Zum Nachahmen nicht geeignet

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

Hallo Lächelnde genau so wie du es beschreibst ist es man bekommt wenn man Glück hat eine Diagnose und ab da geht es zumindest beim Rheumadoc nur noch um Blutwerte(und die Lupusspezifischen dauern eh immer lange und sind somit nicht tagaktuell)ob es einem mit Schmerzen und Müdigkeit schlecht geht interessiert dan meist nicht. Die Werte sind i.O also kann nichts sein und ab da wird nur gesagt das gehört halt zum Lupus kann man nichts machen. Hatte auch bei Einweisung in die Notaufnahme eines normales Krankenhaus die Äußerung der Rheumawert ist nicht erhöht wie kommen sie darauf Lupus zu haben-ich war völlig fertig u. auch wie du gedacht vielleicht ist alles ein Irrtum ich habe ihn nicht u. jahrelang umsonst Medis genommen. Da kann man schnell ins Grübeln kommen und am eigenen Verstand zweifeln gerade wenn es über Jahre halbwegs gut ging. Nach Entlassung bin ich ca. 3 Wochen später in die Rheumaklinik und siehe da auf einmal war an den Werten ein Schub abzulesen. Die in der Rheumaklinik meinten auch es ist eigentlich traurig das man sich mit einer Lupusdiagnose seit 1996 noch für seine Symtome und Probleme verantworten muss. Ich wünsch Dir auf jeden Fall gute Besserung und das du ab jetzt immer an nette verständnisvolle Ärzte kommst. LG Judith

Zum Nachahmen nicht geeignet

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte mir jetzt von der Seele schreiben, warum es mir gerade schlecht geht!

Vor 2 Jahren bekam ich einen „Rheumaschub“.
Erst hieß es cP, dann Lupus, dann war zumindest die unklassifizierte Kollagenose gesichert. Aber das, kennen ja sicher die Meisten hier. So fand ich Euch!
Ich bekam Quensyl und Prednisolon (erst 30 mg, dann langsam runter bis auf 5 mg)und es ging mir zunehmend besser!
Als letzten Sommer meine Gelenkschmerzen wieder schlimmer wurden, (ich wurde auf 2,5mg Cortison gedrosselt) hatte ich einen Termin bei meinem RA. Er meinte, vor 3 Monaten wären die Blutwerte gut gewesen, und es wäre wohl eher psychisch, stress bedingt. Ich solle das Cortison ganz absetzen!!! Ich bekam wieder Blut genommen, ein Rezept für Massage und gut! Ich fühlt mich nicht ernst genommen, war den Tränen nahe. (Leider bin ich in solchen Momenten sprachlos)
Dann sind mir so viele Gedanken durch den Kopf: ich hatte ja nur einen richtigen Schub… vielleicht bin ich ja gar nicht krank… vielleicht war das was Einmaliges und ich schlucke Jahre diese Tabletten… Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Ihr ahnt es: ich setzte Quensyl einfach ab!
Zuerst ging es mir super! Ich fühlte mich „entfesselt“ und gesund. Vergaß sogar ein paar Wochen alles, was damit zu tun hatte. Dann kamen schleichend wieder die Schmerzen. Im Januar hatte ich wieder RA Termin. Ich sagte nichts über die Medis, nur dass meine Schmerzen schlimmer würden. Bekam wieder Massage. Meine Hände schliefen und schlafen sogar bei Bewegung ein (auch beim Autofahren). Trotzdem sollte ich „meine Medikation“ nicht ändern. Ich wartete auf das Blutergebnis. Außerdem hatte ich eh bald meinen halbjährlichen Termin in der Rheumaambulanz der Uniklinik.
Vor 3 Wochen hatte ich noch immer keinen Arztbrief. Ich rief an und bekam postwendend meine Blutergebnisse zugeschickt. Alle Rheumafaktoren waren positiv und wie vor 2 Jahren. Kein Arztbrief dabei, keine Empfehlung für meinen Hausarzt.
Dem RA in der Uniklinik habe ich alles gebeichtet und er lachte kopfschüttelnd. Das sei ihm noch nicht vorgekommen. Aber er würde meine Reaktion verstehen, wenn auch nicht gut heißen.
Letzte Woche hat er angerufen, meine Werte sind noch schlechter geworden und er überlege, ob ich jetzt MTX nehmen sollte. Ich sagte nur „selber Schuld“, aber er meinte, für mich sei es wohl wichtig gewesen, einen Beweis zu haben, wirklich krank zu sein. Nun müsse ich mich damit abfinden und mich mit meinem Körper arrangieren.
So warte ich jetzt den endgültigen Befund und die Therapievorschläge ab.

Ich musste mir das Ganze mal vom Herzen schreiben!
Ich würde es nicht weiterempfehlen!!!

Frühlingsgrüße,
Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"