Lopen News - Vorsicht, echt lang!

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Mausilope am 30.09.2008 18:42

Die Erfahrung habe ich auch gemacht. Klar, dass die Spezialisten die Langzeit-Therapie im Kopf haben, und dafür sind sie auch da. Aber ich habe oft das Gefühl, dass sie mit dem raschen reagieren auf konkrete Situationen "Ich hab SCHMERZEN!!!" überfordert sind. Da fällt dem HA einfach mehr ein. Wahrscheinlich auch, weil er sich glücklicherweise mit dem Lupus selber nicht auseinander setzen muss

Mein Super-Exemplar von Hausarzt ist aber leider schon wieder die ganze Woche nicht da...was macht der nur immer?! Bis jetzt klappt zwar alles nach Plan, aber ein wenig mulmig ist mir doch, so "allein" (die Vertretung ist total zum Vergessen).


lG! - die Mausilope

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Mausilope am 29.09.2008 18:18

Guckt mal hier und in meine Galerie

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Mausilope am 29.09.2008 10:38

Hallo meine Lieben! Bin wieder da - nicht ganz so erholt, wie ich es sein könnte, aber das ist wohl diesmal wirklich meine eigene Schuld und bereue keine Minute . Jetzt muss ich mal Koffer auspacken, meinen Mann für die Lebensmittelversorgung anweisen und dann werde ich glaube ich einen kleinen Bericht zusammenstellen, wie ein Lupi mitten in einem Schub auch jede Menge Spaß haben kann. Inklusive ein paar Fotos für meine Galerie *händereib*.


lG! - die Mausilope

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Silvia am 26.09.2008 13:10

Hallo Mausilope....

pack die Tasche, sperr den Wolf ein und genieß einfach die freien, hoffentlich sonnigen, erholsamen Tage. Lass den Alltag mit all den Gedanken zu Hause.

Liebe Grüße
Silvia, die es dir ähnlich macht

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Esther am 26.09.2008 12:23

hoffentlich kannst du deinen urlaub genießen....
alles gute und einfach nur noch viel viel kraft

esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Leya am 26.09.2008 00:34

Uih,Lope, Mensch,das ist ja wirklich heftig.
Und das schon so lange.

Unerhört, dass Du die ganze Zeit keine kontinuierlich gute Betreuung in der Ambulanz erhalten hast.
Wie gut, dass es jetzt besser geworden ist mit der dortigen Betreuung.

Ein Hausarzt, der sich mit dem Lupus ein wenig auskennt und so richtig unterstützend einsteigt, ist nach meiner Erfahrung mit das beste, was uns passieren kann. Hinzu kommt, dass Hausärzte auch bei Nicht-Lupus-Beschwerden manchmal eher auf sofortige Linderung der Symptome als vorrangig auf lange Ursachensuche gepolt sind. Bei unerträglichen bzw. sehr "lästigen" Beschwerden finde ich das super. Was nützen mir -zunächst- langwierige Untersuchungen bei verschiedenen Fachärzten, wenn ich einfach keine Luft bekomme. Da reagiert der Hausarzt bei mir sofort - Linderung durch Medikament xxx - und dann geht es an die Ursachensuche. Der Facharzt macht es anders herum. Jedenfalls ist es bei mir bisher häufiger so gewesen.

Dass Du mittlerweile die Nase vom Wolf gestrichen voll hast, kann ich sehr gut verstehen.

Ich wünsche Dir, dass das CellCept in der hohen Dosis Dir bald Linderung verschafft und Du bis dahin mit dem Cortison und den Opiaten durch den Tag kommst.
Bei dem Hausbau und Deiner Klage drücke ich für baldigen Fortgang / Sieg die Daumen.

Schönes Wochenende

Gruß

Leya

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Doris am 25.09.2008 23:54

Hallo Mausilope,
Du Arme hast ja allerhand aushalten müssen und mußt es noch! Ich wünsche Dir sehr, dass es mit den Medikamenten jetzt endlich hinhaut, und es Dir im HANDUMDREHEN wieder besser, vielbesser gehen wird!
Ganz liebe Grüße von
Doris
P.S.: Ich wünsch Dir noch schöne, erholsame, lustige, fröhliche, entspannende und spannende Urlaubstage!

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Mausilope am 25.09.2008 15:21

Hihi, da wird mir aber schwindelig werden

Ich Dir auch! 4 Stunden am Tag oder pro Woche (sorry, blödfrag, aber diese Stunden"zuteilung" steht mir auch noch bevor...)
Muss es einfach!

Hab ich - sogar mit Butter aufs Semmerl

Das meine ich auch! Ich werde dann berichten!

Klar, aber das wurde alles wieder verworfen, Lupus ist einfach das einzige was passt. Wenigstens nehmen die Docs das so hin und meinen auch, die Werte sind nicht so wichtig. Sie waren ja vor der Chemo auch wirklich extrem schlecht, da passte wenigstens alles zusammen

Stimmt, wenn ich da noch ins Detail gehen würde, käme ein unlesbarer Schundroman raus, geeignet nur zur Verfilmung mit Uschi Glas ("Schicksalsschlag für Frau Julia" oder so )



Habe mich heute morgen wahnsinnig gefreut, wieviele Beiträge und Nachrichten noch gekommen sind - ihr seid alle so lieb zu mir .


Muss jetzt noch zum Hausarzt, aber dann ist WOCHENENDE!!!

lG! - die Mausilope

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von ejoba am 25.09.2008 09:09

Hallo Mausilope!

Dafür, was du durchgemacht hast, ist dein Bericht wahrscheinlich noch kurz! Ich wünsche dir sehr, dass das jetzt der Beginn einer stabilen Aufwärtstendenz ist!!!

Liebe Grüsse
Edith

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Anne am 25.09.2008 09:06

Hallo Mausilope !

du manchst ja richtig was mit wünsche dir dass du alles psychisch und körperlich durchstehen kannst und dass du trotzdem kleine momente "des glücks" erlebst,das macht wohl so einen chaos doch irgendwie "erträglicher"

mir fiel nur auf dass du ja massive beschwerden hast und die lupuswerte relativ ok sind.hat man bei dir jemals eine andere krankheit vermutet? mir kam nur die gedanke vielleicht hast du zwar lupus und was anderes auch was jetzt die probleme macht?

LG Anne