so dann will ich mich auch mal vorstellen....

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von anniidol am 11.02.2010 15:33

Hallo Annika,
von mir auch ein herzliches "Hallo" hier im Forum.
Bist du in dieser Uniklinik dann in der Hautklinik oder in welchem Bereich ? Da sollte man doch aber etwas mehr über Lupus wissen ??? Naja, ein Rheumatologe kennt Lupus auf jeden Fall u. selbst wenn er jetzt nicht für Hautlupus zuständig wäre, so kann er dir bestimmt wichtige Infos geben. Einen passenden Arzt für dich, einen Frauenarzt der davon Ahnung hat vielleicht auch usw. Aber def. kann er doch Blut abnehmen u. dir einige Fragen dann beantworten.

@Ivana: mich würde die Koriphäe aus Heidelberg interessieren die du kennst ?

Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Cathy_70 am 11.02.2010 14:05

Hallo Annika!
Ich wollte dich mal fragen, wie es dir so momentan geht!!!
Ich leide auch an Hautlupus. Ich habe 2 Schwangerschaften ohne große Nebenwirkungen erlebt. Die Haut blüte zwar in unterschiedlichen Stadien, aber sonst gings gut. (auch während der Stillzeit) Es ist halt auch sehr wichtig, daß der Gyn. sich mit Lupus gut auskennt, da war ich sehr gut versorgt. Zum Glück.
Wünsche dir alles alles Gute.
Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von mausi am 26.11.2009 23:13

Hallo Anika,
herzlich willkommen hier bei uns wölfen.

Ich drücke dir die Daumen und hoffe dass es dir bald besser geht.

Und du eine schöne Geburt hast.

Viel Glück

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von fr.maus am 24.11.2009 21:00

Hallo Annika,Hallo Ivana,
Herzlich Willkommen im Forum!!!!
L.G.Anke

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von wunderkind am 24.11.2009 13:47

Hallo Annika,

ich bin zwar erst seit heute Mitglied bei lupuslive, allerdings seit 1996 „zertifizierter Wolf“. Obschon meine Diagnose damals binnen 4 Wochen gestellt werden konnte, was ,wie ich heute weiss, einem kleinen Wunder gleichkommt, war die anschließende Suche nach einer kompetenten ärztlichen Betreuung eine Odyssee, die meinen Erfahrungsschatz in jeder Hinsicht bereichert hat. Ich lernte jede Menge sog. Lupus-Koryphäen aus D-Dorf, Münster, Heidelberg, Erlangen, Würzburg, Bad Nauheim, Wiesbaden, Frankfurt etc. kennen, so dass ich heute aus Überzeugung nur eine Adresse weiterempfehlen kann:
http://www.ukb.uni-bonn.de/42256bc8002af3e7/vwWebPagesByID/4DDE4D13CA102DF841256CA9004F4BDD

Die Autoimmunsprechstunde ist eine prima Einrichtung u Dr. Wenzel sowie Kolleg/innen nicht nur fachlich sehr kompetent, sondern vor allem auch sehr menschlich im Umgang mit Betroffenen. Angesichts Deiner Schwangerschaft rate ich Dir zu einem kurzfristigen Besuch der Autoimmunsprechstunde – Du solltest Dich vielleicht auch auf einen stationären Aufenthalt vorbereiten.
Hamm ist ca. 150 km von Bonn entfernt – ich denke, dass sich diese Reise für Dich in jedem Fall lohnt, vor allem wenn’s um die Zähmung des Werwolfs geht, der bei uns ja leider nicht nur bei Vollmond auftaucht ~;o)

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und am allermeisten liebevolle Zuwendung Deiner Familie und Deiner Freunde…manchmal kann man den Wolf nämlich auch „wech streicheln“ ;o)

Lieben Gruß, Ivana

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Conny am 01.11.2009 16:18

Hallo Annika,


GB-Bildchen.de

Liebe Grüße
Conny

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von geli am 31.10.2009 15:18

Hallo Annika,

Herzlich Willkommen!

LG,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Ginkgo am 29.10.2009 22:47

Super, daß Du morgen diesen Rheumatologen anrufst! - Ich würde Dir unbedingt raten - gleich zu erwähnen daß Du einen diagnostizierten Lupus timidus hättest - und Schwanger bist - ...............

Wünsche dir viel Glück! - Alles Gute Ginkgo

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Renate am 29.10.2009 18:57

Hallo Annika,

Was das ist kannst du hier lesen:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen_aps.htm

Lass dich einfach mal von einem internistischen Rheumatologen untersuchen oder in einer rheumatologischen/immunologischen Ambulanz.
In der Regel sind die Wartezeiten dort auf einen Termin sehr lang, dein Hausarzt könnte dann aber auch persönlich versuchen einen schnelleren Termin für dich zu bekommen.
Du kannst auch mal in unserem Arztfinder gucken:
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche.htm

LG Renate

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Anni84 am 29.10.2009 18:24

Das ist echt super lieb von euch!!
Ich weiss selber auch net mehr so Recht was ich glauben soll was mir die Ärzte so erzählen!!
Habe extra in der Uniklinik nachgefragt und die meinten das eine Organbeteiligung vollkommen auszuschliessen wäre, da die Antikörper ja bei mir negativ wären!? und jetzt höre ich das es auch eine SLE sein könnte ohne positive Antikörper!
Mamma mia das ist echt verwirrend. Das die Ärzte sich so steif auf ihre Meinung belassen!! Habe den in der Uni auch gesagt das ich öfters auch Schmerzen in den Gelenken habe, aber ich glaube das haben die gar net so wahr genommen!!
Kann ich bei der Ärztin einfach so anrufen??
Habe gerade mal geschaut habe nun auch ein Rheumatologen ziemlich in der Nähe von mir gefunden. Werde dort morgen mal anrufen und nachfragen anscheinend kann man sich auf das was die Ärzte einem sagen net verlassen. Echt traurig, aber das hab ich ja damals bei meiner Diagnosefindung schon gemerkt man wird gar net für voll genommen!!!
Bei mir wurden bisher auch noch nie irgendwelche internistischen Untersuchung gemacht, ausser damals mal ne Magenspiegelung da ich immer solche Magenschmerzen hatte. Wurde dann festgestellt das ich n positiven Helicobacter habe!! Naja hab schon 2 mal deswegen Antibiotikum bekommen aber der scheint hartnäckig zu sein und war immer noch nachweisbar.
Wegen des Organultraschalls meinte er den Ultraschall bei dem Baby, ob bei ihm alles in Ordnung sei, was ich auch net so wirklich verstanden habe, da er es mir empfohlen hat aber andersrum er wieder meinte das es sich bei mir ja ,,nur´´ um den Hautlupus handle und ich deswegen davon ausgehen könnte das bei meinem Baby keinerlei organische Schäden (Herzfehler) auftreten würden!! Widerspricht sich meiner Meinung nach vollkommen!!
Werde dann morgen erst mal beim Rheumatologen anrufen und nachfragen ob die sich überhaupt mit Lupus auskennen!!
Sorry der Frage aber was versteht man unter APS??
LG Annika