was würdet ihr an meiner stelle tun?

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Anne am 11.09.2008 17:23

Hallo Dani !

die ärzte in der rheumaklinik (war in juli 2 wochen) haben diesen verdacht geäussert und auch in den arztbrief reingeschrieben.deswegen war ich auch zu colo und gastro um auszuschliessen oder um eine erkrankung da festzustellen.dies war ja nicht der fall.das war auch der vorschlag vorgehensweise der ärzte in der rheumaklinik.also das würde den verdacht auf porphyrie verhärten.

ich glaub fast dass ich morgen resochin weglasse...mir ist nicht wohl dabei aber mir ist auch nicht wohl dabei es zu nehmen.

und in diesen krisen bin ich stundeweise wirklich sehr überfordert mit meinem zustand.ich kenne mich dann gar nicht mehr aus,bin plötzlich gereizt und habe blackouts...+ diese andere symptomatik...ich glaube ich muss versuchen irgendwo früher zum arzt zu kommen...man kann mir erst dann wirklich helfen wenn man weiss ob es diese porphyrie ist oder nicht.es fällt mir nur grausam lang vor bis 20.10 zu warten.

Anne

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Dani am 11.09.2008 17:13

Hallo Anne,

Seit wann unterhalten wir uns hier nur über den Lupus

Welcher Arzt hat denn den Verdacht auf Porphyrie geäußert? Vielleicht solltest Du ihn mal ansprechen
Mmmhhh....wie würde ich handeln?! Also wenn wirklich der dringende und begründete Verdacht vorliegt, würde ich es vielleicht mal probieren mit dem Weglassen. Sicher bin ich mir jetzt aber nicht.

Bin jetzt keine große Hilfe...mmhh?

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

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was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Anne am 11.09.2008 17:07

Hallo!

also bei mir besteht ja der verdacht auf porphyrie.ich habe in den letzten wochen andauernd diese komischen krisen mit bauchkoliken,blutdruck und pulserhöhung,reizzustände,verstopfung,muskelschwäche etc.gestern nach auch wieder und gerade im moment auch.ich weiss dass porphyrien durch bestimmte medikamente ausgelösst werden können.schaut mal was ich gefunden hab.

ich nehme nun seit einigenwochen 250mg resochin pro tag und wenn es doch eine porphyrie ist dann ... also mir gehts eben mit resochin nicht besser sondern schlechter (gelenkschmerzen) sind nur besser.

ich spiele gerade mit den gedanken mal das resochin wegzulassen um zu sehen ob es mir dann besser geht?

ich hab erst ende oktober den termin zu stoffwechselambulanz,soll ich versuchen irgendwo anders oder dort schneller dran zu kommen?

diese kriesen,schübe wie auch immer sollen ja laut rheumatologie nicht unbedingt der lupus sein und diese krisen sind schon schwer zu ertragen...

was würdet ihr an meiner stelle tun? schreibt einfach eure meinung ob wohl das thema nicht direkt mit lupus zu tun hat.

LG Anne