Zum Nachahmen nicht geeignet

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von laechelnde am 25.03.2010 18:32

Es tut wirklich gut zu lesen, daß viele solche Gedanken und Hoffnungen haben.

Heute hat die Sprechsundenhilfe meines HA angerufen, daß heute nach genau 9 Wochen der Arztbrief meines RA gekommen sei. Die Blutwerte seien alle im Normbereich,schreibe der RA!
Hatte vor 2 Wochen bei der Sprechstundenhilfe des RA meine Blutwerte angefordert: ANA 2 Pfeile pos,
IgG- ANA 1:640, Floureszensmuster feingesprenkelt, Hämoglobin 11, MCV 73, MCH 22...
Er hat doch DAS Blutbild zur Vorlage gehabt! Ist das für Kollagenosen ein unauffälliges Blutbild? Alles im Normbereich?

Ich verstehe das nicht!

Warte weiterhin auf die Ergebnisse der Uniklinik...

Frühlingsgrüßle,
Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von RedCow am 25.03.2010 16:47

Hallo, ihr Lieben!

ja, so gehts mir auch oft! In letzter Zeit is es nämlich grad morgens schlimm, bin da jetzt mit so 10/11 Tabletten beladen und die wollen nicht so wirklich im Magen bleiben..da heissts schlucken und schlucken und.. .
Mittagszeit vergess ich in letzter Zeit öfters (1 Tablette) und Abend und Nacht schmeiss ich meisst zam

Momentan ist mir wirklich nach allem, aber bitte keine Weiskittel und Medikamente mehr!!
Abgesetzt hab ich aber noch nie was eigenmächtig, da ich zB bei Cortisonentzug wie ein Junkie reagier und mir bei den fehlenden AD's gleich schwindlig wird (hab ja schon mal vergessen drauf..oder hat mein Unterbewusstsein absichtlich vergessen?!).

BLOSS NICHT ABSETZEN!!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von Cosima am 25.03.2010 12:33

Hallo Leute,nach jahrelanger Suche nach einem Rheumadoc.bin ich endlich angekommen.Hurra es gibt sie noch, die Ärzte mit Herz u.Verstand!ich verspreche jetzt regelmäßig meine Medis zu schlucken ,auch wenn es mich vor Ekel schüttelt,auch werde ich mich um einen Psychodoc kümmern u.alles brav befolgen.Es gibt wieder Hoffnung!!!!Nicht aufgeben,ich habe 6J. nach den richtigen Ärzten gesucht!Eure Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von netti78 am 25.03.2010 11:37

hallo lächelnde ;)

zum nachahmen nicht geeignet ist wohl richtig, aber diese erfahrung haben wohl einige, aus purer angst, hoffnung oder verzweiflung schon gemacht!
ich hab damals meine diagnose 2004 bei meinem ersten schub bekommen...hatte gerade meine zweite tochter entbunden, die ein frühchen war, bedingt durch die bei mir auftretenden symptome, hatte noch eine 1 jährige zu hause...und dann wird einem mit so einer diagnose der boden unter den füssen weggerissen!
mein weiss einfach nicht, um was oder wen man sich als erstes kümmern soll...
bei mir war es dann so, dass ich direkt mit chemo behandelt wurde, di emir nicht wirklich guttat...
und dann, wie du es beschreibst, durch die auftretende besserung einfach die medikamente abgesetzt, weil ja alles auch einbildung gewesen sein kann
auf jeden fall ging es mir fast ein jahr lang wirklich gut und ich dachte schon, das wars...du hast es geschafft!
dann kam der zweite schub und der umso heftiger...
es hat mich gelehrt auf meinen körper zu hören...er zeigt mir signale, wenn es mir nicht gutgeht...und ich darf nicht mehr darüber hinwegsehen...
und jetzt nehme ich brav meine medikamente und bin aber schon sehr lange dadurch in remission und darf stück für stück immer weiter runterfahren!
ich muss sagen,w as die schmerzen angeht, die man als lupi täglich mit sich rumschleppt...ich teile sie nicht immer mit udn gut

lg
netti

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von Conny am 25.03.2010 10:44

Hallo Zusammen, irgendwann ist wohl jeder mal an dem Punkt angekommen, wo entweder aus gesundheitlichen Gründen wie es damals bei mir 2002 war (Resochin wegen Augen) oder wie es bei Lächelnde war einfach zu zeigen ich bin doch krank, wurden die Medis abgesetzt. Ich bekam einen heftigen Schmetterling hatte zur dieser Zeit nur Hautlupus, habe dann 2 Jahre Aloe Vera Gel getrunken, und mir ging es super gut. Ende 2003 fing es an, dass es mir schlechter ging, habe es auf das Arbeiten zurück geführt, war halt viel zu tun, und ich machte weiter ohne Rücksicht darauf, weil 2 Monate vorher eine Blutwerte noch in Ordnung waren. Dann bin ich im Jan. 04 dann doch zum HA, weil es mir immer schlechter ging Blutabnahme, irgend etwas ist mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung, Magen - und Darmspiegelung ohne Befund, dann habe ich meinen Doc gefragt, ob es der Lupus sein könnte habe einige Infos aus dem Netz mit genommen. Dann wurden die Bluttests gemacht, und das Labor wollte weitere Untersuchung zu Bestätigung machen. So wurde ich dann in die Immunologische Ambulanz überwiesen, mein Doc hat sich um den Termin gekümmert, und ich hatte ein paar Tage später meinen ersten Termin dort. Dann wurde erst einmal ein langes Gespräch geführt, es wurden nach Beschwerden gefragt usw. Dann gingen die ganzen Untersuchungen los, Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. Seitdem bin ich immer noch dort in Behandlung und ich fühle mich das 1. Mal so richtig von einem Rheumaärztin richtig verstanden, weil den Rheumadoc bei dem ich vorher war hat meine Beschwerden auch nicht ernst genommen, und mein Hautarzt nachdem ich das Resochin absetzen wusste keinen Rat mehr, und ich hatte nicht mehr die Lust von Hautarzt zu Hautarzt zu rennen. Jetzt wo ich Euch dass so schreibe fällt mir auch ein, dass ich das Quensyl auch mal von heute auf morgen abgesetzt hatte wegen den Nebenwirkung, ohne Absprache mit dem Arzt. Würde ich heute nicht mehr machen, weil ich dank dem alten und diesem Forum sehr viel über Lupus gelernt habe. Ich kann Euch nur raten immer wieder einen anderen Arzt aufsuchen, irgendwann werdet Ihr wie ich auch den richtigen Arzt finden. LG Conny

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von Cosima am 22.03.2010 22:09

Seit mein jüngster auf der Welt ist,geb.2003,hab ich mehr Rheumatologen gesehen,als alles andere.Und immer dasselbe,o.B.,die Schmerzen alles nur eingebildet.Seit letztem Jahr die Diagnose Lupus.Ich zum Rheumadoc und für den ist der Befund nicht richtig.HA,HA.Am Mittwoch hab ich wieder einen Termin bei einem neuen Rheumadoc,ich glaub der ist der Einzige in KA und Umgebung,den ich die letzten 7 Jahre noch nicht konsultiert habe.Ich bin gespannt,was er für mich hat.Ich bin es leid,meine Leidensgeschichte immer wieder den Ärzten zu erzählen u.dann kommen immer diesselben dummen Sprüche.Leider brauche ich einen Rheumadoc in meiner Nähe kann ja nicht immer von KA.nach Heidelberg düsen,nur um meine Medis zu bekommen.Mittwoch mir graut vor dir!Gott sei Dank gibt es das Forum,ich fühlte mich bevor ich zu euch kam ziemlich allein!Jetzt geht es besser,weil ich weiss das es unendlich viele gibt die diese Odysee mit den Ärzten kennen und ich doch nicht verrückt bin ,wie mir einige Ärzte haben einreden wollen!Schön das es euch gibt!!!Und man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein ist!Ihr seid Klasse!!!!!!!Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von Leya am 22.03.2010 21:58

Ich glaube es nicht. Wo leben wir eigentlich? Müssen sich Betroffene anderer Erkrankungen so etwas auch bieten lassen?

Gruß

Leya

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von Esther am 22.03.2010 21:50

also deinen beitrag hätte ich wohl auch so oder so ähnlich schreiben können......


weißt du - welches wort mir am besten gefallen hat ?

"entfesselt"

ich weiß SO genau was du meinst damit.

ich wünsch dir - dass du genau dieses gefühl bald wieder hast......

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von laechelnde am 22.03.2010 21:05

@ Judith

Es tut gut zu lesen, daß es andren auch so geht!
Danke für Deine Wünsche!

@ Sabine

Mir gingen natürlich die Medis auf die Nerven, wem nicht. Aber darum ging es nicht! Der Vorwurf, daß alles "nur" psychisch sei, war ausschlaggebend. Und der Gedanke/Wunsch, daß alles nicht wahr sein könnte.
Natürlich werde ich es nicht mehr machen.

Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

von SabineS am 22.03.2010 20:32

Hallo Lächelnde,

da kann ich eigentlich auch nur sagen: "Selber Schuld"! Allerdings kann ich Dich ebenso auch gut verstehen: Meine Psyche reagiert auch immer mal wieder "allergisch" auf die Medis. Ich habe mich auch ein paar Mal dabei ertappt, dass ich das ganze "Zeugs" am liebsten ins Klo oder sonstwohin geschüttet hätte -- aber nein, es geht nicht! Es ist leider nun mal einfach ein "no go", die Medis "einfach so" abzusetzen - obgleich ich natürlich Verständnis für Deine Reaktion habe. Leider hat der Lupus nicht dieses Verständnis dafür. Ich weiß, es ist nicht einfach, sich damit abfinden zu müssen, dauerhaft Medis - auch wenn es uns gut geht - nehmen zu müssen. Vielleicht kannst Du die Medis eines Tages reduzieren, auch ist es nicht ausgeschlossen, irgendwann keine Medis mehr zu brauchen, das wäre ja wirklich toll! Aber bitte unternimm solche Aktivitäten nicht mehr auf eigene Faust, sondern immer in Absprache mit dem Arzt.

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.