was würde passieren wenn...

Re: was würde passieren wenn...

von Micky am 14.02.2010 13:50

Hallo,
nachdem ich vor etwa 1,5 Jahren das Cortison selbständig ausgeschlichen habe, war ich kurz davor, auch die Immunsupressiva abzusetzen. Unterstützt wurde ich in diesem Wunsch von einer naturheikundlich behandelnden Ärztin. So begann ich, langsam auszuschleichen.
Gott sei Dank fand ich zwischenzeitlich dieses Forum und bekam so endlich mal Rat und Hilfe von selbst Betroffenen, die mir alle davon abrieten. Auch bemerkte ich bereits nach 2 Wochen AZA-Reduzierung um etwa die Hälfte, wie meine Beschwerden wieder verstärkt auftraten und ich wieder die Schmerzen bekam, wie zuvor bei der Rippenfellentzündung. Das hat mir gezeigt, dass mir das Medikament doch hilft.
Wenn es einem besser geht, vergisst man schnell, wie es einem vorher ergangen ist. Im Kopf habe ich selbst oft noch dieses Denken, wenn ich dies oder jenes tue/lasse/einnehmen, dann werde ich wieder gesund. Aber so ist es in unserem Fall ja leider nicht.
Ich hoffe trotzdem, dass ich irgendwann mal einen Auslassversuch starten kann. Dann aber nur in Abstimmung mit meinem Rheumatologen.

Gruß Micky

Re: was würde passieren wenn...

von lucifera am 10.02.2010 22:38

also ich muss nur 1 oder 2 mal die quensyl vergessen dann merk ich das schon sofort... gelenk und muskelschmerzen und irgendwas anderes auch, speicheldrüsen, augen was auch immer es ist. es geht verdammt schnell! wenn dann kein cortison kommt, dann dauert es 1-3 wochen bis es besser wird. mit cortison 5-6 tage.
es ist mir jetzt schon 3 mal passiert, dass ich mal 1 oder 2 hintereinander sogar vergaß zu nehmen, bekam dafür gleich die quittung.

Re: was würde passieren wenn...

von Lilli24 am 08.02.2010 09:37

Ich mußte auf Anraten meiner RH seit letzten Dienstag Azathioprin und Ciclosporin sofort absetzen.Ich bin dafür mit dem Cortison von 7.5 auf 12.5 mg rauf.Bis jetzt merke ich noch nichts und hoffe,es bleibt erst mal so.

LG Nicole

Re: was würde passieren wenn...

von anniidol am 07.02.2010 17:35

Kathhib: ja die wirken unterschiedlich. Ich nehme auch beides. Ich habe Arthorsen und Ostheoporose ... also was solls. Cortison hat ne Menge NW u. wir müssen es auch nehmen.
Ich brauche Beides. Bzw. momentan nehme ich kein Marcumar weil ich eine Gerinnungsstörung habe, die ich erst abklären lassen muß. ist aber blöd, denn mein Quick geht gar nicht mehr rauf u. somit darf mir nix passieren. Ich kann nichtmal zum Zahnarzt...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: was würde passieren wenn...

von anniidol am 07.02.2010 17:35

Kathhib: ja die wirken unterschiedlich. Ich nehme auch beides. Ich habe Arthorsen und Ostheoporose ... also was solls. Cortison hat ne Menge NW u. wir müssen es auch nehmen.
Ich brauche Beides. Bzw. momentan nehme ich kein Marcumar weil ich eine Gerinnungsstörung habe, die ich erst abklären lassen muß. ist aber blöd, denn mein Quick geht gar nicht mehr rauf u. somit darf mir nix passieren. Ich kann nichtmal zum Zahnarzt...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: was würde passieren wenn...

von Carmina am 07.02.2010 17:28

Hallo zusammen,

also ich habs im Novemer 2008 gemacht.
Prednisolon 5 mg, 1 x 500 Metamizol und Quensyl. Mir gings gut und ich dachte, was kostet die Welt und ich hatte einfach keine Lust mehr auf diese Medikamente. Hatte aber auch "nur" Hautlupus und bissi Gelenkprobleme.
Naja, ca. 4 Monate später bekam ich die Quittung. Die Gelenkprobleme waren ziemlich schlimm geworden. Teilweise mit ganz schönen Schwellungen, mir tat eigentlich alles weh, mir schmerzten Muskeln, von deren Existenz ich bis dahin gar nichts wußte und irgendwie ging dann ab ca. Juni gar nix mehr und ich bin seitdem AU. Die Diagnose Fibro gesellte sich noch schön dazu und im Moment sieht es so aus, als wäre aus dem LE ein SLE geworden. Das erste Mal, daß ich überhaupt positive ANAs habe und dann gleich mit 1:10520.
Aber es sieht auch ganz danach aus, daß diese extreme Verschlechterung mit dem Absetzen damals zusammenhängen könnte. Auch zeitlich würde es passen.
Und bitte jetzt keine Anschuldigungen von wegen "wie kann man nur etc."
Ich weiß natürlich heute auch, daß diese Idee nicht wirklich prickelnd war.
Aber naja, es ist jetzt so und ich hab wohl wenigstens was draus gelernt - hoffe ich!

VG Carmina

Re: was würde passieren wenn...

von RedCow am 07.02.2010 15:12

Hallo !

Auch ich stelle mir diese Frage des öfteren, gerade wegen diesem Grund auch.
Ich hab vor ein paar Wochen bei jeder Kleinigkeit einen Haulkrampf bekommen, mich gewundert: warum? -dann bin ich drauf gekommen, dass ich doch tatsächlich beim Einschachteln auf meine AD's (Cymbalta) vergessen hab!
Anfangs ging es mir auch mit dem Cortison einmal so, nahm damals nur 3 Medikamente, war einige Tage in der Früh unterwegs und war noch OHNE Medikamente für unterwegs mit; was ich sofort spürte: das Cortison!
Überall Schmerzen, Krämpfe, Stechen..wie ein Junkie auf Drogenentzug
Auch meine ThromboASS spür ich, wenns mal nicht passt (zu wenig war) und muss dann noch Lovenox (=Heparin) nachspritzen.

Durch diese Erfahrung denk ich mir und versuch mich damit auch immer wieder aufzubauen: ohne den Medikamenten könnt ich mir die Erdäpfel von unten ansehen

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: was würde passieren wenn...

von Kathib am 07.02.2010 14:47

@hala

ja hab ich mit 3 Trombosen, 1 Lungenembolie

meine Geschichte

Re: was würde passieren wenn...

von Conny am 07.02.2010 14:34

Hallo Farfalla,

ich mußte 2002 von Heute auf Morgen, das Quensyl absetzen, da hatte ich nur den Hautlupus. Es ging ein paar Tage ganz gut, dann bekam ich einen Schub, einen ziemliche heftigen Schmetterling, schlimmer als je zur vor. Dann habe ich 2 Jahre keine Medis genommen, und 2004 bekam ich einen erneuten Schub diesmal wurde die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen gestellt. Mir ging es da ziemlich schlecht, und ich würde nicht auf die Idee kommen meine Medis einfach nicht mehr zu nehmen, dann würde es mir auf jeden Fall sehr schlecht gehen, und mit Medis geht es mir gut.

LG
Conny

Re: was würde passieren wenn...

von Renate am 07.02.2010 14:22

Hallo Farfalla,

es kann wieder zu vermehrter Krankheitsaktivität kommen.

Cortison sollte bei Dauertherapie gar nicht von heute auf morgen abgesetzt werden, das kann sehr ungute Folgen haben. Der Körper hat bei längerer Cortisontherapie häufig seine Eigenproduktion an Cortison/Cortisol reduziert oder ganz eingestellt und kann die Eigenproduktion nicht von heute auf morgen plötzlich wieder aufnehmen.

LG Renate