Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
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Lupiene
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Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Lupiene on 11/04/2009 03:52 PMes gibt auch noch den unterschied zwischen flashmob und smartmob, unser anliegen gehört wahrscheinlich zu letzterem.
in diesem artikel wird der unterschied erklärt und ein beispiel bzgl. hepatitis gegeben:
klick hier
aber ob man von flash- oder smartmob spricht ist eigentlich auch wurscht- das wort flashmob sagt vielleicht mehr menschen etwas, als das wort smartmob....
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Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sunflower on 11/04/2009 03:46 PMja, das hört sich gut an.
Lupiene
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Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Lupiene on 11/04/2009 03:44 PMhallo sunflower,
guckst du hier:
klick
hier ein beispiel für einen flashmob mit ernstem hintergrund:
menschenrechte dafur
ich hoffe, das hilft dir weiter 
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Esther on 11/04/2009 03:42 PMhab ich gefunden .... Kissenschlacht in Köln
Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Esther on 11/04/2009 03:40 PMich kann mich an einen konkret erinnern - einen flash-mop - wo alle plötzlich eine kissenschlacht machten irgendwo in deutschland.........
das hat so was von medienwirksamkeit........ 100.000de aufrufe bei youtube....
find ich eine gute idee
und in der heutigen zeit "leicht" zu organisieren (im gegenssatz zu anderen sachen - die viel geld kosten)
Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sunflower on 11/04/2009 03:35 PMWas genau ist eigentlich ein Flashmopp??
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sarahli on 11/04/2009 03:21 PMDas mit dem Flashmob find ich übringens ne super Idee...!
Renate
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Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Renate on 11/04/2009 02:01 PMDie Beurteilung des GdB/GdS bei Kollagenosen und Vaskulitiden richten sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über 6 Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB/GdS von 50 nicht unterschritten werden.
Quelle:
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Rheuma---Schwerbehinderung-519.html
Der Lupus ist da auch gemeint, ist ja auch eine Kollagenose !
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sunflower on 11/04/2009 02:01 PMok, dann wird das wohl nichts mit dem GdB.
Nächstes Thema: Ärzte!
Auch sie wissen oftmals nichts oder so gut wie nichts über Lupus bzw. SLE.
Ein Bericht in einer aktuellen Ärztezeitung, das wär schon mal ein Anfang.
Man könnte auch die Universitäten anschreiben.
Renate
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Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Renate on 11/04/2009 01:56 PMNach meinem letzten Stand (bitte korrigiert mich!) stand im Verzeichnis der Krankheiten und den GdB Lupus nur als Hautkrankheit definiert.
Im Verzeichnis zum GdB sind alle Kollagenosen zusammen gefasst, der GdB wird ja niicht direkt nach einzelnen Diagnosen berechnet, sondern nach Beschwerden und Einschränkungen !