Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Monalie, ich würde alle Beschwerden vortragen. Nur so kann sich dein Rheumatologe ein Bild machen und dir helfen. Du kannst dir auch auf einem Zettel alles aufschreiben, so dass du nichts vergisst zu erwähnen. Ich mach mir auch immer einen Merkzettel, mit Fragen die aufgelaufen sind bis zum nächsten Termin. Wenn zwischen den Terminen was Akutes auftritt, so kann ich mich dann aber auch sofort telefonisch an meinen Rheumatologen wenden.

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Ich denke Du machst das richtig, wenn Du das morgen dem Rheumatologen angehst! -
Vielleicht kannst Du gleich hinkommen - das wäre super - und Dir ginge es dann hoffentlich irgendwie besser - weil Du das Ganze "angegangen" bsit!

Zum Neurologen-Marathon - tut mir Leid, daß Dir da noch nicht weiter geholfen werden konnte - ............. ich denke auch, daß wenn eine Biopsie negativ ist - das nicht heißt - das nichts zu finden wäre - denn soviel ich weiß - kann das Ergebnis schon auch "falsch" - Negativ sein -
Will heißen - willst Du eventuell da einmal eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen???? - Optimalerweise - eine, wo Neurologie und Rheumatologie einen sehr guten Ruf haben???? - Wäre da jetzt so meine Idee!

Wünsche Dir ALLES Gute! - Liebe Grüße Ginkgo

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Leider sehen meine Beine auch so aus, besonders das Linke.
Ich bekomme auch ständig Hämatome, selbst bei kleinster Belastung.
Vergangene Woche erst auf dem Handrücken.
Der blaue Fleck hatte einen Durchmesser von ca. 8 cm und ist nach dem Kartoffel schälen aufgetreten.

Gruß Marion

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Hallo,

ich muss jetzt mal ganz dumm fragen: sind alle Flecken, die ihr so beschreibt, Hämatome? Und was heißt überhaupt Hämatom? Mich verwirrt diese Vielfalt an komischen Hautveränderungen, die in diesem Thema so auftreten und gezeigt werden.

Cinderella

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Hallo Cinderella,

für mich bedeutet ein Hämatom ein blauer Fleck,Bluterguss sozusagen. Wenn ich von der Vaskulitis Flecken habe, dann ist das kein Hämatom.

LG Renate

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Renate,

ah, so ist das - jetzt verstehe ich. Danke für die Erklärung.

Gruß, Cinderella

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Und noch mal Hallo ,

@Marion:
warst Du denn damit mal beim Arzt? Und wenn ja, was sagt er dazu?

@Renate:
ich schreibe mir auch immer alles auf, sonst würde ich die Hälfte vergessen. Nur ob ich dann auch alles vortrage, das ist die Sache....
Wenn ein Arzt mir dann besonders eilig erscheint lass ich auch schon mal die Hälfte weg....meine Hausärztin kann das besonders gut. Die nimmt mir oft schon am Anfang den Wind aus den Segeln und sagt Sachen wie "Sie sind mir nicht böse wenn wir heute ein wenig schnell machen, nicht? ".
Aber der Rheumadoc hat mir bisher immer geduldig zugehört und nie auch nur einen Anflug von Eile gezeigt.

Ups sorry, muß einen neuen Beitrag aufmachen. hab den falschen Knopf gedrückt und schon war dieser gepostet obwohl ich noch noch nicht fertig war....

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

@Ginko:

das war schon die Zweitmeinung.....
Ich laufe ja schon Jahre mit diesen Muskelschmerzen herum, das erste EMG hatte ich glaube ich 2003.
Dann war ich 2006 damit stationär in der Neurologie der Uni. Die konnten nichts feststellen außer ein paar Kleinigkeiten (gesteigerte Reflexe etc. ). Der nette Oberarzt sagte damals, "da ist was aber wir wissen noch nicht was".

2008 startete ich den nächsten Versuch...neue Neurologin. Die untersuchte mich und sagte sofort danach "da stimmt doch was nicht". Inzwischen hatte ich die ersten Atrophien und Ataxien. Sofort Einweisung in eine andere Klinik...wieder Untersuchung...wieder waren sich alle einig...da stimmt was nicht!
Es folgten viele Untersuchungen, das EMG war positiv, im SEP zeigte sich eine Auffälligkeit im linken Bein, etc.
Es folgte die Biopsie, allerdings an einer Stelle, die kaum betroffen war. Immer wurde mir gesagt, wenn es eine Myositis ist, ist es systemisch und überall nachzuweisen.
Die Biopsie war nicht negativ sondern unspezifisch. Sie ergab eine neurogene Schädigung, überlagert durch Inaktivitätsatrohie, das passt in kein Krankheitsbild.
Inaktivitätsatrohie? Ich bin zu diesem Zeitpunkt noch jeden Tag Fahrrad gefahren und steige jeden Tag die vier Etagen zu meiner Wohnung, außerdem habe ich da noch körperlich schwer gearbeitet. Wie kann man da von Inaktivität reden?

Nun ja, ist aber allgemein doof gelaufen, die Neuropathologin die das Biopsiematerial untersucht hat bat die Klinik mehrmals um Informationen zu meinen Beschwerden. Sie hatte dort nur "Muskelschmerzen" stehen. Die Klink hat nie auf die Anfrage reagiert und mich ohne Behandlung oder Therapieempfehlung entlassen.
Danach rief ich die Neuropathologin an und erfuhr, das sie keine Informationen zu mir hatte und deswegen keine genaue Beurteilung geben konnte. Sie sagte aber das der Befund gut zu Sklerodermie passen könnte, damals hatte ich aber noch keine Diagnose, nur den Verdacht auf eine Kollagenose.

Die Neurologin sagte mir klipp und klar das sie nichts mehr für mich tun kann da ich keine Neurologische Erkrankung habe. Sie empfiehlt mir eine Psychosomatische Reha in der ich dann ja auch war. Ergebnis, ich habe weder Depressionen noch irgend eine andere psychische Auffälligkeit.

Tja....wen wundert es wenn ich nun wirklich die Nase voll habe von den Neurologen? Also sitze ich seitdem hier und schaue zu wie meine Arme und Beine immer dünner werden und die Kraft immer mehr nachlässt.
Meine Oberarme sehen inzwischen so aus:


An den Knien sieht es an der linken Innenseite aus als ob ein Stück fehlt, ebenso am rechten Fußknöchel....richtige Einbuchtungen habe ich dort. Meine Unterarme habt ihr ja auch schon gesehen.


Tja, die Hoffnung die Ursache dafür zu finden habe ich eigentlich aufgegeben. Mein neuer Rheumadoc hat schon gesehen das ich sehr wenig Muskeln habe....so sagt er. Aber da der Biopsiebefund so wenig aussagekräftig ist....was soll er machen?

Entschuldigt, ist lang geworden....das ist das Thema das ich nicht in drei Worten beschreiben kann, sorry....
Seit mir nicht böse wenn ich ein wenig ironisch lächeln muss wenn mir gesagt wird, ich soll damit zum Doc..... Das hat nichts mit dem wohl gemeinten Rat zu tun sondern mit meinen Erfahrungen in der Sache.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend,
Grüssli,
Monalie

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Hallo,
ich bin gerade durch eure Beschreibungen auf einen Artikel in der aktuellen mobil-Zeitschrift aufmerksam geworden. Da geht es um Eosinophile Granulozyten und das Churg-Strauss-Syndrom.
Es wird geschrieben, dass kleinste Blutgefäße durch Entzündungen betroffen sind und es auf der Haut zu kleinen Stellen kommt, der Purpura und dass häufig Muskelbeschwerden auftreten.

Gruß Micky

Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

Das Churg Strauss Syndrom ist eine Form der Vaskulitiden. Aber ich meine bei Churg Strauss müssten doch die ANCA postiv sein. Es gibt Vaskulitiden, die sind ANCA assoziiert und welche ohne Anca. Wenn ich jetzt nicht ganz daneben liege müsste Churg Strauss zu den Anca assoziierten gehören.

Meine Vaskulitis ist c-Anca positiv/assoziiert

Muskelbeschwerden/Gelenkbeschwerden kommen auch bei anderen Vaskulitiden und Kollagenosen vor.

LG Renate