Auslöser war.
Die Stelle wurde für eine Biopsie herausgeschnitten, war jedoch zu klein, um eine eindeutige Diagnose stellen zu können. Immerhin blieb die Oberlippe danach verschont. Doch mit den Jahren befiel es die Mundschleimhaut, andere Stellen im Gesicht, Dekollteé und auch Kopfhaut.
Kurzum, für die Mundschleimhaut behalf ich mir mit einer Haftcreme (die man normalerweise für künstl. Gebisse benutzte), damit die Stellen nicht so schmerzten. Irgendwann wurde es immer besser und ich habe nur noch sehr selten schmerzende Stellen im Mund. Für die Gesichtshaut half mir Advantan-Salbe - für die Kopfhaut Betnesol flüssig, beide Medikamte sind cortikoidhaltig und bewirken, dass sich die offenen Stellen relativ schnell schließen, was allerdings nichts mit Heilung zu tun hat. Damit konnte ich mich bis heute über Wasser halten - immer bis zum nächsten Schub. Doch ich musste nie viel davon nehmen. Im Sommer sollte man sich gut mit einer Sonnencreme und Hut schützen - es lohnt sich
Der Lupus suchte sich immer wieder mal neue Stellen und Ende der 90ziger auch eine am Rücken, an die ich nicht rankam und mich nicht selbst behandeln konnte. Sie breitete sich aus, bis zu einem Durchmesser eines Tischtennisballs. Diese Stelle wurde auch entfernt und danach hatte ich endlich eine gesicherte Diagnose, eben der Lupus!
An den beiden entfernten Stellen ist bis jetzt nie wieder einer aufgetreten. Er sucht sich irgendwann andere Stellen.

Mit diesen beiden Medikamenten und diversen Vorsichtsmaßnahmen kam ich gut zurecht und erreichte sogar eine weitgehendst "fleckenfreie" Haut, wow! Es ist nicht so schlimm, wie es sich vielleicht liest, ich sehe nicht entstellt aus, Gott sei Dank. Doch eine Stelle meldet sich immer wieder hartnäckig - diesmal an der Unterlippe, mpf.
Seit über 20 Jahren lebe ich nun mit diesem "Kerl" - mittlerweile kann man da schon ins Philosophieren kommen. Er scheint eine Art Indikator zu sein - sagt mir durch die Blume: "Hey, dein Immunsystem ist grad nicht gut drauf und auch sonst solltest du mehr auf mich hören....". Leider habe ich ihn bis heute noch nicht verstanden. Vielleicht habt Ihr dazu einen Tipp?

Liebe Grüße
Silvie

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 09.12.2008 12:09

Oh, hallo Silvie!

Das finde ich ja sehr spannend, dass es dir ähnlich ging! Hattest du denn damals bereits erhöhte ANA-/ds-DNA-usw.-Werte? Wie kamen die Ärzte letztendlich doch darauf, dass es Lupus ist? Wo wirst du behandelt?

Neugierige Grüße,

Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 19.12.2008 11:07

So, mein letzter Termin in diesem Jahr liegt hinter mir:

Ich bekomme nun aufgrund der katastrophalen Kopfhaut Dapson fatol-Tabletten 50 mg/Tag, begleitend/unterstützend Vitamin E 300mg und muss anfangs jede Woche zur Blutentnahme zum Hausarzt und bei Infekten sowie Kurzatmigkeit und blauen Fingern,Lippen,Nase sofort zum Doc. Nun ja, ich hoffe mal, dass es anschlägt...denn dieser beständige Juckreiz nervt gewaltig.

Und heute, wo ich meine Hausärztin echt bräuchte, ist sie nicht da ich schlaf seit zwei Tagen kaum noch, bin nah am Wasser gebaut, quasi schon im Wasser drin und mir tun die Hand- und Fingergelenke so weh (der Hautarzt in der Uni meinte aber, dass ich doch mal zum Rheumatologen gehen sollte 2009). Hmpf. Naja, Montag ist sie ja wieder da.

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Schokopraline am 19.12.2008 12:29

Hallo Bianca,

ich weißt, wie es ist, wenn man keine Diagnose hat und wünsche dir, dass du deine bald bekommst. Hoffentlich eine gute

Hat denn Lupus oder Rheuma allgemein was mit den Hormonen zu tun? (Hab irgendwie gehört, dass er duch die Pille auch ausgelöst werden kann). Denn meine Schwellungen und Stimmungstiefs sind auch verstärkt aufgetreten, als ich die Pille oft wechselte. Da würde das "nah am Wasser gebaut" sein ja passen..

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Renate am 19.12.2008 12:49

Hallo Bianca,

das solltest du dann auch machen mit dem Rheumatologen. Hast du nicht wenigstens was gegen die Schmerzen zuhause was du bis Montag nehmen könntest ?
Gute Besserung.
LG Renate

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 19.12.2008 18:30

@schokopraline
Ich nehm schon seit Jahren die Pille nicht mehr, daher fällt das eher flache...aber trotzdem guter Hinweis, beim Gyn muss ich auch nen Termin zur Vorsorge machen!

@renate
Ich soll es mit Diclo, die ich noch daheim habe, versuchen.

Jetzt habe ich im Beipackzettel der Dapson gelesen, dass die auch bei chronischem Gelenkrheumatismus verordnet werden, die helfen ja echt gegen alles Lepra, Rheuma, bullöse Hautveränderungen - wow

Und in Fulda gibt es keinen Rheumatologen mehr, bzw. noch einen, der aber keine neuen Patienten aufnimmt. Da werd ich mal stöbern, wo es hier jemand in der Nähe gibt oder ich mach einen Uniklinik-Würzburgtag und geh von Dermatologie zu Rheumatologie...

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 30.12.2008 13:11

Mist, Mist, Mist

Ich war gestern zur ersten Blutentnahme wegen der Dapsoneinnahme und jetzt habe ich mal nachgefragt, wie die Werte so aussehen:

GOT (Norm < 31) 38 U/l
GPT (Norm <34) 71 U/l
GGT (Norm < 38) 40 U/l

Hb (Norm 12.3 - 15) 15.5 g/dl
Hkt (Norm 36 - 45) 45.5 g/dl

met-Hb (Norm 0.2-1.0) 1.2 %

Jetzt warte ich auf den Rückruf aus der Uniklinik, mein behandelnder Arzt ist natürlich nicht da, dafür ruft mich dann die Ärztin zurück, die mich nicht mag und ich nicht sie auch nicht - toll

Dabei ist der Kopfhautbefund aus meiner (rein physisch) eingeschränkten Sichtweise wesentlich besser geworden, die Gelenke tun auch nicht mehr weh, lediglich die rechte Hand etwas, und ich fühle mich auch so insgesamt viel besser.

Das ist doch alles doof

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!