Nierenbeteiligung bei Lupus

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Mondstern am 10.11.2009 18:47

Hallo Marion und Nadine,

@Marion, die Wassereinlagerungen beschränken sich bei mir auch nicht nur auf Beine und Gesicht. Im grunde lagert es sich überall ein. Sogar unter den Füßen. Kann das sein? Was ich aber auch bemerkt habe, daß das Wasser auch von alleine wieder rausgeht. Das dauert zum Teil dann auch Wochen und auf einmal wird es weniger. Allerdings komplett verliere ich es nie. Eine zeitlang habe ich da auch an Allergien oder Hormone gedacht, nur nach all den Untersuchungen die schon gelaufen sind, bleiben nur noch die Nieren übrig. Bei Dir habe ich aber auch schon lesen können, daß es ganz schön viel Wasser war. Soweit bin ich noch nicht. Es sind schon ein paar Kilo mehr, aber noch auszuhalten.
Sag mal bekommt man die Wassereinlagerungen auch wenn der Kreatininwert i.O ist?

@Nadine, so wie Du es beschreibst würde ich es auch sagen. Diese Flankenschmerzen sind keine die man nicht aushält. Ich spüre eben sehr deutlich das da wieder was am laufen ist. Dumpfer Schmerz würde ich mal sagen. Ich meine auch mal irgendwo gelesen zu haben, daß bei Entzündungen der Nieren Schmerzen auftreten. Allerdings in einem fortgeschritteneren Verlauf.
An Medikamenten habe ich eine Cortisonstosstherapie hinter mir und bis vor 2 Wochen habe ich noch Sulfasalazin genommen. Das war glaube ich nicht so gut, zumindest hatte ich ganz schön zu kämpfen mit meinem Darm. Das ging so einfach nicht. Für die Nieren gab es bisher keine Behandlungen. Ich weiß auch gar nicht ob es schon notwendig ist, denn der Kreatininwert ist noch o.k. Leider wurde beim letzten 24h Urin nicht alles kontrolliert außer das Kreatinin.

@Ach, hallo Annette. O.k das ist gut zu wissen. Ja, dann warte ich mal ab was die lieben Herren im KH mit den ganzen Werten anfangen. Würde mich zumindest freuen, wenn sie das nicht auf die lange Bank schieben und es so gut verläuft wie bei Dir.

LG
Mondstern

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von anniidol am 10.11.2009 18:37

@Mondstern: ich habe damals als die Nierenbetieligung sicher war erst Cellcept bekommen aber das sofort. Mein Nephrologe konnte unterm Mikroskop erkennen das das Blut (oder das Eiweiß ?) aus der Niere kommt. Das sieht man anhand der sog. Mickymausohren. Ich glaube Dani hat das damals erklärt, vielleicht tut sies hier nochmal ?
Ich glaube nicht das man eine bestimmte Menge Eiweiß abwartet, denn durch diese Medikamente sollen die Werte ja unten bleiben u. die Nieren erhalten. Meine Werte sind seither gut u. darum blieb es bei Medikamenten. Myfortic dann nur weil Cellcept Magen-Darmbeschwerden gemacht hat.
Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Mintze am 10.11.2009 18:31

Hallo Mondstern =)

Ich habe auch eine Nierenbeteiligung und kenne diese Schmerzen im Flankenbereich.

Bei meiner letzer Reha hat die Ärztin auch gesagt das kann nicht sein dass ich Schmerzen in der Flankengegend habe.
So ein Quatsch...ich bilde mir das ja nicht ein

Und nun bin ich stat.in Behandlung in Bad Bramstedt, und die Ärztin dort hat meine Beschwerden sogar im Bericht geschrieben und auch nicht gesagt das es nicht sein kann.

Es ist auch nicht so das es starke Schmerzen sind...es ist ein komisches Gefühl, aber ich denke mal so geht es Dir auch, man kann es gar nicht so recht beschreiben.

Was bekommst Du nun für Medikamente?

Liebe Grüße Nadine

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Marion am 10.11.2009 17:18

Also nach meinem Wissen, hat man bei Nierenbeteilung keine Schmerzen der Nieren.
Es treten andere Erscheinungsbilder auf.
Bei mir waren es Wassereinlagerungen im ganzen Körper, mit eingeschlossen Organe wie Lunge und Herz.
Eine Biopsie brachte aber auch das entscheidende Ergebnis.
Wenn Du Dir unsicher bist, rate ich zu einem Besuch beim Nefrologen.

Gruß Marion

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Mondstern am 10.11.2009 16:08

Hallo Ihr alle,

ich war auch hier schon bei einem Nephrologen. Mit dem kam ich gar nicht klar. Ich sollte einmal jährlich zur Kontrolle, wenn es schlimmer wird natürlich öfter.

Ich warte das jetzt mal ab.

@Annette Du hast geschrieben, daß du Myfortic bekommst. Ab wann bekommt man sowas denn? Kommt das auf die Proteinausscheidung an? Das letzte mal hatte ich gerade mal 0,35 g im 24 Stunden Urin. Eine Ärztin meinte mal zu mir, daß man wenn es höher geht eine Biopsie machen sollte. Nun sind die Untersuchungen ja auch schon 1 Jahr her.

@Renate, ich weiß, daß es auch Entzündungen gibt ohne Beteiligung. Ich muß aber auch sagen, daß es noch keine richtige Diagnose gibt. Ich weiß aber mit Sicherheit, daß es sich um eine Systemerkrankung handelt. Welche, keine Ahnung. Habe halt so ein paar Baustellen die immer wieder zu Entzündungen neigen. Darunter eben auch die Nieren.

Ich danke Euch!

LG
Mondstern

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von anniidol am 10.11.2009 15:47

Bei mir ist der Verlauf das eigentlich außer den Kontrollen nichts passiert ist seit ich die Nierenbeteiligung habe. Ich hatte früher auch schonmal eine Nierenbeckenentzündung oder Blasenentzündungen oder Blut ohne eine Nierenbeteiligung. Heute hab ich sie und hab keine Beschwerden.
Ich bin regelm. zur Kontrolle im Nierenzentrum un nehm Myfortic.
Mein Nephrologe hat mir gesagt das merkt man selber gar nicht u. kann auch nicht vorbeugen.
Gruß
Annette

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Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Vamapirsy am 10.11.2009 15:40

Schau, dass du dort dann auch zu einem guten Nephrologen kommst! Das ist die beste Mischung für uns: Rheumatologe und Nephrologe ;)
Viel Glück

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Renate am 10.11.2009 15:26

Es ist ja so, dass es auch noch andere Nierenerkrankungen gibt die zur chronischen Niereninsuffizienz führen kann und um da mit der Diagnostik weiter zu kommen wäre meiner Meinung nach eine Nierenbiopsie wichtig. Dabei kann man erkennen ob es vom Lupus kommt oder wo anders her. Ich würde damit auch zum Nephrologen/Nephrologie gehen und nicht zum Urologen.

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Mondstern am 10.11.2009 15:19

Hallo Renate,

danke Dir für deine Antwort.

Ich habe diese Entzündungen schon ziemlich lange. Das vor zig Jahren schon einiges gelaufen sein muß, weiß ich deswegen, weil ich damals schon immer Blut im Urin hatte. Der Urologe sagte mir schon bei der letzten Untersuchung, daß die Nierenfilter nicht mehr i.O sind. Bakterien oder dergleichen hatte ich nie im Urin. Als ich daß vor 3 Jahren das erste mal verspürt habe diese Art Schmerzen war die Urinuntersuchung auch nicht i.O, bakam zweimal Antibiotika mit Null Erfolg. Bei dem Cortisonstoss mit Predni. hatte ich seit langem wieder ein sauberes Bild. Nur so nach und nach wird es wieder schlimmer. Zumindest denke ich da jetzt nicht an ein Harnwegsinfekt.
Eine Nierenbeckenentzündung würde sich glaube ich auch nur auf einer Seite mit Schmerzen bemerkbar machen. Bei mir sind es beide Seiten. Oder es sind die Muskeln. Keine Ahnung. Vielleicht bringe ich da jetzt was durcheinander.

Übermorgen soll ich in eine Rheumatologische Aktuklinik. Ich hoffe die kommen da weiter.

LG
Mondstern

Re: Nierenbeteiligung bei Lupus

von Renate am 10.11.2009 14:51

Hallo Mondstern,

eine Nierenentzündung muss nicht eine Nierenbeteiligung sein. Eine Nierenbiopsie kann helfen das herauszufinden.
In der Regel tun einem aber nicht die Flanken weh bei einer Nierenbeteiligung, also man hat da normalerweise keine Schmerzen. Ob es Ausnahmen gibt weiss ich nicht.

Es gibt aber auch Nierenbeckenentzündungen und Harnwegsinfekte und da treten Schmerzen auf, das ist dann aber keine Nierenbeteiligung.

hat schon ein Nephrologe drauf geschaut ?

LG Renate