Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Hallo Carmen,

zunächst mal alles Gute zum neuen Jahr

Wie ist es Dir inzwischen denn ergangen? Konntest Du zu Weihnachten nach Hause zu Deiner Familie??

LG, Gretchen

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Hallo alle zusammen !
Es tut mir fürchterlich leid das ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber bei uns ist scheinbar zur Zeit der Wurm drin.
Also, bei der Bronchoskopie wurden halt "nur" die einblutungen in der Lunge bestätigt. Woher die aber jetzt gekommen sind weiß keiner. Es wurde mir nur gesagt das ich vieleicht eine schwere Lungenentzündung gehabt hätte. Aber hätte ich das nicht in irgend einer form merken müßen? Oder vieleicht doch der Lupus? Aber das wußte halt keiner so genau.
Naja, bin dann direkt Heiligabend mit einem sehr unbefriedigenden ergebniss nach Hause entlassen worden. War natürlich froh bei meinen Lieben zu sein, aber nun steh ich da. Zwischen zeitlich war ich auch für einen Tag in der Uni Klinik Münster, weil ich halt nach wie vor ständig erhöhte Temperatur habe und super schlapp bin. Dort wurde Blut gecheckt, aber das ist in jeglicher hinsicht in Ordnung. Ist doch echt komisch. Anfang Januar habe ich dann wieder einen super heftigen Haut Schup bekommen, der jetzt ein glück wieder weg geht. Muß mit der Kälte zusammen hängen!
Weiß noch jemand einen Rat was ich weiter unternehmen kann,damit mir vieleicht geholfen werden kann? Ich habe mal etwas von Heidelberg gehört. Da soll es eine super Klinik geben. Hat jemand erfahrung, uund macht es überhaupt sinn da hin zu fahren? Bin ja scheinbar gesund (bis auf die Haut) , wenn nur diese blöde Temperatur nicht wäre und ich nicht so abgeschlagen wäre! Bin für jeden Tip dankbar!!!
Vielen Dank und sorry für mein rum gejeimel.
Lg. Carmen

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Huhu, also ich empfehle dir entweder die Kerkhoff Klinikin Bad Nauheim (ganz tolle Diagnostik) oder die Uni Mainz. Der Prof. dort kennt sich gut mit Lupus aus.

Und Gute Besserung. Mir schlägt der Lupus(allerdings SLE) auch auf die Lunge. Ich fühl mich so wie du, fiebrig, total schlapp. Kann kaum laufen, stehen oder den Zwerg heben.
Das wird sicher am Lupus liegen. Du brauchst ne ordentliche Diagnostik.

Alles Gute :)

LG

edit mir schlägt es auf die lunge, nicht auf die lungen, habs verbessert

viele grüße kermit

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

mir ist noch was eingefallen. Du hast ja ein Baby, das kann damit zusammen hängen, oft wird es nach einer Geburt schlimmer. Da kommen in der Regel auch böse Schübe. Würde in das Zeitfenster passen. Ist bei mir nicht anders, nur war ich noch nicht beim Arzt. Ich hab so die Nase voll von Ärzten, Blut abnehmen und rumraten, aber ich muss, ehe ich umkippe
Blut ist immer so eine Sache, kommt drauf an, was sie testen. Ist dein Ferritin in Ordnung?

LG

viele grüße kermit

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Hallo zusammen.
Soweit ich weiß ist das alles in Odnung. Ich weiß echt bald nicht mehr weiter.
Wie geht Ihr denn damit um? Ständig wird man gefragt wie es einem geht und mann kann eigentlich nicht gut sagen, weil es einem beschi...n geht , aber ständig zu lügen nervt auch. Aber eigentlich will es auch keiner so genau wissen, weil ja "nichts " gefunden wurde und keiner damit umgehen kann! Nerv, echt!!! Bin gerade etwas angefressen weil einige meiner Bekannten solche Kandidaten sind. Du versuchst alles das deine Familie funktioniert, stönst nicht rum, versuchst Dir möglichst wenig anmerken zu lassen weil es mir selbst schon fast unangenehm ist so ohne wirklichen Befund da zu stehen. Also geht es mir ja auch gut.
Ach mann, ich weiß das ist ungerecht und ich weiß auch gar nicht was ich von meinen Bekannten und Familie erwarte, aber manchmal hab ich das gefühl allein da zu stehen. Ich glaube ich möchte manchmal einfach ehrlich sein können und nicht immer die "starke" Frau spielen müssen.
Sorry, ich habe gerade echt nen Tiefpunkt und mußte mal in Selbstmitleid schwelgen. Aber ich bin echt platt und soooo fürchterlich müde......!

Also nochmal entschuldigung für mein gejammer, mußte einfach mal raus!
Lg. Carmen

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Liebe Carmen,

Dir geht es doch aktuell sehr mies. Ich finde, das kannst Du ruhig jedem sagen, der Dich fragt. Nur so kannst Du auf sofortige Unterstützung pochen und darauf, dass man Dir nicht noch mehr Arbeit aufbürdet. Du hast doch zwei kleine Kinder, bei der Betreuung bräuchtest Du doch sicherlich zzt. Hilfe, oder?

Mich interessiert, welches Krankenhaus Dich ohne Diagnose in einem solchen Zustand heimgegeschickt hat, war das eine Fachklinik für Rheumatologie? Hast Du den Bericht des Krankenhauses vorliegen?

Gruß

Leya

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Hallo Carmen,
Mensch ich finde mich da so wieder. Ständig alles so machen wie es gemacht werden soll. Dabei stöhnen die anderen über einen Schnupfen und ernten Mitleid und Hilfe. Da platzt einen echt die Hutschnur. Manchmal denke ich der Krug geht so lange zum Brunnen bis er bricht. Wann breche ich?
Ich glaub wir müssen einfach egoistischer werden! Da kommt keiner freiwillig.

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Hallo,

@ Carmen
Ich finde, nur weil es bisher keine Diagnose für Deine zusätzlichen Beschwerden gibt, bist Du erstens nicht diagnoselos, denn Du hast ja Lupus, und zweitens bedeutet die fehlende Diagnose einfach - um es positiv auszudrücken - dass Du leider noch nicht die richtigen Ärzte gefunden hast, die Deine Beschwerden diagnostizieren können.

Übrigens finde ich, dass jammern sein muss. Dafür braucht sich hier niemand zu entschuldigen. Wir haben, denke ich, alle vollstes Verständnis.

@ Sunflower
Diesem Zwang, "ständig alles so" zu "machen, wie es gemacht werden soll", unterliegen wir hauptsächlich, weil Lupus eben kaum bekannt und sein Ausmaß nicht akzeptiert, ja, uns eben einfach nicht geglaubt wird. Nehmen wir eine Frau, die leider an Brustkrebs erkrankt ist oder besser: war und deren Therapie erfolgreich war. Wenn sie sagen würde, sie sei erschöpft und wenig belastbar, niemand würde dies bezweifeln und sicherlich würde sie auch von allen Seiten Unterstützung erhalten. Müssen wir uns denn diesem Diktat der Unwissenheit und Ignoranz täglich beugen und dies auch noch unterstützen? Ist es nicht Zeit für mehr Lupus-Selbstbewusstsein? Nicht um zu jammern, sondern um den Erfordernissen des Lupus entsprechend leben zu können und nicht etwa auch noch an ihm zu zerbrechen?


Gruß

Leya

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Hallo Leya,
da gebe ich die Recht. Wäre Lupus mehr bekannt wäre manches anders. Aber selbst im engerem Umfeld, die ja nun durch mich einiges über Lupus wissen, stosse ich auf mangelndes Verständnis. ZB bei meiner Hochezeit würden sich hier am liebsten 10 Mann zum schlafen einquatieren...

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

@ Sunflower

Die ticken ja nicht richtig. Gib Ihnen doch die Flyer und markiere Verständnis mit einem Leuchtstift. Aber mal im Ernst, genau das ist das Problem, sie wissen etwas über Lupus und glauben es doch nicht. Ich drücke Dir die Daumen, dass sich mit den Gästen alles regeln lässt.

Gruß

Leya