Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 03.11.2009 22:04

Und ich bin der Meinung, es gibt ohne Lobby auch keine Forschung oder gute medizinische Versorgung (siehe Risiko Schweinegrippeimpfung)
Und, Frosch,
Es gibt wichtigere Dinge als eine Lobby für Lupus?? Sag das mal den Angehörigen von verstorbenen Lupis!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 22:06

Selbstverständlich setze auch ich mich nur - und zwar ausschließlich - für Lupus ein. Andere Betroffene wie z. B. Brustkrebs-Erkrankte sprechen auch ausschließlich für sich selbst und nicht auch noch für z. B. an Bauchspeicheldrüsenkrebs - Erkrankte. Ebenso Menschen mit Mukoviszidose (übrigens sehr erfolgreich) und von Mulitipler Sklerose Betroffene (auch sehr erfolgreich), auch vom Muskelschwund Betroffene (sehr stark tätig in Hamburg) usw. Komisch nur, dass das niemand kritisiert. Nur hier, wenn es um Lupus geht, dann kommen immer wieder die gleichen Einwendungen.

Gerade weil wir so wenige sind, gehen unsere Interessen vollkommen unter. Und deshalb müssen wir uns umso lauter zu Wort melden.

@ Vamapirsy
Ich freue mich für Dich, dass Deine Bekannten und Verwandten genau wissen, was mit Dir los ist und Dich so gut verstehen. Mein Eindruck - nicht nur aus diesem Forum - ist, dass bei mehr als 90 % der Betroffenen genau das Gegenteil passiert. Und weil das so ist, ist mehr Verständnis im Umfeld der Lupus-Betroffenen erforderlich. Dann müssen sie sich nämlich nicht auch noch andauernd rechtfertigen. Im Übrigen, was ist eigentlich so schlimm an Mitleid? Mitleid = mit leiden = mit fühlen = Mitgefühl = Verständnis. Das finde ich vollkommen in Ordnung.

Du hast leider nicht verstanden, warum es kontraproduktiv ist, wenn, falls überhaupt, der Lupus nur weichgespült dargestellt wird. Es geht um Bagatellisierung. Der Leser hat dann den Eindruck "ach, ist ja gar nicht so schlimm, soll`n sich nicht so haben, ´nen bisschen ausschlafen, den richtigen Mann, ein Kind und dann geht das schon. Medikamente brauchen die ja gar nicht, wäre ja vielleicht sogar schädlich". Dem Lupus Betroffenen, dem vielleicht sogar Nierenversagen droht, der heftigste Schmerzen hat, wird dann doch mit Unglauben und Unverständnis begegnet, ständig muss er sich erklären und rechtfertigen.
Aber wie gesagt, schön, dass alle Deine Bekannten und Verwandten so viel Verständnis und Einfühlungsvermögen haben.


Möchte hier nur einmal erwähnen, dass eine unserer Interssenvertretungen jahrelang in ihrem Mitgliederblatt allen einen "sonnigen Sommer" wünschte. Sehr rücksichtsvoll, wenn man auch die Interessen von Menschen zu vertreten hat, die die Sonne meiden müssen.


Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von tunixe am 03.11.2009 22:06

Mir fällt da spontan ein, dass es besonders den jungen Lupuspatienten in Schule, Berufsausbildung, Studium etc. um Einiges besser gehen könnte, wenn die Gesellschaft besser informiert wäre.
Warum sollen wir uns nicht für unsere Interessen einsetzen, es muß ja nicht gegen den Rest der Welt sein.
Ich finde wir könnten ruhig was tun!!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Dani am 03.11.2009 22:08

Ich denke nicht, dass es hier um "Recht haben" oder "nicht Recht haben" geht.
Jeder soll doch das machen, was er für angebracht hält und/oder im Rahmen seiner Möglichkeiten tun kann/will.

Ich würde mir auch wünschen, dass der Ton in diesem Thread wieder ein bisschen freundlicher wird. Die Beiträge empfinde ich momentan als ziemlich gereizt. Dafür gibt es doch aber keinen Grund.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Frosch85 am 03.11.2009 22:15

es gibt ca. 300 verschiedene rheumaerkrankungen und wir
sind die wichtigsten

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 22:21

@ Renate
Empfindest Du es wirklich so, dass sich die Rheuma-Liga für alle Rheuma-Patienten einsetzt? Und noch eine Anschlussfrage: Müsste sich die Rheuma-Liga nicht für Erkrankungen, für die wenig geforscht wird, weil sie eben selten sind, nicht mehr einsetzen als für andere ( denn für die häufigeren forscht die Pharmaindustrie ja ohnehin aus finanziellen Interessen)

@ Vaismayr
Das tut mir leid, dass Dir der Leserbrief an die Brigitte peinlich war. Auch dass Dir der Hinweis auf dieses Forum nicht gefiel. Ich finde es allerdings schade, wenn anderen der Hinweis auf dieses Forum verweigert wird. So können sie sich schließlich selbst kein Bild davon machen. EIn Hinweis auf das Forum bedeutet nicht, dass die Nachricht / der Brief im Namen des Forums erfolgte. Du weißt doch sicher, dass das dann auch in der Unterschrift gestanden hätte. Selbstverständlich werde ich das Forum nie wieder irgendwo erwähnen, wenn Dani es nicht wünscht. Sie wird mir dazu erforderlichenfalls eine Nachricht senden. Übrigens verstehe ich nicht, warum Du nicht auch einen Leserbrief mit eben Deiner Meinung geschrieben hast, wenn unser (war ja zu dritt) so schlimm war.


@ Frosch

Wie kommst Du darauf? Könntest Du das näher erläutern?



Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 03.11.2009 22:21

nein, aber ich bin mir wichtig. Ich habe aber langsam das Gefühl, dass hier etwas nicht stimmt.

Du bist seit heute in diesem Forum? Dann erst mal herzlich Willkommen!!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Dani am 03.11.2009 22:24

Ca. 400!


Hat keiner behauptet.

Ich bin mir aber - neben meinem Sohn - selbst am Wichtigsten. Und wenn man es dann auf die Krankheiten umlegt.. Ja ok, dann sind mir Lupis, COPD´ler und Emphysem´ler (all diese Erkrankungen habe ich) am Wichtigsten.

Ìch würde aber auch statt Lupus alle AIK´s nehmen, mit Lupus als Beispiel.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Frosch85 am 03.11.2009 22:27

ich habe die mitte genommen

Die „Internationale Klassifikation der Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes (ICD-10-GM, 2005)“ unterscheidet mittlerweile zwischen 200 bis 400 einzelne Erkrankungen, welche sich im Beschwerdebild, Verlauf und Prognose sehr unterscheiden. Daher sind die Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises kaum zu überblicken und schwierig zu diagnostizieren - „Was man nicht erklären kann, sieht man gern als Rheuma an...“

aus Wikipedia


ich werde mich auch noch vorstellen

LG Annette

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 22:27

@ Frosch

Da besteht ein Missverständnis.

Niemand hat behauptet, dass wir die wichtigste Rheuma-Gruppe sind.
Im Gegenteil. Alle Menschen sollten gleich sein. Da andere aber immer BEVORZUGT behandelt / vertreten werden, geht es um nichts anderes, als dass wir gleichgestellt werden, also für unsere Interessen auch gekämpft wird bzw. wir selbst für unsere Interessen kämpfen.


Ich jedenfalls empfinde es als sehr unfair, dass Menschen mit Autoimmunerkrankungen und Immunsupprimierte und Schwangere (und evtl. noch andere?) einfach bei der Planung und Durchführung der Bestellung der Impfstoffe vergessen wurden. Und es ist nicht nur unfair, sondern kann bedrohlich werden. Das ist kein Spaß mehr.



Gruß

Leya

P.S.

Warst Du eigentlich früher schon einmal hier im Forum und hattest Dich dann abgemeldet?