Lupus und Lebensqualität

Re: Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 17.11.2009 14:38

Hallo Marsy,
war zum TitanplattenausdemArmwiederrausnehmen. Lese mal in Ruhe und schreib dir dann noch was dazu. Gib mir bitte etwas Zeit ich bin momentan nicht soviel am PC.
Liebe grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

von marsy am 11.11.2009 22:19

Susanne, erschreck jetzt nicht, weil ich als vamapirsy abgemeldet bin.

Re: Lupus und Lebensqualität

von Vamapirsy am 11.11.2009 16:04

Hallo Susanne,
ich habe deinen Beitrag gerade sehr interessiert gelesen - soo lange ist er auch wieder nicht.
Du hast recht, dass die Darstellung im Forum manchmal etwas knapp ist und auch schnell Mißverständnisse entstehen.

Danke! Du hast mich ja auch verstanden - mir geht es gar nicht um die persönliche (auch wenn das natürlicherweise für jeden wichtig ist) sondern um den ganzen Komplex Lebensqualität. Deshalb finde ich es auch nicht gut, wenn dieses Thema auseinander gerissen wird. Die LQ liegt eben außer in der Gesundheit auch im persönlichen Umfeld aber auch in der Umwelt und allgemeinen Bedingungen - die viele betreffen.
Du schreibst: Das ist vollkommen richtig! Wie schon gesagt - Gesundheit ist ein Teilbereich für die Lebensqualität und nimmt individuell einen höheren oder niedrigeren Stellenwert ein. Das ändert sich mit Sicherheit auch im Laufe der Krankheit, bzw. während des Lebens.

Ich versuche diesen Einfluß der schlechten Gesundheit auf die (gefühlte) Lebensqualität zu kompensieren. Dabei ist auch die innere Einstellung wichtig. Beispiel: mir ist es früher im Gebirge immer sehr gut gegangen, z.B. auch der Blick vom Gipfel über ganze Bergketten. Jetzt: Nicht mal Bergwandern mehr möglich. Aber das Freudegefühl ist trotzdem noch möglich: wir fahren mit der Seilbahn auf einen hohen Berg - da kann man dann auch etwas herumstapfen wenn eine einigermaßen flache Fläche vorhanden ist - und das Glückgefühl beim Anblick der Berge stellt sich wieder ein! Es ist einfach schön. Ich hab auch keine Lust mir von meiner Krankheit meine positive Lebenseinstellung kaputt zu machen, auch wenn es manchmal sehr schwierig ist...

Das ist natürlich furchtbar, wenn du nur solche Erfahrungen gemacht hast! Aber andererseits, vorausgesetzt du bist immer noch bei dem Arzt - dann müßte er dich doch jetzt kennen und wissen, dass bei dir einiges anders ist als man vermutet. Deshalb auch weiter oben schon mein Einwand man sollte nicht immer gleich wechseln. Wir Lupis sind für die Ärzte mit Sicherheit nicht gerade die am besten einschätzbaren Leute ;) vor allem nicht wenn man in keine Schublade reinpasst. Aber es gibt sicher welche, die uns noch Schubladen basteln - ich meine jetzt damit, dass es schon Ärzte gibt die wissen, dass die Laborwerte nicht immer so typisch sein müssen.
Wegen dem Vorfall mit deinen Händen und Füßen: ich würde noch einmal zu dem Arzt in die Klinik gehen - wenn er da ist. Nach deiner Schilderung verstehe ich auch deine Unzufriedenheit. Irgend etwas Ärgerliches passiert bestimmt jedem ich hatte auch schon einige Schockerlebnisse - aber diese Ärzte haben mich nur einmal gesehen. Was aber wichtig war - ich hab es mit dem Hausarzt besprochen und wollte auch seine Meinung hören, ob ich das so richtig sehe...

Hat das jetzt jemand direkt gesagt oder wird das so interpretiert? Ganz ehrlich ;) - Klappe halten müssen ist nicht gut, da kann ich nicht bleiben :) . Aber der Arzt kann es wirklich nur von sich aus sehen und sieht einfach nur: Laborwerte o.k. keine weiteren Veränderungen - somit für diesen Tag gutes Untersuchungsergebnis. Ich kann mir jetzt nicht vorstellen, dass er damit meint, dass du keine Beschwerden mehr hast.

ich versuche der Krankheit nicht zu viel Raum einzuräumen. Natürlich fällt man dann sehr oft auf den nackigen Boden der Tatsachen. Beispiel: letztes Jahr habe ich zwei Konzertkarten in den Sand setzen müssen, mit Flug etc. weil der doofe Lupus gemeint hat, er möchte jetzt diesen Sänger aber wirklich nicht hören ;) . Aber schon die Zeit vom Konzertkarten kaufen bis zum gemeinsamen Rumspinnen mit anderen Fans und Planen war einfach schön. Natürlich hab ich an den Konzertabenden dann nicht gerade die beste Stimmung gehabt aber jetzt freue ich mich schon wieder auf nächstes Jahr - Karte hab ich schon ;)
Für mich (individuell) hängt Lebensqualität auch sehr stark mit Lebenseinstellung und mit meinem persönlichen Umfeld zusammen. Dies ist aber mit Sicherheit nur Subjektiv.

Deutschland soll nach welt.de nur auf Platz 22 im 'Vergleich der internationalen Lebensqualität sein Quelle: welt.de - das sind dann die messbaren LQ-Merkmale.

So jetzt war es wohl von mir ein Roman...
Liebe Grüße
marsy

Re: Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 11.11.2009 13:48

Hallo Marsy, und andere die Lust haben einen halben Roman zu lesen,
ich glaube ich habe da nicht weit genug ausgeholt, das ich von allen so verstanden werde wie ich es gemeint habe. Das ist halt einer der Nachteile eines Forums, in dem frau manchmal aus Faulheit oder um nicht mit ganz so ellenlangem Geschreibsel zu nerven etwas nicht ausführlich genug darstellt. Im Gegensatz zum persönlichen Gespräch in dem man Mißverständnisse oft gleich ausräumen kann.
Wir können gerne meinen Thread als Anlass nehmen um ausführlich über Lebensqualität zu reden.

Für mich gehört allerdings die Gesundheit untrennbar zur Lebensqualität dazu und beeinflußt diese in meinem! Fall ganz immens. Ich bin sehr gerne draußen unterwegs in der Natur, ich bin sehr gerne mit meiner Familie zusammen, ich koche und backe sehr gerne mit und für Freunde und Verwandte. Alle diese Bereiche werden allerdings durch einen schlechteren Gesundheitszustand negativ beeinflußt, deshalb versuche ich das was irgendmöglich ist rauszuholen aus der Restgesundheit.

Oft bin ich dabei, resultierend aus meinem Krankheitslebenslauf anderer Meinung als meine Ärzte in eben diesem Moment. Leider habe ich bis jetzt immer, also in wirklich jedem Fall, am Ende recht behalten mit meiner Einschätzung der Lage.

Das ist mir mehrfach passiert. Und immer, siehe oben, hatte im Nachhinein der Arzt unrecht.

Ich weiß wirklich nicht woran das liegt, kann nur Vermutungen anstellen.
Eine dieser Vermutungen ist das ich mit meinem Overlap-Syndrom, diese Diagnose steht so noch nicht allzulange, nämlich seit März, halt nicht labor- und symptommäßig in die Schublade passe die der Arzt gerade geöffnet hat.
Viele Ärzte mit denen ich zutun hatte, beileibe nicht alle dem Multiversum sei Dank, sind meiner Ansicht nach nur in der Lage eine Schublade auf einmal zu öffnen. Und was da nicht reinpasst gibt es nicht und basta.
Schon garnicht wenn man so aussieht wie ich, wie aus nem Nazipropagandaplakat gehüpft. Groß, hellblond, breitschultrig, freundliches rundes Gesicht, bemüht um ruhige sachliche Kommunikation. Aber das ist schon die zweite dieser Vermutungen und führt hier nicht weiter.

Wieder ein konkretes Beispiel:
Im März werden Hände und Füße geröngt und mit den Aufnahmen von 2004 verglichen.
Der Doc ist sichtlich erschrocken und erzählt mir das da ja deutliche Erosionen zu sehen wären, die Gelenke dabei wären kaputt zu gehen, es sich offensichtlich um ein Overlap handelt und ihm unverständlich wäre warum das vorher keiner bemerkt hätte, aus der Akte würde doch hervorgehen das ich bei jedem der halbjährlichen Besuche in der Ambulanz
über schmerzende Hände und Füße geklagt hätte und das man es da wohl mit einem anderen Medikament versuchen müßte um diesen Prozess aufzuhalten.
Jetzt in der Klinik, in die ich mich in Absprache mit eben diesem Arzt einweisen ließ, der selber war ausgerechnet in dieser Woche im Urlaub, worüber ich mich auch sehr gefreut habe, um alles gründlich abzuklären war das aufeinmal nicht
mehr so schlimm und man muß jetzt nochmal überlegen ob oder ob nicht.
Finde ich gelinde gesagt zum kotzen, sind nämlich meine Hände und meine Füße.

Und diese, wenn sie entzündet sind, hindern mich daran so lange draußen zu sein wie ich möchte, jetzt im Herbst wo es so schön bedeckt ist und ich keine Angst vor der Sonne haben brauche. Hindern mich daran mich in den Zug zu setzen und meine 250 und 900 km weit weg wohnenden Kinder zu besuchen. Hindern mich daran zwei halbe Tage in der Küche zu stehen und ein gutes Essen für die Freunde vorzubereiten.
Und hier schließt sich für mich der Kreis zur Lebensqualität.
Deshalb bin ich momentan so unzufrieden.

Andere Dinge die ich gerne tue - telefonieren und Treffen mit anderen Lupis, vor dem Forum hocken, lesen und Musik hören werden nicht so sehr beeinflußt zum Glück.

Es mag sein das ich zuviel erwarte, das es wirklich daran liegt das eben nicht mehr geht, schon garnicht soviel wie ich mir erträume. Das mag ich aber noch nicht glauben.

(Mit meine ich ganz bestimmt nicht das man/frau
Behandlungsempfehlungen nicht befolgen soll. Ich bin allerdings der Meinung, das manche Ärzte der Meinung sind, das man die Klappe zu halten hat wenn man nicht gerade lebensbedrohlich erkrankt ist, das man seine Erkrankung zu relativieren hat und sich gefälligst mit denen zu vergleichen hat denen es schlechter geht. Und da möchte ich mich bitte nicht anschließen.)

Was ist für Euch den Lebensqualität, wie eng ist bei euch diese mit dem momentanen Krankheits/ Gesundheitszustand verknüpft?
Interessiert mich jetzt wirklich mal.
Vielleicht mag sich ja jemand dazu äußern.

Liebe Grüsse
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

von Sarahli am 10.11.2009 15:00

Ich möcht auch mal meinen Senf dazu geben! ;)
Ich finde ihr habt Recht, wenn ihr sagt Dauerjammern bringt nix und man solle "das Beste aus der Situation machen".
Für mich gibts da allerdings auch das Problem mit den Ärzten.
Es ist mir auch wie vielen hier jetzt schon des öfteren so ergangen, dass Ärzte mir gesagt haben, es könnte mir garnicht schlecht gehen, da meine Blutwerte ja schonmal schlechter waren...! Und diese Sache mit der Benotung von 1-10 wie man sich gerade fühlt hab ich auch schon öfter mitgemacht. Das finde ich aber allerdings total unsinnig. Als Beispiel: Lag mal mit einer Frau auf einem Zimmer im Krankenhaus, sie hatte ein paar Stunden zu vor eine Bauchspiegelung gehabt, ich einen Bauchschnitt. Sie hat ihr Empfinden mit sehr schlecht bewertet, ich mit "im unteren viertel aber eher so mittel". Aber das nur weil ich wahrscheinlich schon viel schlimmere Schmerzen erlebt habe als diese Frau...! Also wie will ein Arzt daran etwas messen?
Ich tue alles dafür dass mein Leben qualitativ hochwertig bleibt und versuche mir meine Zeit "einzuteilen", so gut es eben geht (und so gut es "die Gesunden" - die bestimmen ja meistens einfach meine Freizeit, ist jetzt nicht böse gemeint - zulassen)
Mir gehts es allerdings sehr oft sehr schlecht nachdem ich beim Arzt war, so dass ich denke mein Leben ist irgendwie nicht mehr so richtig viel wert...! Egal ob einem der Arzt sagt: Man, wir müssen schnell was tun. oder: Ihnen kann es garnicht schlecht gehen.
Ich mache da keinem Arzt einen Vorwurf, es ist ja nunmal so, dass sie nur das anwenden was sie lernen, weil irgendjemand es zur "bestmöglichen" Methode bestimmt hat...
Aber ich würde mir manchmal weniger Probleme mit ihnen wünschen, ich glaube dann würd es mir auch besser gehen...!

Re: Lupus und Lebensqualität

von anniidol am 10.11.2009 12:41

@Marsy: ging es Susanne im ersten Beitrag nicht eben darum ? Ohne jetzt nochmal alles zu lesen meine ich das sie geschrieben hat ihr Arzt würde aus ihren Werten schließen das es ihr für Ihre Verhältnisse gut ginge u. hätte das auch gesagt ... in der Art.
Im Prinzig ist das aber wieder nicht anders als: du siehst doch aber gut aus ...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

von Sunflower am 10.11.2009 12:00

Dani sagt, dass ist nicht unsere alte Lupiene

Re: Lupus und Lebensqualität

von Esther am 10.11.2009 11:57

Lupiene - welcome back *freu*
anne - *freu freu*

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus und Lebensqualität

von Vamapirsy am 10.11.2009 10:21

Hi,
ich finde es sehr schade, dass dieses interessante Thema Lupus und Lebensqualität so eingeschränkt behandelt wird. Mich würde es interessieren darüber zu diskutieren, was man/ ihr eigentlich unter Lebensqualität versteht. Die Gesundheit ist doch wirklich nur ein Teilbereich davon. Und meine Lebensqualität von Ärzten abhängig zu machen finde ich schon etwas merkwürdig. Wenn der Arzt nichts sieht und die Blutwerte (zur Zeit) in Ordnung sind steht es ihm doch wohl zu zu sagen, dass momentan nichts ist, was eine Änderung der Behandlung nötig macht. Er spricht einem doch dadurch noch nicht ab, dass man Einschränkungen hat. Oder ist euch das so passiert? Alleine deshalb ist es für mich wichtig, die Ärzte nicht so oft zu wechseln - damit eben jemand da ist, der den ganzen Verlauf überblickt. Und wenn dann mal ein "es ist alles in Ordnung" kommt - ich freue mich, für mich heißt das, die Medikamente reichen aus, die Organbeteiligungen sind gerade nicht dabei sich zu verschlimmern.

Die Lebensqualität ist für mich etwas individuelles und die Möglichkeiten diese bestmöglich zu erreichen werden sich im Verlauf des Lebens sicher ändern. Und das nicht nur bei Kranken, sondern z.B. auch im Alter.

An die Meinung ihrer Ärzte angepasst haben? Was meinst du damit? Dass man die Behandlungsempfehlungen befolgt?

Re: Lupus und Lebensqualität

von Renate am 10.11.2009 10:08

ich finde schon, dass man auch mal jammern darf, nur Dauerjammern würde mir nicht helfen, also das verbessert meine Lebensqualität dann auch nicht, im Gegenteil.

Susanne zu deinem jetzt deutlich erzähltem Beispiel: Das finde ich ja auch gar nicht in Ordnung und es würde mich auch ärgern.