Alles läuft durcheinander.........

Alles läuft durcheinander.........

von Lilly am 30.03.2010 15:58

Hallo!

Ich habe mich schon ziemlich lange nicht mehr gemeldet, da ich in letzter Zeit sehr viel krank war. Der Lupus hat bei mir ja eher harmlos angefangen, aber jetzt wird es zunehmend schlimmer. Es sind nicht wirklich große Sachen, die mir passieren, aber die "kleinen" Dinge häufen sich. Also erstmal bin ich total müde und habe fast immer Gelenkschmerzen, bin jetzt auch schon länger krank geschrieben. Dann hab ich ziemliche Magen und Darmprobleme, häufig einen extrem aufgeblähten Bauch und eigentlich immer schmerzen nach dem essen. Dazu kommen niedrige Blutzuckerwerte und niedriger Blutdruck, teilweise so schlimm, dass ich ohnmächtig werde oder extrem anfange zu zittern.
Ich war auch häufiger mit einfacher Magen-Darmgrippe im Krankenhaus in letzter Zeit, weil mein Kreislauf schlapp gemacht hat. Es besserte sich dann durch die Infusionen ziemlich schnell.
Im Moment nehme ich 5mg Prednisolon und 200mg Quensyl......hat jemand ne Idee was ich machen kann, damit mein Gesundheitszustand etwas stabiler wird?

Lieben Gruß
Lilly

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Conny am 30.03.2010 18:34

Hallo Lilly,

hast Du bisher nur Quensyl und Cortison genommen? Häufige Nebenwirkungen:
Appetitlosigkeit, Blähungen, Erbrechen, Durchfall, Gewichtsabnahme, Magenschmerzen, Übelkeit. Quelle hier


Vielleicht ein anderes Basismedikament, es gibt ja eine ganze Reihe davon Imurek usw.

Gute Besserung!

LG
Conny

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Renate am 30.03.2010 19:17

Hallo Lilliy,

wie lange nimmst du denn schon das Quensyl ?

Das Quensyl kann schon als Nebenwirkung Magen-Darmprobleme machen besonders auch die erste Zeit,aber eine Magen-Darmgrippe löst das Quensyl meines Wissens nach nicht aus als Nebenwirkung.

Du fühlst dich müde, hast Gelenkschmerzen usw., da kann es auch sein, dass du im Schub steckst und damit würde ich mich mit dem Rheumatologen in Verbindung setzen, vielleicht muss dein Cortison mal eine zeitlang erhöht werden oder das Basismedikament reicht nicht aus.

LG Renate

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Lilly am 30.03.2010 19:52

Hallo Conny, hallo Renate,

ich nehme das Quensyl fast seid vier Jahren mit ein paar Unterbrechungen, weil ich stark abgenommen hatte. Doch ohne ging es garnicht, da hatte ich einen Fiberschub nach dem anderen. Imurek hatte ich mal ne kurze Zeit, aber das hab ich überhaupt nicht vertragen. Mein Freund und ich hätten auch gerne bald Nachwuchs, deswegen möchte ich ungern MTX oder Endoxan nehmen....aber momentan geht es so natürlich auch nicht weiter. Meine Blutwerte sind ganz ok. Die ANA sind sehr hoch im Moment. Hat das eigentlich was zu sagen, wenn sie höher sind? Und die Leukozyten waren auch erhöht, normalerweise sind sie eher zu niedrig....
Ich werd nochmal zu meiner Rheumatologin gehen, nur bis jetzt hat sie sich eher sehr bedeckt gehalten und wollte immer nur auf MTX umstellen, was ich ja eigentlich nicht möchte.

Liebe Grüße
Lilly

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Renate am 30.03.2010 20:08

Wenn du das Quensyl schon solange nimmst würde ich jetzt bei all deinen Beschwerden eher an einen Schub denken.

Wenn deine Rheumatologin dich auf MTX umstellen möchte, dann nehme ich an, sie ist auch der Meinung das Quensyl eben momentan als Basis nicht ausreicht. Deinen Kinderwunsch kann ich verstehen, aber wenn es dir schlecht geht und du Aktivität in der Erkrankung hast, dann würde ich das verschieben bis die Krankheit ruhiger ist.

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Renate am 30.03.2010 20:08

Wenn du das Quensyl schon solange nimmst würde ich jetzt bei all deinen Beschwerden eher an einen Schub denken.

Wenn deine Rheumatologin dich auf MTX umstellen möchte, dann nehme ich an, sie ist auch der Meinung das Quensyl eben momentan als Basis nicht ausreicht. Deinen Kinderwunsch kann ich verstehen, aber wenn es dir schlecht geht und du Aktivität in der Erkrankung hast, dann würde ich das verschieben bis die Krankheit ruhiger ist.

Re: Alles läuft durcheinander.........

von SabineS am 30.03.2010 21:24

Hallo Lilly,

das hört sich ja nicht gerade gut an! Ich wünsche Dir sehr, dass Deine Krankheit wieder "ruhiger" wird und Du Ostern doch (im Rahmen des Möglichen) genießen kannst.

Wegen Deiner ständigen Magen-Darm-Probleme: Hast Du zusätzlich zu den Lupusbeschwerden mal daran gedacht, Dich auf eine mögliche Lactose- und/oder Fructose-Intoleranz (Milchzucker- und/oder Fruchtzuckerunverträglichkeit) testen zu lassen?

Liebe Grüße und gute Besserung!

Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Conny am 30.03.2010 22:05

Hallo Lilly,

was sagen denn die Ärzte dazu, vorher Deine Beschwerden kommen. Würde erst einmal vom Rheumadoc abklären lassen, ob der Lupus aktiv ist. Wurde denn schon Magen - und Darmspiegelung gemacht? Auch wenn es Dir schwer fallen wird, solltest Du erst einmal den Kinderwunsch auf Eis legen, bis Du weißt, woher Deine Beschwerden kommen.

LG
Conny

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Renate am 30.03.2010 22:25

Das finde ich eine gute Idee und frag ruhig nach, wenn du was nicht verstehst. Frage auch gezielt nach warum dir die Rheumatologin lieber noch MTX geben möchte. Das muss ja einen Grund haben.

Re: Alles läuft durcheinander.........

von ANNEundLISA am 31.03.2010 08:08

Hallo Lilly !

Wünsch dir Gute Besserung.Kann deine Probleme gut nachvollziehen.*mal vorsichtig dich knuddel*