Bin verwirrt...

Re: Bin verwirrt...

von Blackdevil87 am 27.10.2009 18:30

Ich nehm 1x200mg quensyl pro tag.

Ich danke euch für eure guten ratschläge..es tut gut zu wissen das man hier verstanden wird und auch unterstützung bekommen kann. Ich muss jetz erstmal meinen kopf wieder bissel frei kriegen und mal bissel die seele baumeln lassen..ich glaub das täte mir mal wieder ganz gut. Wünsch euch allen noch einen schönen stressfreien, gemütlichen dienstag abend.

Lg
Lisa

Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten!

Re: Bin verwirrt...

von Renate am 27.10.2009 14:50

Die Augenärztlichen Kontrolluntersuchungen richten sich nach Höhe der Dosierung, jenachdem im Abstand von 4 bis 6 Monaten. Nachzulesen unter Augenärztliche Untersuchungen bei Quensyl(Hydroxychloroquin) und Resochin(Chloroquin) hier:
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie Antimalariamittel hier klicken

LG Renate

Re: Bin verwirrt...

von Esther am 27.10.2009 13:18

liebe lisa,

also das was du anfangs so von deinen ärzten schreibst...... ich kann verstehen dass du verwirrt bist. wär ich auch.
1 x Sjögren-Syndrom ja - dann wieder nein ???

dann nervt der arbeitsvermittler (ist ja sein job )

aber für dich ist das sicher nicht witzig.


normalerweise werden ja "engmaschige" untersuchungen empfohlen. kann mir irgendwie nciht vorstellen - dass 1 mal im jahr reichen sollte ??
find ich schon wenig

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Bin verwirrt...

von Renate am 27.10.2009 11:51

Hallo Lisa,

das ist ja alles auch nicht so leicht zu verkraften und belastet ja auch, besonders auch, wenn man noch ganz am Anfang steht mit der Erkrankung. Vielleicht würde dir jetzt mal eine Therapie zur Krankheitsbewältigung gut tun und das mit den Einschlafstörungen und Gedankenkreisen würde ich auch dem Arzt/Rheumatologe/Nervenarzt sagen. Da kann man gegebenfalls schon was dagegen tun, denn das stresst doch auch deinen Körper und Stress wiederum kann deine Kollagenose verschlimmern.

Kannst dazu auch mal hier noch lesen:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm#Psyche

LG Renate

Re: Bin verwirrt...

von lucifera am 26.10.2009 09:47

hallo :)
tut mir echt leid, dass das so besch...eiden läuft bei dir.
welche dosis hast du beim quensyl?
so weit ich weiß, hängt die sache mit den Augen besonders auch von der dosierung ab, wenn man besonders viel nimmt, kann es wahrscheinlicher sein, dass die netzhaut sich verschlechtert. dennoch: meine rheumatologin (die frühere), die mir das zeug verschrieben hat, arbeitet über 30 jahre als Rheumatologin, und sie hatte diesen fall gerade mal 1 mal in der ganzen zeit, dass das quensyl auf die augen ging. klar man sollte nicht immer von statistiken ausgehen, sondern vom einzelfall des jeweiligen patienten, trotzdem würde ich mich nicht so befrusten wegen der augenarztsache.
ähnlich ist es doch mit anderen medikamenten auch, du hast immer die gefahr auf nebenwirkungen, ob diese auch tatsächlich eintreffen ist doch im normalfall eher selten.

noch was. mit dem amtsarzt: du musst eine erklärung unterschreiben, dass du den anderen behandelnden ärzten von der schweigepflicht entbindest. er holt sich dann von den ärzten die arztbriefe ein und erstellt anhand mit einer untersuchung von dir das gutachten.
als ich damals beim amtsarzt war, ging es mir auch relativ gut, der lupus war noch gar nicht bekannt, allerdings schon da!
ich sollte halt auf anraten des amtarztes zum hautarzt wegen dem gesichtserythem.
das habi ch dann gemacht, und dann kam auch die diagnose.

meine beurteilung ist folgende: 8 std also vollzeit, nicht: dauerhaft stehen, in die sonne, körperlich schwere arbeit, accordarbeit, nachtschicht bzw überhaupt schichtarbeit.
das darf ich: vorwiegend sitzend, oder abwechselnd sitzen, stehen, gehen. voll und teilzeit, leichte arbeiten.

ich finde das okay, klar gibt es auch mal tage an denen es mir nicht gut geht, da muss ich auch zum arzt und hole mir eine AU.
Aber immerhin wenn du erstmal Rehafall bist, sei froh- dann wird alles auf dich abgestimmt und dann kann dir auch niemand mehr was!! sie werden mit dir zusammen beschließen was man mit dir macht, wie es weitergeht. dabei ist das ziel dich so lange wie möglich in den arbeitsmarkt zu integrieren, ob das jetzt ne vollzeit oder teilzeitstelle wird, das kann nur der amtsarzt im vorfeld empfehlen.
ich gebe dir den tipp: arbeite gut mit, mach deinen mund auf, erzähle was sache ist!! wenn du schweigst, wirst du nachher in eine maßnahme gesteckt, die dir gar nicht gut tut und das ist auch nicht das was das amt will.
versuch auf jeden fall eine rehamaßnahme zu bekommen.
wenn du schon beim amtsarzt bist, dann wird das sicherlcih auch das ziel sein.

Re: Bin verwirrt...

von Conny am 25.10.2009 15:33

Hallo Lisa,

würde auch mit Deiner Rheumatologin besprechen, ob sie einen Bericht schreiben könnte, für den Amtsarzt, dass Du nicht voll berufstätig sein kannst.

Dann noch Nachfragen, ob sie eine Telefonsprechstunde hat, und an wen Du Dich wenden kannst, wenn sie nicht zu erreichen ist, damit Du immer einen Ansprechpartner hast, wenn es Probleme gibt.

LG
Conny

Re: Bin verwirrt...

von Blackdevil87 am 25.10.2009 15:26

werd ich machen. Ich werd sie mal richtig löchern..auch wenns mir schwer fällt..bin da eher schüchtern. Ich muss mich mal zwingen den mund richtig aufzumachen. Ach man...warum muss das alles so schwer sein? In letzter Zeit hab ich auch ziemliche Probleme beimEinschlafen...liege oft noch stundenlang wach und kann nich einschlafen weil meine gedanken kreise drehen im kopf und ich sie nich abgeschalten kriege... bin zur zeit einfach nur fertig mit den nerven...

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Re: Bin verwirrt...

von Renate am 25.10.2009 15:13

sollst ja auch nicht andauernd hin, aber wenn es dir schlechter geht oder du ein Problem hast und die Hausärztin nicht weiter weiss zB. dann könntest du ja erst mal telefonisch Kontakt mit der Rheumtologin aufnehmen. Jetzt warst du ja gerade erst beim Augenarzt, da denke ich reicht es noch aus wenn du das mit der Rheumatologin Anfang Januar besprichst.

Dann würde ich auch mal die Reumatologin fragen wie du vorgehen sollst, wenn du Fieber und Gelenkschmerzen bekommst. Fragen ob du sie in der Not anrufen kannst. Bei mir ist es so, dass ich dann in der Rheumapraxis anrufen kann, die Arzthelferin schreibt mich dann in die Telefonliste meines Rheumatologen ein und er ruft mich zurück, sobald er Zeit hat.

Bespreche das doch alles mal beim nächsten Termin .

Re: Bin verwirrt...

von Blackdevil87 am 25.10.2009 15:03

mein nächster termin ist erst anfang januar. noch ein problem ist das ichs relativ weit habe bis dorthin. sind jedesmal etwa 60km. da kann ich nich wegen jedem einfall oder problem sofort vorbeifahren.

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Re: Bin verwirrt...

von Renate am 25.10.2009 14:52

alle drei Monate reicht auch aus finde ich, nur wenn man im Schub ist oder eben halt der Lupus aktiv ist, dann halt in kürzeren Abständen.
Ich würde dann mal beinm nächsten Termin die Rheumatologin alles fragen. Wenn es bei mir zwischen den Terminen schlechter wird, dann soll ich mich sofort melden. Dann kann ich wenn nötig auch zwischen den Kontrollterminen kommen. Wann ist denn dein nächster Rheumatologentermin ?