Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 03.11.2009 23:32

Hallo maxx,
gerade über diese vielschichtigen Formen. Nur weil ich heute die Sonne vertrage und meine Nieren noch funktionieren und ich nicht ums nackte Überleben kämpfen muß, weiß ich doch im übertragenen Sinne nicht- wie es morgen sein wird-all das kann mich auch noch treffen.. Damit zu leben finde ich auch nicht ohne!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 23:53

Also, das ist witzig, der eine meint, es dürfte keine Lupus-Lobby geben, weil zu egoistisch, alle 400 anderen "Rheumas" müssen also mit hinein. Der nächste meint, eine Lupus-Lobby ist schwierig, weil es beim Lupus so viele unterschiedliche Ausprägungen gibt.

Also jetzt aber mal im Ernst. Auch bei anderen Erkrankungen - ich denke hier insbesondere an die Multiple Sklerose - gibt es ähnlich viele Ausprägungen, auch dort hat jeder seine eigene MS wie wir jeder unseren eigen Lupus haben, und es klappt mit der Interessenvertretung.
Warum soll man nicht vermitteln können, dass der eine Lupi die Sonne verträgt, der andere sie aber meiden muss, UV-Strahlen Schübe auslösen können? Bei Endoprothesen hören wir doch auch davon, dass der eine nach der OP bald und gut gehen kann und der andere noch nach Monaten nicht.
Warum soll alles bei anderen Erkrankungen möglich sein nur bei uns nicht? Also das erschließt sich mir wirklich nicht.

Sicher erinnert Ihr Euch noch daran, dass mmair vor ca. 1 1/2 Jahren einen Link zu youtube einstellte, so dass wir alle die Videos der Lupus Foundation of America sehen konnten. Ich meine mich zu erinnern, dass diese Clips allen im Forum gefallen haben. So ein Video, vielleicht 20 Sekunden lang, im TV, das wäre gut, dachte ich mir. Das wäre eine Öffentlichkeitskampagne. Zunächst hatte ich mit einem Fimproduzenten gesprochen. Einfach nur um herauszufinden, ob ein solches Projekt machbar wäre und welche Kosten enstehen würden. Mir wurde sofort eine Produktion zum Selbstkostenpreis zugesagt. Daraufhin habe ich bei der Lupus-SHG angerufen und angefragt, ob dies nicht ein Projekt / eine Maßnahme wäre, um den Lupus allgemein bekannter zu machen und den Interessen der Lupis dienlich zu sein, denn es dauere ja immer noch sehr lange bis zur Diagnose und viele stoßen in ihrem Umfeld auf Unverständnis. Ich erhielt die Antwort, dass es ja einen Kurzfilm (zum Privatgebrauch) der LE-SHG zum Lupus gäbe und man deshalb keine Notwendigkeit für einen Videoclip im TV sehe. Im Übrigen sah man die Situation der Lupus-Betroffenen bereits als erheblich verbessert an, denn die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose betrage nur noch 2 Jahre anstatt 3 Jahre wie vorher.

Also, das war immerhin eine konstruktive Idee. Man hätte ja auch bei der LFA um die Genehmigung nachsuchen können, einen der LFA-Spots synchronisieren und ausstrahlen zu dürfen, dann wären geringere Kosten entstanden. Ich (und andere) hätte gern dabei geholfen überall dafür Geld einzutreiben.

Die Situation wird also von dort komplett anders eingeschätzt.( Meines Erachtens auch komplett anders als die LFA die Situation einschätzt). Ich habe die DVD der LE-SHG zum Lupus gesehen. Mit einem professionellen Lupus-Video-Clip hat das m. E. nichts zu tun.

So, das zu konkreten Ideen mit den bereits bestehenden Organisationen.

Wer die Beiträge hier verfolgt, weiß, dass ich schon öfter dort angerufen habe.

Letztlich bin ich zu dem Ergebnis gelangt, dass der Druck und vielleicht auch die Ausführung von unten kommen muss.

Was genau verstehst Du darunter?


Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von annette am 04.11.2009 00:20

habe mir das gerade mal zum Vergleich angesehen.

mukoviszidose


.....ich sag´s nochmal
ich würde mir schon wünschen, dass wir auch so professionell vertreten werden.


sunflower

eben!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von hala am 04.11.2009 04:35

Hallo zusammen,

erstmal verstehe ich nicht und finde es wieder traurig, wieso hier so "aufeinander" gegangen wird anstatt zueinander...

@ Frosch85 @Vamapirsy

Ach ja, ich frage mich dann, wieso wir hier alle gelandet sind, wenn wir alle so wunderbar mit dem Umfeld klarkommen, es überall Verständnis für uns regnet, keiner an seiner jahrelangen Diagnosesuche-Odysee leidet, ... (nur mal um wenige Beispiele zu nennen)...
Wieso treiben wir uns nicht (nur) in anderen "normalen" Foren rum, wenn wir doch so gut klarkommen und uns jeder versteht?!
Wir sind doch alle grundsätzlich irgendwie hier durch den Lupus/ Kollagenose/ Erkrankung oder wg. der Suche nach einer Erklärung unserer Beschwerden gelandet! Ich wäre vor Jahren nie auf die Idee gekommen, mich in so einem Forum aufzuhalten/ anzumelden, wenn ich kein Lupus oder eine Krankheit gehabt hätte!


Diese Arzt-Patienten-Seminare/ Work-Shop´s sind organisierte Veranstaltungen von den Selbsthilfegruppen (teils mit Unterstützung von Kliniken oder auch bei manchen nicht) für Betroffene, Ärtze und Interessierte aller Art.
Den Umfang (mit zusätzlichen Daten, was Autoimmunerkraknungen/ Lupus ist ect.) und Art der "Werbung" ist dem Gruppenleiter auch selbst überlassen: über Briefe, Plakate, Zeitungsartikel, Internet, Radio, Arztpraxen/ Kliniken... Damit kann man viele Menschen "erreichen"!
Unstrittig dürfte sein, dass sich dahinter viel Arbeit verbirgt, die mit Familie, Arbeit, Freizeit und der eigenen Gesundheit/ Krankheit unter einen Hut zu bringen ist und diese ehrenamtlich bewältigt werden will.
Wenn ich hier lese, wieviele was machen möchten/ würden, dann bitte ich darum, dann lasst uns mithelfen und diese Arbeiten der SHG unterstützen, damit manche Gruppen nicht kaputt gehen, "Riesen-Gruppen" entlastet werden, neue Gruppen entstehen, damit viel mehr Öffentlichkeitsarbeit betrieben werden kann, viel mehr Interesse an Forschungen/ Studien geweckt werden, das Ärzte aufmerksamer werden,...
Im Grunde gibt es Lobby´s für Lupus - die müssen nur "viel stärker und größer" werden!
Z.B. ACHSE Allianz chronischer seltener Erkrankungen
http://lupus-rheumanet.org/http://lupus-rheumanet.org/
Aber auch jeder für sich kann was erreichen - durch eigene Ideen und dessen Umsetzung/ Verwirklichung!

Ich für mich habe auch kein Problem, für "mehrere", mich nicht unmittelbar betreffende Krankheiten, einzusetzen. Der Lupus hat sich bei mir aber schon als "Schwerpunkt" entwickelt.


Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Renate am 04.11.2009 08:17

das kann ich von mir allerdings auch sagen, ehrlich gesagt wusste ich bis zu meiner Diagnose überhaupt nicht das es Kollagenosen gibt.
Grudsätzlich setze ich mich eben für alle Patienten ein, die eine entzündliche rheumatische Erkrankung haben, in Form einer Autoimmunerkrankung.


Man muss für sich auch nicht alle 400 rheumatischen Erkrankungen jetzt zum Schwerpunktthema machen, aber ich würde eben schon für mich sagen alle AIK's, bevorzugt da für uns eben die rheumatischen und den Schwerpunkt dann auf Kollagenosen legen. Wir sind ja doch hier ein Forum für alle Kollagenosepatienten. Kollagenosen hier klicken

Anfangen sich einzusetzen kann man zB.auch Vorot(im Umkreis seines Wohnortes), im regionalen Arbeitskreis der Deutschen-Rheuma-Liga oder einer Regionalgruppe der Lupus Selbsthilfegemeinschaft, Selbsthilfegruppe für Sklerodermie usw.

LG Renate

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Esther am 04.11.2009 08:18

ich bin etwas verwirrt - dass wir uns sogar in dieser hinsicht uneinig sind ?

das darf ja wohl nicht wahr sein ?
ist doch gut - wenn die anderen / die gesunden / die nichtbetroffenen wissen was eine AIK ist.
damit die kommentare wie "du siehst eh gut aus....." etc. wegfallen / weniger werden

hab allerdings jetzt nicht alles genau gelesen..... ist wohl nicht zwingend nötig um zu lesen - dass uneinigkeit herrscht.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Micky am 04.11.2009 08:54

Hallo Lupis,

zwar bin ich in Zeitdruck, will aber dringend das eine oder andere hier anmerken.

Mich stört sehr, dass niemand unsere Erkrankung, SLE, kennt. Sagt man "Krebs" oder "MS", kann sich jeder was vorstellen und hat zumindest eine ungefähre Ahnung, was dies für den Betroffenen bedeutet. Sagt man "Rheuma", wird sofort mit RA assoziiert. Diese rheumatische Erkrankung ist bekannt und zudem meiner Auffassung nach Hauotschwerpunkt in der Arbeit der Rheumaliga. Daher habe ich meine Mitgliedschaft dort gekündigt. Ich finde mich da einfach nicht wieder.

Ich habe noch nicht erlebt, dass ein Arthritis-Erkrankter oder MS-Kranker nebenbei darauf verweisen, dass es ja auch noch andere Erkrankungen gibt, wie z.B. SLE. Daher fühle ich mich auch nicht gehalten, dies für meinen Teil zu tun. Allerdings benötige ich diese Krankheitsbilder bislang als Beispiele, eben weil man sie kennt. Und genau das gilt es zu ändern!

Ich trage seit dem Patientenseminar in Mainz den Schmetterlingsanstecker der SHG und habe auch wieder das lila Armband der Lupus Foundation of America, das Marlies mir netterweise geschickt hat, hervorgeholt. Vielleicht spricht mich mal jemand darauf an, so dass man so ins Gespräch kommt. Dies mag nur ein ganz, ganz kleines Schrittchen sein. Aber vielleicht hilft es ein bisschen, ohne aufdringlich zu wirken.

Denn diese Gefahr sehe ich auch. Ich mag diese Krankheit nicht wie einen Schild vor mir her tragen. Sie bestimmt ohnehin einen erheblichen Teil meines Leben. Da ist es manchmal schwer, sich auf anderes zu besinnen. Aber diese anderen Dingen sind mindestens genauso wichtig.
Ich muss und will dem Lupus in mir seinen Platz einräumen, aber er soll mich nicht vollständig vereinnahmen. Man ist sonst schnell so sehr damit beschäftigt, nicht daran zugrunde zu gehen, dass man vergisst zu leben.

So, Mädels, das waren erst mal meine unsortierten Gedanken dazu; später vlt. mehr.

Gruß Micky

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Renate am 04.11.2009 08:57

Aber gerade deshalb sollte man sich bei der Rheuma-Liga einsetzen für Lupus und andere Kollagenosen, ansonsten wird sich da auch nichts ändern.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von cinderella am 04.11.2009 09:39

Hallihallo,

ich muss sagen, dass ich mich hier gerade leider sehr unwohl fühle.
Es fällt mich auf, dass einige Mitglieder so verbissen und giftig klingen, wenn sie sich um das Thema ihrer Krankheit streiten. Mir wird dann richtiggehend kalt innerlich. Auch kann ich nicht bestätigen, dass Sommer ohne Sonne besser sein können, weil die Sonne auch der Seele hilft. Ich werde ziemlich depremiert, wenn es immer trübes Wetter ist.

In unserer Selbsthilfegruppe haben wir vor Kurzem erfahren, dass es schon Forschungen zu Lupus gibt und auch neue Medikamente in Aussicht stehen; an ein Wundermedikament glaube ich noch nicht, da der Rheumaarzt, der den Vortrag gehalten hat, sagt, das Rheuma in der nächsten Zeit wahrscheinlich nicht heilbar sein kann.
Daher konzentrieren wir uns dort auf das Bewältigen der Probleme im Alltag und machen viele öffentliche Aktionen.

Gruß, Cindy

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Frosch85 am 04.11.2009 10:12

gut das wir das wetter nicht beeinflussen können

und was bringt es wenn deutschland weiß das lupis keine
sonne vertragen ?

warum machen wir uns nicht stark, für andere lupis, in anderen ländern
die keine und wenig medikamente und keinen sonnenschutz haben z.b. in afrika
uns geht es doch noch ganz gut, außer ausnahmen !

mich nerven diese streitereien um nichts aber ich werde mich nicht abmelden

schönen tag noch