Lupus und Lebensqualität

Re: Lupus und Lebensqualität

von Renate am 09.11.2009 18:24

Muss ja nicht immer funktionieren und gerade wenn die Krankheit noch neu ist, geht das ja auch nicht unbedingt gleich. Aber dran arbeiten kann man schon finde ich. Und für mich hat sich das bislang auch gelohnt.

Re: Lupus und Lebensqualität

von Sunflower am 09.11.2009 18:27

Ich finde das lohnt sich immer nicht nur für kranke Menschen. Man kann in allen Lebenslagen davon profitieren. Aber es kann mir nicht meine Lebensqualität zurückgeben...

Re: Lupus und Lebensqualität

von Renate am 09.11.2009 18:31

Doch mir hat es auch etwas Lebensqualität zurück gegeben, in dem ich gelernt habe mit den Situationen umzugehen. Ab und zu klappt es auch bei mir nicht, aber ich komme jetzt viel besser damit zurecht.

Re: Lupus und Lebensqualität

von anniidol am 09.11.2009 18:39

Ich weiß Renate, ich wollte das nur nicht mit meinem Zitat in Verbindung bringen.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

von Leya am 10.11.2009 01:55

Auf Cinderallas Einwurf muss ich eingehen. Das hat für mich nichts mit Lebensquälität zu tun. Es erinnert mich wieder an das Thema der Rheuma-Liga für den Stene Preis "Das Leben mit einer seltenen Rheuma-Erkrankung meistern".
Siehe dazu
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.1219805-schreiben_ber_lupus_oder_andere_seltene_rheumatische_erkrankungen_-_ein_preis_winkt.html#1219805
und
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.4177639-re_edgar_stene_preis_booklet.html#4178815
Was heißt denn überhaupt meistern? Nun, für mich bedeutet es, das Beste aus der gegebenen Situation zu machen (machen zu müssen). Aber selbst wenn ich das Optimalste aus der jeweiligen Situation heraushole, ist das doch nicht gleichbedeutend mit einer hohen Lebensqualität.
Ich gebe dazu ein, nein zwei, Beispiele. Persönlicher Art.
Die Sonne und Wärme ist mir ein Graus, wie hier jeder weiß. Ich muss aber irgendwie auch in der warmen Jahreszeit überleben. Das Optimalste aus der warmen Jahreszeit zu machen bedeutet für mich, dass ich tagsüber schlafen muss und nachts wach bin. Anders kann ich diese Zeit gesundheitlich nicht überstehen. Sicherlich kann sich jeder vorstellen, dass meine Lebensqualität in dieser Zeit erheblich eingeschränkt ist. Lebensqualität = erheblich eingeschränkt. Trotz Otimum der Situation.
Next.
Ich vertrage die normale Grippeimpfung nicht. Das Optimalste aus der Situation zu machen bedeutet, mit Mundschutz versehen schnell das Notwendige zu erledigen. Schnell, weil ich - die ich ohnehin aufgrund der Auswirkungen des SLE mit O2 unterversorgt bin - hinter dem Mundschutz schlecht atmen kann. Außerdem ist es für mich dahinter ziemlich warm. Was bedeutet das in der Praxis? Sozialer Kontakt stark eingeschränkt, kultuelles Leben immer aus der letzten Reihe (z. B. Kirche), weil ich dort dann auch mal den Mundschutz absetzen kann. Trotz Optimum der Situation ist die Lebensqualität erheblich eingeschränkt.

Ich könnte naturlich noch weitere persönliche Beispiele nennen. Da es aber nicht meine Absicht ist, meine persönliche Situation in allen Einzelheiten darzustellen, belasse ich es dabei.

Das Leben mit Lupus zu meistern, das Optimum aus den Gegebenheiten herauszuholen ist also kein Garant für eine gute Lebensqualität.

Wer kann denn überhaupt meine / Deine / Eure Lebensqualität beurteilen? Das kann ich / kannst Du / könnt Ihr doch nur selbst. Alles andere wäre mehr als vermessen. Genauso kann ein Arzt auch nicht wirklich beurteilen, wie es einem Lupus-Betroffenen geht. Der Mediziner schaut auf seine Fakten. Seine Erfahrungen und Kenntnisse spielen eine Rolle. Sein Einfühlungsvermögen. Ob er uns glaubt.

"Ihre Werte sind ja viel besser." Ja, und? Was soll das bedeuten? Vielleicht, dass der Lupus zzt. nicht erkennbar aktiv ist, also nicht weiter voranschreitet, aber dennoch habe ich doch die bereits vorhandenen Einschränkungen durch die Schädigungen, die der Lupus bereits verursacht hat, durch den Lupus an sich. Und genau diese Einschränkungen sind offensichtlich oftmals objektiv nicht messbar, finden also demnach für den Arzt nicht statt. Und ja, wenn man erst einmal durch den Lupus in eine lebensbedrohliche Situation geraten ist, dann ist zukünftig alles getreu dem Motto "Es geht ihnen ja so gut". Nein, es geht mir nicht sooo gut. Es geht mir nur nicht mehr sooooooo schlecht. Aber schlecht geht es mir immer noch. Und immer noch ist und bleibt meine Lebensqualität erheblich eingeschränkt.

Ich traf in diesem Jahr in einem KH auf einen Radiologen. Ein MRT stand an. Meine Art der Ausprägung des SLE kann dieser Mann noch nie in seinem Leben gesehen haben. Er konnte also nichts, absolut gar nichts beurteilen. Dennoch musste er vor der Untersuchung unbedingt loswerden, dass Lupus ja gar nicht schlimm sei, man normal damit leben könne, es sei denn, man sei von Nierenversagen bedroht. Eine Ungeheuerlichkeit.

All denen, die meinen, das Leben mit Lupus sei ja so toll zu meistern und die Lebensqualität sei gar nicht eingeschränkt, kann ich anbieten, mal eine Woche mit mir zu tauschen / mit einigen von uns zu tauschen. Sie würden morgens nicht einmal aufstehen. Davon bin ich überzeugt.

Ja, Sungmanitu-Wakan, Du hast keinen Anspruch auf eine normal gute Lebensqualität. Wo kämen wir denn dahin? Du hast Dich mit Deiner Situation abzufinden und den Mund zu halten bis Du selbst daran glaubst, dass Deine Lebensqualität super ist.
Diese Auffassung wird ja zusätzlich noch durch die wiederholten Bagatellisierungen Betroffener unterstützt. Was willst Du da von Ärzten und Institutionen erwarten?

Ich finde, zu schweigen und ausschließlich unter Freunden sein Leid zu klagen, ist keine Lösung des - allgemeinen - Problems. Die Ärzte wissen es nichts anders oder können es nicht anders wissen, so lange wir es nicht äußern und deshalb sollten wir es tun. Zumindest auf dieser Ebene. Denn wenn Du den angedachten Artikel schreibst, nun, ich könnte wetten, er wird nicht gedruckt werden.


Gruß

Leya

Re: Lupus und Lebensqualität

von kerlchen am 10.11.2009 02:55

Gut erkannt, Leya
Genau da liegt doch auch das Problem.
Wir und Andere beschäftigen uns doch im Moment nur noch mit der Schweinegrippe, während die Pharmaindustrie sich ununterbrochen die Hände reibt .
Die Ärzte und Patienten werden doch nur noch zu Handlangern degradiert.
Mir wurde ehrlicherweise bei der Diagnose gesagt "Das wird nicht mehr besser". Damals habe ich noch gedacht, laß den mal reden, er hat aber Recht behalten. Der Perikarderguss ist weg, allles andere ist noch da.
Wir sollten uns der Realität stellen und Träume und Phantasien zurück stellen, bzw aufgeben.
Ich für meinen Teil habe auch aufgegeben irgendwelche Erklärungen bzgl der Erkrankung zu erläutern oder mich in irgendeiner Weise zu rechtfertigen.
Lebensqualität kann ich mir nur durch den starken eigenen Willen, gegen meinen eigenen Körper erwerben.
Klar, ich könnte einiges durch Medikamentenwechsel probieren, seh aber auch wie oft das bei Anderen nicht der richtige Weg war.
LG Harald
Ich möchte natürlich andere nicht demotivieren, geht Euren Weg

Re: Lupus und Lebensqualität

von Renate am 10.11.2009 07:54

Unsere Erkrankung ist nun mal derzeit unheilbar und deshalb sollte man lernen sich damit abzufinden beziehungsweise damit umzugehen. Das die Lebensqualität von Kollagenosepatienten bei vielen eingeschränkt ist, beim einen weniger beim anderen mehr, streiten doch viele Rheumatologen nicht ab und die wissen das auch, aber was sollen sie tun ? Sie können uns nicht heilen, selbst wenn sie wollen !

Und ich freue mich , wenn die Blutwerte mal etwas besser ausfallen, auch wenn ich mich trotzdem nicht gut fühle wie ein gesunder Mensch, denn die Krankheit ist ja immer noch da. Aber es geht mir doch unter der Behandlung besser als ohne und das zählt für mich. Was bringt es mir wenn der Rheumadoc mir ständig sagen würde, du siehst aber schlecht und krank aus, oder es geht nur noch bergab, die Krankheit frisst dich auf. Ja Hilfe, das würde mir ja jeden Mut nehmen !

LG Renate

Re: Lupus und Lebensqualität

von Frosch85 am 10.11.2009 08:43

-----------------kein kommentar mehr von mir------------- danke anne---------------

dieser ton in diesen forum- ich werde mich jetzt abmelden und sunflower , lupiene, leya
werden die beifall klatschen- wie armselig ist dieses forum eigentlich-

Re: Lupus und Lebensqualität

von Anne am 10.11.2009 08:47

Hallo !

Resilienz ist immer gut nur hier geht es nicht darum wie gut die betreffenen selbst mit ihrer Erkrankung umgehen können.Mir kommt es so vor als würden die betroffenen (ich nenne sie jetzt mal die erkrankten) sehr gut sich selbst kennen,ihre Situation einschätzen und akzeptieren.Hier ist das Problem das fehlende Verständnis von aussen,in diesem Fall der Arzt.Da hilft Resilienz nur wenig.Es geht darum was ich fühlen,spüren kann ist nicht sichtbar ist nicht messbar.Die Einschränkungen sind da aber dafür gibt es keinen Bluttest.Ich glaube dass es Ärzte gibt die das besser Erkennen und welche die das nicht erkennen.Eigentlich kommt es drauf an wie ernst der Arzt einen nimmt und ob er das glaubt was der Patient berichtet.

@Susanne: finde deinen Beitrag sehr gut.Das spiegelt sehr gut das Problematik "Sieht gut aus,Laborwerte nichr schlecht,den Patienten muss also gut gehen"

LG Anne

Re: Lupus und Lebensqualität

von Anne am 10.11.2009 08:50

Hallo Frosch85 !

Dein letztes Beitrag ist nicht schlecht,bin deiner Meinung.Nur das ist nicht das Thema hier

Anne

EDIT : Frosch85 hat Ihren alten Beitrag komplett gelöscht und neu geschrieben.Daher stimmt meine Aussage,zitiere mich selbst:

nicht mehr mit dem Inhalt der neuen Beitrag.