Lupus und Lebensqualität

Re: Lupus und Lebensqualität

anne hast du gut gemacht

Re: Lupus und Lebensqualität

Hallo !

Frosch85 hat Ihren letzten Beitrag gelöscht und geändert nur das klar ist ich bin nicht Ihrer Meinung in den geänderten Beitrag !!!

Re: Lupus und Lebensqualität

Hallo Lupiene !

Re: Lupus und Lebensqualität

in dem geänderten Beitrag beschreibt der Frosch sich wohl selber.
Hallo Anne.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

Danke für eure Meinungen.
Werde ich wirklich mal probieren mit dem Artikel. Werden wir ja dann sehen ob es gedruckt wird.
Lästermodus an:
Im Allgemeinen werden ja in der mobil nur Artikel gedruckt von "megaresilienten" Leuten, die sich brav
stromlinienförmig an die Meinung ihrer Ärzte angepasst haben.
Lästermodus aus.
(Ich akzeptiere durchaus verschiedene Formen des Umgehens mit einer chronischen Erkrankung. Möchte aber gerne das meine Umgehensweise - meistens gut Klarkommen und anderen helfen können, aber manchmal auch rumheulen wollen - ebenfalls akzeptiert wird.

Nur als Ergänzung: Wenn ich schreibe das ich finde das es mir schlecht geht heißt das für mich nicht das ich nicht das Optimale aus meiner Situation mache, mich an vielen Dingen freuen kann. Leya hat das sehr schön beschrieben.

Ich bin nur der (vielleicht falschen bzw. zu optimistischen) Meinung das für mich mit einer besseren medikamentösen Einstellung, dem Eingehen auf meine ganz speziellen Probleme (Overlap RA und Lupus) eine höhere Lebensqualität machbar wäre.
Nur die Voraussetzung dafür ist nicht gegeben, nämlich das "die Ärzte" mir glauben. Nur als Beispiel:
Ich gebe bei der Aufnahme starke belastungsabhängige Schmerzen in den Zehengrundgelenken an. Die (nicht stark geschwollenen) Gelenke werden angeschaut, es wird mir gesagt da wäre ja nun garnichts zu sehen und meine Blutwerte wären ja auch nicht hoch entzündlich. Ich frage ob es sich da nicht um eine isolierte lokale Entzündung handeln könne die im Blut so nicht zu sehen ist. Und schließlich wäre die Problematik seit Jahren so und das jetzt im Röntgenbild Erosionen zu finden wären würde doch darauf hinweisen das dort etwas im Gange ist. Naja sagt der Arzt, da muß ich wohl die Gelenke nochmal schallen. Das wurde dann am letzten Tag des Klinikaufenthaltes auch noch gemacht. Der ultraschallt also meine Zehen und sagt zu mir: " Sie haben da tatsächlich Probleme wo sie welche angegeben haben" - Entschuldigung, und darüber soll ich mich nicht aufregen??

Na ich warte jetzt erstmal den ambulanten Termin ab und höre mir an was der Prof. in Rostock, den ich ja sehr schätze, eben weil er nicht so ist wie sein Stationspersonal, aus den gesammelten Befunden macht.

Danke nochmal das ich mir hier Luft machen darf.
Ganz liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

ich finde schon, dass man auch mal jammern darf, nur Dauerjammern würde mir nicht helfen, also das verbessert meine Lebensqualität dann auch nicht, im Gegenteil.

Susanne zu deinem jetzt deutlich erzähltem Beispiel: Das finde ich ja auch gar nicht in Ordnung und es würde mich auch ärgern.

Re: Lupus und Lebensqualität

Hi,
ich finde es sehr schade, dass dieses interessante Thema Lupus und Lebensqualität so eingeschränkt behandelt wird. Mich würde es interessieren darüber zu diskutieren, was man/ ihr eigentlich unter Lebensqualität versteht. Die Gesundheit ist doch wirklich nur ein Teilbereich davon. Und meine Lebensqualität von Ärzten abhängig zu machen finde ich schon etwas merkwürdig. Wenn der Arzt nichts sieht und die Blutwerte (zur Zeit) in Ordnung sind steht es ihm doch wohl zu zu sagen, dass momentan nichts ist, was eine Änderung der Behandlung nötig macht. Er spricht einem doch dadurch noch nicht ab, dass man Einschränkungen hat. Oder ist euch das so passiert? Alleine deshalb ist es für mich wichtig, die Ärzte nicht so oft zu wechseln - damit eben jemand da ist, der den ganzen Verlauf überblickt. Und wenn dann mal ein "es ist alles in Ordnung" kommt - ich freue mich, für mich heißt das, die Medikamente reichen aus, die Organbeteiligungen sind gerade nicht dabei sich zu verschlimmern.

Die Lebensqualität ist für mich etwas individuelles und die Möglichkeiten diese bestmöglich zu erreichen werden sich im Verlauf des Lebens sicher ändern. Und das nicht nur bei Kranken, sondern z.B. auch im Alter.

Re: Lupus und Lebensqualität

Lupiene - welcome back *freu*
anne - *freu freu*

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus und Lebensqualität

Dani sagt, dass ist nicht unsere alte Lupiene

Re: Lupus und Lebensqualität

@Marsy: ging es Susanne im ersten Beitrag nicht eben darum ? Ohne jetzt nochmal alles zu lesen meine ich das sie geschrieben hat ihr Arzt würde aus ihren Werten schließen das es ihr für Ihre Verhältnisse gut ginge u. hätte das auch gesagt ... in der Art.
Im Prinzig ist das aber wieder nicht anders als: du siehst doch aber gut aus ...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)