Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 09:02

Sunflower hatte uns auf diesen Link aufmerksam gemacht

http://www.rheuma-online.de/news/artikel/editorial-vom-november-2009.html

Dort ist die Schweingrippeimpfung das Thema. Um diese Impfung geht es mir aber gar nicht. Wer den Text geschrieben hat, könnt Ihr ja selbst unter dem Link nachlesen. Jedenfalls nicht "irgendwer". Was mir, neben der eindeutigen Stellungnahme zum Thema, besonders aufgefallen ist:

Endlch hat das mal jemand öffentlich ausgesprochen.
Ich würde da noch weitergehen.................


Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 03.11.2009 11:13

Ja, das ist mir auch aufgefallen...

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von cinderella am 03.11.2009 12:00

Was bedeutet das den für Lupus- und Rheumakranke?

Weiß das jemand?

Danke. Cindy

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 12:13

Was das bedeutet, dass wir keine Lobby haben?

Es bedeutet, dass wir (als Gruppe) behandelt werden, als existierten wir gar nicht.

Bei der Bestellung der Impfstoffe hat die Bundesregierung bzw. die Länderregierungen doch an Autoimmunerkrankte überhaupt nicht gedacht. Und da sich weder die Rheuma-Liga noch die LE-SHG für unsere Interessen stark gemacht haben, sitzen wir jetzt in diesem Dilemma von impfen oder nicht impfen und wenn ja womit und wann.

Das ist für mich vergleichbar mit dem Thema Energiesparlampen
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.1285965-re_glhbirnen-verbot_beschlossen_-_was_machen_wir_lupis_nun.html#2607095

dabei hat die Rheuma-Liga unsere Interessen überhaupt nicht vertreten und die LE-SHG auch erst nach Aufforderung, viel zu spät und ohne Nachdruck. Was daraus geworden ist, sehen wir ja.


In den USA sind die Lupus-Betroffenen selbst aktiv und haben eine starke Interessenvertretung. Sie informieren die gesamte Öffentlichkeit auch mit Unterstützung Prominenter - in Deutschland lässt man einmal im Jahr Luftballons fliegen oder schickt Postkarten mit Schmetterlingen drauf -. Sie haben es sogar geschafft, dass der US-Senat ein besonderes Lupus-Programm verabschiedet hat

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_empty.aspx?articleid=2328&zoneid=76


Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 03.11.2009 13:57

Tja, ich bin überrascht, dass jetzt nichts mehr kommt.. Kein Aufschrei?? Der Einzelne wird kaum was ausrichten können... Als Gruppe könnten wir stärker sein!!
Wie sehr freuen wir uns, ja sind sogar gerührt, wenn etwas über unsere Krankheit berichtet wird (siehe Sat 1 Nur die Liebe zählt).
Ob Krebskranke genauso reagieren?
Was können wir tun, um aus diesem Dilemma herauszukommen? Um gehört zu werden?? Um eine Stimme zu bekommen??

LG
Sabine

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Esther am 03.11.2009 15:21

berechtigte frage.



wenn ich erzähle - ich hätte eine AI-Erkrankung - dann glauben alle ich hätte AIDS.
und das im jahr 2009.
wir erforschen mikroorganismen am merkur (überspitzt) - aber wir erforschen nur krankheiten - die geld abwerfen.....

irgendwie will ich gar nciht darüber nachdenken. krebs kennt jeder. da wird geforscht.
was gut so ist .......

wird zeit für einen aufschrei...... ihr habt recht.


Edit: nachträglich geschrieben..........
ich bin froh - dass es die pharmaindustrie gibt. die haben mir das leben gerettet mit den ärzten. ich bin froh dass es tabletten gibt - die die schmerzen "wegmachen"


aber was leya und sabine meinen - ist ja eher - dass fast alle (oder zu viele !!) - die nicht SLE (oder eine andere seltene Krankheit wie WAI haben) den kopf in den sand stecken und einfach froh sind - nicht betroffen zu sein.


Als ich noch gesund war - waren mir kranke Menschen auch herzlich egal (überspitzt !!) - zumindest hab ich nicht darüber nachgedacht - warum manche mit langen pullis im sommer herumgehen. ich hab halt gedacht die spinnen. ist so. so und nicht anders.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 19:58

Also eigentlich meine ich, dass gerade die, die SLE haben nicht für ihre Interessen eintreten. Und da sie sich nicht regen, bewegen sich auch ihre Interessenvertretungen nicht und so fühlt sich auch kein staatliches Organ angesprochen und kommt es auch nicht zu mehr Verständnis in der Öffentlichkeit. SLE findet nicht statt.
Dieses Verhalten erscheint mir SLE-typisch. Ich frage mich, ob man nicht anregen sollte, es den medizinischen Erläuterungen des SLE hinzuzufügen.


Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 20:02

Vorausgesetzt, es wird von uns überhaupt gewünscht, dass wir gehört werden.
Wünscht Ihr das?



Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 03.11.2009 20:44

Ich schon! Aber auch ich habe meine Zweifel, dass viele bereit sein werden sich für sich und ihre Krankheit, den Lupus, einzusetzen.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Gaby am 03.11.2009 20:46

Ich wäre dafür das wir gehört werden !!!!

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)