Ich kann so langsam nicht mehr!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 06.12.2009 19:02

@Heidi

Seit 1987!!!! Man, das ist wirklich hart!
Ja mit der Richtigen Behandlung ist es sehr sehr schwer! Ich erlebe es ja gerade live! Obwohl ich selbst immer schon und auch immernoch im Gesundheitswesen arbeite.
Es ist halt so furchtbar deprimierend, man will endlich wissen was mit einem selbst los ist!
Wenn ich mich vor einem Jahr sehe, dann bin ich erst 10 Stunden arbeiten gewesen, danach eine Stunde mit meinem Hund gelaufen, danach zu meinem Pflegepferd gefahren und noch danach Abendessen gemacht!

Und jetzt fühle ich mich nach 8 Stunden Arbeit so,als hätte ich Nächte lang nicht geschlafen!!!!

Ausserdem habe ich mir mal zur Info eine Broschüre der Rheuma Liga zukommen lassen! Wenn ich da die Symptome des SLE lese, dann ist es fast erschreckend! So vieles passt 100 pro auf mich zu! Vieles was man schon Jahrelang hat und was man dann auch nicht gerade beim ersten Threat in so ein Forum schreibt, denn man kann ja nicht sein ganzes Leben erzählen.!

Ich hoffe mal, dass ich am Donnerstag bei dem Rheumatologen Glück habe! Dieser hat laut Schwerpunkt Beschreibung SLE und andere Kollagenosen als seine Hauptaufgabe!

Liebe Grüße, Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Heidi am 03.12.2009 19:36

Hallo Sina,
kann deine Verunsicherung gut verstehen, ich erlebe dieses "Diagnose- hin und her" seit 1987. Erst war es discoider Lupus, dann SLE, dann Cutaner Lupus und jetzt habe ich wieder die Diagnose Systemischer. Ist aber auch in den letzten Jahren viel an Beschwerden und Symptomen dazugekommen.
Heute sind die Behandlungsmöglichkeiten aber schon viel besser und wichtig ist einfach in die richtige Behandlung zu kommen.
Ich kann dir nur eine Klinik der Maximalversorgung empfehlen, da sind alle Disziplinen vertreten und sie schicken dich nicht endlos von Arzt zu Arzt. Vor allem sind dann alle Ergebnisse für alle verfügbar und du schleppst nicht ständig Ergebnisse von einem zum anderen.
Kopf hoch, an die Diagnose muss man sich sicher erst gewöhnen, aber mir hilft es, wenn ich mir bewusst mache, dass es schlimmere Krankheiten gibt.
Alles Gute
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 03.12.2009 16:08

Ok, das hört sich aus einer anderen sicht dann wirklich etwas anders an! Vielleicht hast Du recht! Schlimmer wäre es wohl gewesen, wenn er einfach so drauf losgedoctort hätte!

Ich muss dann wohl noch einfach nur ein wenig Gedult haben.

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Renate am 03.12.2009 16:00

Für mich hört es sich so an, dass er es vermutet, aber einen Kollegen hinzuziehen möchte der sich damit besser auskennt.

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 03.12.2009 15:41

Da hast Du wohl recht Renate!

Trotzdem verstehe ich das alles nicht so ganz! Ich meine wenn er sich damit nicht wirklich auskennt, wie kann er denn dann so eine Dagnose stellen!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Renate am 03.12.2009 15:29

Aber das ist ja an sich jetzt gut, wenn er gleich sagt, das er sich damit nicht so auskennt und dich zu jemandem schickt der mehr Erfahrung damit hat.
Ich würde es viel schlimmer finden wenn er dich trotzdem weiter betreuen würde, obwohl er sich nicht auskennt.

LG Renate

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 03.12.2009 15:14

Hallo ihr!

Ich habe zwar schon wieder auf einen anderen Threat geantwortet, aber meinen eigenen nicht !

Ok, also ich war gestern Nachmittag wieder bei dem Rheumatologen!
Ich weiß, erst habe ich ihn so sehr gelobt, aber mittlerweile muss ich sagen, dass er doch ein Reinfall war!

Ich habe also gestern morgen dort angerufen! Wollte wissen, ob denn auch alle Werte da sind!
Die Sekretärin mieinte, es wäre alles da und ich könnte zur Besprechung kommen.

Als ich dann bei dem Rheumatologen gesessen habe meinte der ! Ja Frau ... sie werden wohl systemischen Lupus hsben.
Ich war natürlich sehr geschockt!
Habe ihn dann gefragt, woran er das festlegen würde. Er meinte darauf, wenn man das Puzzle zusammensetzt, dann kann man bei mir die Diagnose stellen.
Im gleichem Atemzug meinte er aber, dass er sich mit dieser Art einer Kollagenose nicht so gut auskennt und er deswegen einen Termin bei einem Kollegen für mich gemacht hat.
Deswegen sollte ich ihn auch nicht mit Fragen überhäufen!
Jetzt habe ich meinen Bericht mitbekommen und habe nächste Woche Donnerstag einen neuen Termin, bei einem anderen Rheumatologen!

Ich fühle mich echt verarscht! Am Anfang war der Arzt so nett und jetzt??????

Ich schreibe Euch mal meine Blutwerte auf, die nicht in Ordnung waren, vielleicht kennt sich da einer von Euch aus!

Ich habe ja geschrieben, in dem Threat Herzrasen, dass ich lange Zeit im Rettungsdienst gearbeitet habe, aber ich muss ganz ehrlich zugeben, dass ich von einer Kollagenose bis dato überhaupt keine Ahnung hatte.

OK, also zu den Bluterten :

AP Norm 55-105 - meiner 46
Harnsäure Norm -6 Meiner 6.1

Ferritin Norm 20-120 Meiner 155

Lymphozyten im Differentialblutbild 25-40%
meiner 21.8

Ana Titer Norm -1:80
meiner 1: 1280

Rheumafaktor 9,3

Meine Leber ist zudem im Ultraschall zu groß! Habe eine Größe der Leber von 15,5 cm! Leberrand ist aber spitz und die Leberwerte alle super!
Der Doc meinte, bei SLE kann auch die Leber schon einmal zu groß sein! (super Aussage)

Ich weiß irgendwie gar nicht mehr was ich denken soll. Ich meine, ich habe jahre hinter mir in denen es mir schlecht ging und auf einmal bekomme ich so eine Diagnose anhand von diesen Blutwerten!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 30.11.2009 08:27

Hallo !

Danke für Eure ganzen aufmunternden Worte!
Es tut gut, wenn man sich mal austauschen kann. Leider hatte ich letzte Woche noch eine ziemlich anstrengende Arbeitswoche und konnte mich deswegen nicht am Forum beteiligen

Sobald ich aber am Mittwoch etwas erfahren habe , werde ich mich dann wieder hier melden.

Ich hoffe ihr hattet allle einen schönen ersten Advent,

liebe Grüße Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Renate am 25.11.2009 09:11

Hallo Sina,

das ist ja schon mal gut und ich freue mich mit dir darüber, ich habe auch so einen Rheumatologen.


Das ist zwar nicht erfreulich, aber wenigstens weiß man dann, warum man solche Beschwerden hat. Selbst wenn man nun die Kollagenose nicht oder noch nicht differenzieren könnte, so kann man sie dann gegebenfalls auch schon therapieren, denn die Kollagenosen werden ja alle gleich oder zumindest ähnlich therapiert.

LG Renate

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von CMarina am 25.11.2009 00:35

Hallo Sina!

Schön, dass Du so Glück mit dem Rheumatologen hattest. Es ist so wichtig, dass der Arzt sich viel Zeit nimmt, vor Allem am Anfang, wo noch viel Unsicherheit un Unklarheit herrscht.
Natürlich wäre Lupus keine "schöne" Diagnose, aber es wäre endlich eine Diagnose. Endlich etwas, wo man gezielt Medikamente einsetzen kann, um eine Besserung zu erzielen.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Sina!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin