Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Renate am 04.11.2009 13:28Wieso denn das ? Das finde ich nicht gut, zusammen sind wir doch viel stärker.
Antwortentunixe
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von tunixe am 04.11.2009 13:33Der nächste Welt Lupustag fällt auf einen Montag,
Lupuscookies, vielleicht in Schmetterlingsform.natürlich verkaufen 
Die engl. und amerik. Oranisationen anschreiben und bitten, dass wir Bilder etc. benutzen können.
Unsere Docs ansprechen, ob wir Flyer in den Praxen auslegen dürfen.
Wenn wir strukturiert sind, Frau Clement anschreiben, sie hat bestimmt Verbindugen zu Grafikagenturen,
Vielleicht unterstützen uns unsere Rheumadocs.
Lupiene
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Lupiene am 04.11.2009 13:36huhu,
gerade, wenn wir uns als betroffene gehör verschaffen wollen, dürfen wir unsere ziele nicht zu hoch stecken (und sollten uns z.b. auf eine/unsere krankheit beziehen), so dass sie auch für uns überschaubar bleiben.
das habe ich gestern geschrieben und das ist auch heute noch meine meinung.
ich beteilige mich insofern an aktivitäten zum lupus, aber aus allgemeineren aktivitäten z.b. zu kollagenosen halte ich mich erstmal, aus oben beschriebenen gründen, raus.
lg lupiene
tunixe
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von tunixe am 04.11.2009 13:38Es gibt noch keinen Weltkollagenosetag
Wir können den ersten Weltkollagenosetag auf die Beine stellen.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Renate am 04.11.2009 13:39ich beteilige mich insofern an aktivitäten zum lupus, aber aus allgemeineren aktivitäten z.b. zu kollagenosen halte ich mich erstmal, aus oben beschriebenen gründen, raus.
das kannst du ja so machen, ich seh das halt für mich anders.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Renate am 04.11.2009 13:43ja das find ich auch gut, in Berlin war ich schon mal beim Kollagenosen Tag.
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Sunflower am 04.11.2009 13:51Grad der Schwerbehinderung:
Nach meinem letzten Stand (bitte korrigiert mich!) stand im Verzeichnis der Krankheiten und den GdB Lupus nur als Hautkrankheit definiert. Das muß sich ändern. Vielleicht über die Gesellschaft seltener Erkrankungen?
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Renate am 04.11.2009 13:56Nach meinem letzten Stand (bitte korrigiert mich!) stand im Verzeichnis der Krankheiten und den GdB Lupus nur als Hautkrankheit definiert.
Im Verzeichnis zum GdB sind alle Kollagenosen zusammen gefasst, der GdB wird ja niicht direkt nach einzelnen Diagnosen berechnet, sondern nach Beschwerden und Einschränkungen !
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Sunflower am 04.11.2009 14:01ok, dann wird das wohl nichts mit dem GdB.
Nächstes Thema: Ärzte!
Auch sie wissen oftmals nichts oder so gut wie nichts über Lupus bzw. SLE.
Ein Bericht in einer aktuellen Ärztezeitung, das wär schon mal ein Anfang.
Man könnte auch die Universitäten anschreiben.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
von Renate am 04.11.2009 14:01Die Beurteilung des GdB/GdS bei Kollagenosen und Vaskulitiden richten sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über 6 Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB/GdS von 50 nicht unterschritten werden.
Quelle:
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Rheuma---Schwerbehinderung-519.html
Der Lupus ist da auch gemeint, ist ja auch eine Kollagenose !