ich dachte immer ich spinne

ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 10.04.2010 23:52

Hallo ihr lieben,

ich bin ganz neu hier. aber schon lange im thema Wink dazu kommt noch ein asperger autismus, der es mir schwer macht zusätzlich.

angefangen hat es schon mit 15. ich hatte schmerzen beim laufen und probleme mit der konzentration in der schule.
ich hab nach der 12ten klasse aufgehört weil ich nicht mehr konnte. ich konnte nicht mehr laufen, gelenke entzündet und keine konzentration mehr. dann war ich das erste mal beim rheumatologen. auf meinen wunsch hin. der hat mich dann durchgecheckt und ein blutbild gemacht. und es hieß dann erst mal undifferenzierte arthiritis. ich hab mtx und cortison bekommen und es tat sich nichts.
ein halbes jahr später bildeten sich dann ödeme. vor allem am linken bein. mein arzt konnte sich nicht erklären wo die her kamen auf ein mal. und er hat wohl die bücher durchgeblättert was das noch sein könnte. ich hatte ja auch hautprobleme an den armen und im dekolte und im gesicht. aber nicht so den ganz typischen schmetterling. schilddrüsenunterfunktion, raynaud syndrom und leukopenie. ana aber negativ. bekannt war auch dass ich mal pankreatitis hatte. z.N.
dann wurde das mtx abgesetzt unter dem verdacht auf sle. hab dann quensyl bekommen und schmerzmittel tilidin.
die ödeme sind noch schlimmer geworden ohne dass man wusste woher die kamen. es wurde ein mrt vom abdomen gemacht um zu sehn ob dort ein tumor oder ähnliches sitzt. aber nichts zu sehn. mein arzt hat es leider versäumt mich dann direkt abchecken zu lassen. also herz, nieren etc. es ging einfach so weiter.
bis dann wieder etwa ein jahr später die symptome schlimmer wurden. thoraxschmerzen, schwindel, appettitlosligkeit, atemnot, herzrasen. und unendliche müdigkeit. ich hab teilweise 12 stunden geschlafen. konnte gar nicht mehr.

war dann wieder beim arzt. beim rheumatologen. überweisung zum kardiologen wegen der tachykardie. es wurde aber vorher so schlimm dass ich nachts gar nicht mehr atmen konnte und in der notaufnahme gelandet bin. dort wurde dann aber bis auf die tachykardie nichts gefunden. herz okay. lungenfunktionstest ergab 80% tätigkeit. und bisher weiß man irgendwie nicht wirklich was eigentlich los ist.
ich bin noch nicht gescheit eingestellt auf schmerzmittel. das was ich kriege reicht grade mal so um mich über wasser zu halten. wirklich bewegen kann ich mich nicht. die muskeln und gelenke sind total verspannt.
hab dann auch viel eiweiß verloren. was mein arzt auf mein essverhalten geschoben hat. aber ich esse seit jahren gleich. hab mir dann auf eigene faust urinteststreifen besorgt und nachgeschaut. eiweiß im harn. also termin gemacht beim nephrologen. mein arzt scheint überfordert zu sein mit der krankheit. er hat den überblick verloren und wollte mir schon eine persönlichkeitsstörung anhängen. das fand ich echt unfassbar. er kennt mich jetzt knapp zwei jahre und dann das? der hammer.

hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Leya am 11.04.2010 02:10

Hallo Wolfskind,

herzlich willkommen.

"Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?". Nun, wenn ich Deine Erfahrungen grob so zusammenfassen darf, dass man sich fragt, ob der Mediziner erheblich überfordert, aber nicht bereit ist, dies zuzugeben, dann haben wohl 99% von uns im Laufe ihrer Lupus-"Karriere", zumindest aber auf dem Weg zur Diagnose diese Erfahrungen gemacht, bis wir dann endlich Ärzte mit fundierten Fachkenntnissen gefunden haben.

Es tut mir leid, dass Du all dies durchmachen musstest und noch musst.

Warst Du die ganzen Jahre bei ein und demselben Rheumatologen? Ist es ein orthopädischer oder ein internistischer Rheumatologe? Warst Du schon in einer auf Rheuma spezilisierten Klinik / klinischen Ambulanz?

Gruß

Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

von ANNEundLISA am 11.04.2010 08:06

Hallo Wolfskind !

Willkommen in Forum !

Viele von uns haben ähnliche erfahrungen gemacht oder machen solche erfahrungen sogar wenn die diagnose schon fest steht.

Ich glaube ein Forum kann dich unterstützen also wenn du Fragen hast,frag wenn du sorgen hast kannst es uns ruhig erzählen.Vielleicht solltest du überlegen ob ein andere arzt dich besser versteht...mir hat es sehr viel geholfen ein buch zu lesen (rat und hilfe bei lupus) das hat mir selbstbewusstsein gegeben und auch das gefühl "ich spinne nicht" egal welchen "quatsch" manche doc´s mir erzählt haben.

LG Anne

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 09:11

ich bin bei einem internistischen rheumatologen und hatte eigentlich am anfang ein gute gefühl. weil er eben recht aufmerksam auch war und so. aber als er dann schon nach der diagnose mit der persönlichkeitsstörung ankam die er mir unterjubeln wollte. da war ich doch sehr schockiert.
ich kann wegen dem autismus nicht so einfach den arzt wechseln. das macht ja so schwierig. ich hab sehr lange gebraucht um ihn an mich ran lassen zu können. aber ich weiß auch ehrlich gesagt nicht mehr ob das noch was bringt mit ihm weiter zu arbeiten.

als diese neusten sachen waren, dass ich in der notaufnahme war und keine luft mehr bekommen hab, da hat er mir schon nicht mehr zugehört. und eigentlich weiß immer noch niemand wo das her kommt. die lunge wurde grob gecheckt und ich hab ein langzeitekg gemacht. davon hab ich die ergebnisse noch nicht (das war aber schon ende Februar!) irgendwie fühl ich mich momentan zum sterben in die ecke gelegt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Dieter am 11.04.2010 10:29

Guten Morgen Wolfskind,

zu est einmal herzlich willkommen in diesem Forum, auch ich bin relativ neu Hier.

Trotz allen Schwierigkeiten die Du hast Dich auf neue Menschen einzulassen kann ich Dir nur dringend empfehlen Dir einen Arzt oder eine Ärztin mit Herz und Verstand zu suchen. " Lege Deinen Doc in die Ecke "

Ich habe seit langen Jahren eine Hausärztin mit Herz und mediz. Verstand, nach dem ich meinen Wohnort wechseln musste bin ich dann immer 90 KM zur Sprechstunde gefahren, denn ich habe an meinem neuen Heimatort ( bis Heute ) noch keinen annehmbaren Ersatz für die Ärztin gefunden. Auf Grund meiner vielen "Baustellen" bin ich jedoch auch zusätzlich auf die verschiedenen Fachärzte angewiesen. Hier ist es schwer heimatnah die richtigen zu finden.

Bitte versuche Deine Schwierigkeiten etwas zu überwinden, "bleib nicht liegen" bündele Deine Kräfte und mache Dich auf die Suche nach einer professionellen Hilfe.

Liebe Grüße und einen guten Sonntag
Dieter

Bohr ein Loch in den Sand
sprich ein Wort hinein
sei leise
vielleicht
wächst dein kleines Vertrauen
irgendwann
groß in die Sonne

© Konstantin Wecker

Re: ich dachte immer ich spinne

von alex20 am 11.04.2010 10:59

von mir auch auch guten morgen und willkommen hier im forum

ich nehme auch immer eine strecke von 50 km in kauf um in die uniklinik aachen zu fahren ,da es bei mir im kreis düren soweit ich weiß keine ärtze gibt die daruf spezialisiert sind , naja mittlerweile muss ich "nur " noch 1 mal in 2 monaten oder 1 mal im quartal dorthin fahren das macht die ganze sache ein bisschen überschaubarer

ich wünsche dir alles gute und hoffe du fndest auch einen guten artz in deiner nähe

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 11:11

ich muss zugeben dass ich inzwischen auch sehr verunsichert bin. ich hatte angst wenn ich jetzt den arzt wechsel und mit meinen gesammelten diagnosen da ankomme (wo ja unter anderem v.a persönlichkeitsstörung drin steht) dann bin ich gleich wieder in einer schublade drin.
ich hatte als die ödeme entstanden waren gesagt dass ich das ambulant in den griff kriegen möchte. mit drainage und kompressionsstrümpfen. mein arzt hätte mich lieber in eine lymphklinik geschickt. das war mir echt zu viel. aber das hat er nicht verstanden. er wollte dann wissen warum ich nicht in die kinik gehen will und ich hab gesagt, dass ich nur wegen dem beine quetschen nicht aus meinem alltag gerissen werden will. ich hab auch gearbeitet und so. und irgendwie hat sich da dann in seinen kopf reingesetzt dass ich mir in meiner rolle als kranke gefalle. und daraus wurde dann dieses jahr eine persönlichkeitsstörung. alles halb so wild dachte ich erst. er wollte mich (als er mir das um die ohren gehaun hat) nur schocken damit ich vielleicht doch in die lymphklinik gehe. aber dann kam die rechnung mit den diagnosen nach hause und ich dachte mir fallen die augen aus dem kopf. der hat das tatsächlich da reingeschrieben und noch dazu eine essstörung (weil er ja meint daher käme der eiweißverlust) hallo??
ja und jetzt steh ich da mit den diagnosen und hab das gefühl gar nicht mehr ernst genommen zu werden.

er hat auch nicht verstanden was es bedeutet autistisch zu sein und welcher zusammenhang besteht zu der krankheit. dass ich das eben auch anders wahrnehme und mich nicht darin suhle oder was auch immer er meint.
angeblich würden mich ja auch meine ganzen freunde zu hause besuchen kommen und umsorgen. was er nicht weiß (weil er nie gefragt hat) ist dass ich immer alleine bin. weil ich eben die menschen scheue und so.

ja und jetzt steh ich irgendwie an die wand gedrückt und weiß gar nicht mehr wirklich weiter.
was den lupus angeht, da hab ich inzwischen einen guten überblick bekommen. verstehe das ziemlich gut was da passiert im körper (hab ja den hyfunctional autism, also mit hochbegabung und lese viel medizin bücher) aber das bringt mir gar nichts wenn ich dann beim arzt sitze und es nicht schaffe den mund aufzumachen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Conny am 11.04.2010 11:36

Hallo Wolfskind,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich würde jetzt an Deiner Stelle, den Hausarzt fragen, ob er einen Berechtigungsschein für eine Rheuma - oder Immunologische Ambulanz ausstellt, und auf der Überweisung Verdacht auf SLE darauf schreibt. Würde auch beim 1. Gespräch die Unterlagen nicht mit nehmen, so dass die dort wirklich von vorne mit der Diagnose anfangen können.

Ich hatte 16. Jahre nur Hautlupus, und habe einige Jahre bis zur Diagnose dies auch so gemacht, bis dann die 2. Hautklinik heraus gefunden hat das es wirklich Lupus ist, und im 17 Jahr kam SLE dazu, seitdem bin ich in der Immunologische Ambulanz in Behandlung und sehr zu Frieden.

LG

Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 12:09

meinst du dass ich das machen soll um rausfinden zu lassen was noch alles los ist in meinem körper? oder wo soll das hinführen?
ich bin ja nicht auf der suche nach einer anderen diagnose. der lupus passt schon in das beschwerdebild das ich habe.

mein hausarzt ist auch gleichzeitig mein rheumatologe.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Conny am 11.04.2010 12:27

Hallo Wolfskind,

dass ist nicht so gut, da wirst Du keine Überweisung bekommen. Oder such Dir einen anderen Hausarzt, und schildere ihm Deine Beschwerden, ohne zu sagen, was der Rheumadoc gesagt, und gemacht hat. Weil es sollte abgeklärt werden, in wie weit der Lupus aktiv ist, wenn er es wirklich ist.

, dass wäre für mich schon Grund genug um den Arzt zu wechseln.

LG
Conny