Lupus und Lebensqualität

Re: Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 10.11.2009 10:00

Danke für eure Meinungen.
Werde ich wirklich mal probieren mit dem Artikel. Werden wir ja dann sehen ob es gedruckt wird.
Lästermodus an:
Im Allgemeinen werden ja in der mobil nur Artikel gedruckt von "megaresilienten" Leuten, die sich brav
stromlinienförmig an die Meinung ihrer Ärzte angepasst haben.
Lästermodus aus.
(Ich akzeptiere durchaus verschiedene Formen des Umgehens mit einer chronischen Erkrankung. Möchte aber gerne das meine Umgehensweise - meistens gut Klarkommen und anderen helfen können, aber manchmal auch rumheulen wollen - ebenfalls akzeptiert wird.

Nur als Ergänzung: Wenn ich schreibe das ich finde das es mir schlecht geht heißt das für mich nicht das ich nicht das Optimale aus meiner Situation mache, mich an vielen Dingen freuen kann. Leya hat das sehr schön beschrieben.

Ich bin nur der (vielleicht falschen bzw. zu optimistischen) Meinung das für mich mit einer besseren medikamentösen Einstellung, dem Eingehen auf meine ganz speziellen Probleme (Overlap RA und Lupus) eine höhere Lebensqualität machbar wäre.
Nur die Voraussetzung dafür ist nicht gegeben, nämlich das "die Ärzte" mir glauben. Nur als Beispiel:
Ich gebe bei der Aufnahme starke belastungsabhängige Schmerzen in den Zehengrundgelenken an. Die (nicht stark geschwollenen) Gelenke werden angeschaut, es wird mir gesagt da wäre ja nun garnichts zu sehen und meine Blutwerte wären ja auch nicht hoch entzündlich. Ich frage ob es sich da nicht um eine isolierte lokale Entzündung handeln könne die im Blut so nicht zu sehen ist. Und schließlich wäre die Problematik seit Jahren so und das jetzt im Röntgenbild Erosionen zu finden wären würde doch darauf hinweisen das dort etwas im Gange ist. Naja sagt der Arzt, da muß ich wohl die Gelenke nochmal schallen. Das wurde dann am letzten Tag des Klinikaufenthaltes auch noch gemacht. Der ultraschallt also meine Zehen und sagt zu mir: " Sie haben da tatsächlich Probleme wo sie welche angegeben haben" - Entschuldigung, und darüber soll ich mich nicht aufregen??

Na ich warte jetzt erstmal den ambulanten Termin ab und höre mir an was der Prof. in Rostock, den ich ja sehr schätze, eben weil er nicht so ist wie sein Stationspersonal, aus den gesammelten Befunden macht.

Danke nochmal das ich mir hier Luft machen darf.
Ganz liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

von anniidol am 10.11.2009 09:28

in dem geänderten Beitrag beschreibt der Frosch sich wohl selber.
Hallo Anne.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

von Anne am 10.11.2009 09:10

Hallo Lupiene !

Nun ja...es war nicht meine Absicht dass Frosch85 sich selbst löscht.Meine Absicht war konstruktiv zum Thema beizutragen.

LG Anne

P.S. Ich schalte mein *back to topic* wieder an

Re: Lupus und Lebensqualität

von Anne am 10.11.2009 09:04

Hallo !

Frosch85 hat Ihren letzten Beitrag gelöscht und geändert nur das klar ist ich bin nicht Ihrer Meinung in den geänderten Beitrag !!!

Das ist nicht meine Meinung!

Das was Frosch85 schrieb und was auch meine Meinung ist auch wenn nicht das Thema hier in Thread ist leider nicht mehr sichbar !

LG Anne

Re: Lupus und Lebensqualität

von Lupiene am 10.11.2009 09:02

anne hast du gut gemacht

Re: Lupus und Lebensqualität

von Anne am 10.11.2009 08:50

Hallo Frosch85 !

Dein letztes Beitrag ist nicht schlecht,bin deiner Meinung.Nur das ist nicht das Thema hier

Anne

EDIT : Frosch85 hat Ihren alten Beitrag komplett gelöscht und neu geschrieben.Daher stimmt meine Aussage,zitiere mich selbst:

nicht mehr mit dem Inhalt der neuen Beitrag.

Re: Lupus und Lebensqualität

von Anne am 10.11.2009 08:47

Hallo !

Resilienz ist immer gut nur hier geht es nicht darum wie gut die betreffenen selbst mit ihrer Erkrankung umgehen können.Mir kommt es so vor als würden die betroffenen (ich nenne sie jetzt mal die erkrankten) sehr gut sich selbst kennen,ihre Situation einschätzen und akzeptieren.Hier ist das Problem das fehlende Verständnis von aussen,in diesem Fall der Arzt.Da hilft Resilienz nur wenig.Es geht darum was ich fühlen,spüren kann ist nicht sichtbar ist nicht messbar.Die Einschränkungen sind da aber dafür gibt es keinen Bluttest.Ich glaube dass es Ärzte gibt die das besser Erkennen und welche die das nicht erkennen.Eigentlich kommt es drauf an wie ernst der Arzt einen nimmt und ob er das glaubt was der Patient berichtet.

@Susanne: finde deinen Beitrag sehr gut.Das spiegelt sehr gut das Problematik "Sieht gut aus,Laborwerte nichr schlecht,den Patienten muss also gut gehen"

LG Anne

Re: Lupus und Lebensqualität

von Frosch85 am 10.11.2009 08:43

-----------------kein kommentar mehr von mir------------- danke anne---------------

dieser ton in diesen forum- ich werde mich jetzt abmelden und sunflower , lupiene, leya
werden die beifall klatschen- wie armselig ist dieses forum eigentlich-

Re: Lupus und Lebensqualität

von Renate am 10.11.2009 07:54

Unsere Erkrankung ist nun mal derzeit unheilbar und deshalb sollte man lernen sich damit abzufinden beziehungsweise damit umzugehen. Das die Lebensqualität von Kollagenosepatienten bei vielen eingeschränkt ist, beim einen weniger beim anderen mehr, streiten doch viele Rheumatologen nicht ab und die wissen das auch, aber was sollen sie tun ? Sie können uns nicht heilen, selbst wenn sie wollen !

Und ich freue mich , wenn die Blutwerte mal etwas besser ausfallen, auch wenn ich mich trotzdem nicht gut fühle wie ein gesunder Mensch, denn die Krankheit ist ja immer noch da. Aber es geht mir doch unter der Behandlung besser als ohne und das zählt für mich. Was bringt es mir wenn der Rheumadoc mir ständig sagen würde, du siehst aber schlecht und krank aus, oder es geht nur noch bergab, die Krankheit frisst dich auf. Ja Hilfe, das würde mir ja jeden Mut nehmen !

LG Renate

Re: Lupus und Lebensqualität

von kerlchen am 10.11.2009 02:55

Gut erkannt, Leya
Genau da liegt doch auch das Problem.
Wir und Andere beschäftigen uns doch im Moment nur noch mit der Schweinegrippe, während die Pharmaindustrie sich ununterbrochen die Hände reibt .
Die Ärzte und Patienten werden doch nur noch zu Handlangern degradiert.
Mir wurde ehrlicherweise bei der Diagnose gesagt "Das wird nicht mehr besser". Damals habe ich noch gedacht, laß den mal reden, er hat aber Recht behalten. Der Perikarderguss ist weg, allles andere ist noch da.
Wir sollten uns der Realität stellen und Träume und Phantasien zurück stellen, bzw aufgeben.
Ich für meinen Teil habe auch aufgegeben irgendwelche Erklärungen bzgl der Erkrankung zu erläutern oder mich in irgendeiner Weise zu rechtfertigen.
Lebensqualität kann ich mir nur durch den starken eigenen Willen, gegen meinen eigenen Körper erwerben.
Klar, ich könnte einiges durch Medikamentenwechsel probieren, seh aber auch wie oft das bei Anderen nicht der richtige Weg war.
LG Harald
Ich möchte natürlich andere nicht demotivieren, geht Euren Weg