Cell Cept

Re: Cell Cept

Hallo Netti,

ich verstehe Dich sehr gut, dass Du mit möglichst wenigen Medikamenten auskommen willst. Mir gehts ja auch so... Aber ich denke, ein Zeitraum von 4 Jahren ist einfach noch zu kurz... Ich finde es schon gut, dass Du reduzieren konntest, aber ich würde kein Risiko eines Schubes eingehen. Die Medikamente sind ja dazu da, um das Risiko zu minimieren. Ich würde ehrlich gesagt wirklich noch warten bzw. mich daran freuen, dass Dein Gesundheitszustand jetzt gut ist, auch wenn Du Medikamente nimmst. Zumindest würde ich das Cellcept nicht ersatzlos weglassen. Ich sage immer: "So wenig wie möglich und so viel wie nötig."

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Cell Cept

also wir haben seit einigen monaten schon das cell cept kontinuierlich reduziert und meine blutwerte sind stabil geblieben und das cortison haben wir auch schon auf 2,5 - 0 mg reduziert....

wie gesagt, ich bin da ja selbst sehr unsicher, ob das so richtig ist!
aber zukunftsorientiert wollte ich schon irgendwann mit möglichst wenigen medikamenten auskommen ...
hmm...

Re: Cell Cept

Hi , also mein Arzt hat mal gesagt das er erstmal will das ich vom Corti wegkommen und irgendwann auch von dem Cell Cept.

Re: Cell Cept

Hallo Netti,

meine Werte sind auch schon seit Jahren konstant gut. Aber mein Arzt würde bei Nierenbeteiligung (wie bei mir, ich nehme auch Cellcept) auf gar keinen Fall auf die Idee kommen, das Cellcept abzusetzen oder zu reduzieren. Denn selbst eine unter Immunsuppressiva zum Stillstand gekommene Erkrankung kann bei Reduzierung wieder aktiv werden. Bei Cortison ist es schon was anderes. Aber die Basismedikamente würde ich auf keinen Fall weglassen! Und Du schriebst ja auch was von Gelenkbeschwerden... Selbst wenn man im Blut nichts sehen kann, wäre ich da sehr vorsichtig. Und bei einem akutem Schub ist es sowieso zu spät! Das dauert dann wieder bis zu einem halben Jahr, bis dann das Cellcept wieder wirkt, während im Gegensatz dazu das Cortison sofort wirkt. Mir wäre eine Rezuzierung von Cellcept auf jeden Fall zu riskant. Es geht um Deine Gesundheit! Bei meiner Freundin jedenfalls, der es auch kontinuierlich besser ging, ist die Rezuzierung von Cellcept leider in die Hosen gegangen!

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Cell Cept

hallo marion,

deine mail hat mich sehr beruhigt !
es hat mir einige steine vom herzen genommen !
danke!
ich geh jetzt wirklich sicherer an die medikamenten-reduktion ran ;)
meine erneuten beschwerden mit den gelenken haben mich in den letzten monaten auch unsicher gemacht, aber wo ich jetzt lese, wie es sich bei dir entwickelt hat, bin ich wieder ein wenig sicherer :)
danke :)

lg

Re: Cell Cept

Hallo Netti,

mir geht es gesundheitlich eigentlich wie Dir.
Seit meiner Endoxantherapie vor 4 Jahren und anschließender Einnahme von CellCept geht es mir relativ gut.
Meine Laborwerte sind auch alle im grünen Bereich.
Mein Arzt hat vor ca. einem Jahr auch das CellCept abgesetzt, es wurde aber durch Azathriopin ersetzt.
Ich habe zwar etwas mehr Beschwerden mit den Gelenken, aber meine Werte haben sich nicht groß verändert.
Mein Arzt ist jedenfalls zufrieden und der Zustand meiner Nieren ist auch konstant.
Ein richtiger großer Schub ist auch ohne CellCept nicht eingetreten.

Gruß Marion

Re: Cell Cept

ja, so in etwa hat das meine ärztin dann auch, auf meine bedenken, geäussert ....
sie meinte, man wisse ja jetzt, dass das cell cept bei mir wirkt und bei entsprechender verschlechterung könne es ja wieder verordnet werden...
aber die angst ist einfach sehr groß, dass, wenn es wieder zu einer verschlechterung kommen sollte, eventuell nicht rechtzeitig reagiert werden kann, oder das cell cept nicht wieder so gut anschlägt, oder gar nicht und ich dann wieder auf endoxan eingestellt werde...
naja, ist wahrscheinlich einfach nur die angst vor dem, was schon passiert ist in der vergangenheit...vor der eventuellen wiederholung...aber diese ängste kennt ihr sicherlich auch ;)

lg

Re: Cell Cept

Hallo Netti,

ich kann Deine Bedenken auch gut verstehen und nachvollziehen!
Wenn es Dir aber, wie es mit Deinen Blutwerten passiert ist, immer besser gegangen ist und Du Dich soweit gut fühlst, ist das ein positives Zeichen und der richtiger Weg, mit dem Absetzen zu probieren.
Natürlich darf diese Entscheidung für das Ausschleichen nicht nur wg. den guten Blutwerten fallen und sollte Dein ganzes Befinden mit einschließen.
Ansonsten sehe ich das wie Ulli und Marsy: Falls es Dir schlechter gehen sollte oder Deine Blutwerte werden schlecht, weiß man schon, dass Dir Cellcept hilft und es wird wieder verordnet.

Wünsche Dir jedenfalls viel Glück für´s Ausschleichen und das Dein, hoffentlich gutes Befinden weiter erhalten bleibt.

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Cell Cept

Schiss hätte ich da auch, aber ich denke man sieht es doch an den Kontrollen und kann dann erhöhen und notfalls wenn es ohne nicht geht, weißt du auf was dein Körper anspricht. Ich drück dir die Daumen das alles gut verläuft
liebe Grüße
Ulli die auch Cell Cept seit Jahren nimmt

Re: Cell Cept

Hi Netti,
das hört sich aber schon gut an! Ich verstehe andererseits auch deine Angst, wenn das Cellcept dann ganz weg ist. Aber du musst dann sicher weiterhin zur Kontrolle. Dann sieht man ja sofort, wenn sich eine Verschlechterung anbahnt - z.B. wenn die Eiweißausscheidung sich plötzlich wieder erhöht.
Ich wünsche Dir in jedem Fall, dass es (zumindest eine zeitlang ohne Cellcept) klappt.
Grüße
marsy