ich dachte immer ich spinne

Re: ich dachte immer ich spinne

von Leya am 11.04.2010 17:31

@ Conny
Die Rheuma-Liga in Dortmund hat aber leider weder ein Lupus-Gruppe noch die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme per E-Mail. Guckst Du hier:
http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/Arbeitsgemeinschaften/ag022.php


@ Wolfskind
Möchte hier schon einmal - vielleicht etwas verfrüht, aber dann sind die Daten wenigstens schon mal hier - auf die Rheumaklinik Düsseldorf (auch mit Ambulanzen) hinweisen. Chef ist Prof. Schneider, der auch das Lupus-Buch geschrieben hat.
Hier die Homepage der Klinik
http://rheumatologie.rheumanet.org/index.html
und hier die E-Mail-Adressen der Ärzte. Vielleicht auch ein Weg, Wolfskind?
http://rheumatologie.rheumanet.org/mitarbeiter.html

Gruß
Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 17:28

@sungmanitu-wakan
ist deine tochter auch autistin? ich bin jahre lang unerkannt gewesen und schätze mal dass ich durch den leidensdruck irgendwann krank geworden bin.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Conny am 11.04.2010 17:08

Hallo Wolfskind,

hat Deine Mutter dass Vertrauen an die Ärzte verloren, oder warum steht sie Dir nicht bei. Sie müsste doch am Besten wissen, wie es ist chronisch krank zu sein.

Lass Dich nicht unterkriegen und suche so lange nach einem Arzt bist Du den gefunden hast, mit dem Du alles besprechen kannst. Weil es ist sehr wichtig, wenn Du vertrauen zu dem Arzt hast, nur davon kann bei Deinem Rheumadoc keine Rede sein. Wende Dich mal an die Rheumaliga Dortmund, die können Dir vielleicht helfen, einen geeigneten Arzt zu finden.

LG
Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 17:06

ich bin früher nie beim arzt gewesen. daher hatte ich auch nie einen hausarzt und der rheumatologe wurde direkt mein hausarzt. hier in der nähe gibt es sonst keinen rheumatologen. nur einen im krankenhaus eine halbe stunde von hier. ich glaube aber die ärzte hier kennen sich untereinander. zumindest hatte ich den eindruck als ich in der notaufnahme war und von dort ja mein doc angerufen wurde.

nach und nach hab ich immer mehr aktivitäten eingestellt und bin immer weniger geworden und hab mich nicht mal beschwert. mit mir kann mans ja machen. und als mir dann der doc sagte er wäre davon überzeugt dass ich mich darin suhle... das is echt immer noch in meinem kopf und geht da nicht mehr raus.
und es wird glaub ich eine riesen überwindung werden mich jemandem zu öffnen. also hier bei euch geht das. aber bei einem arzt?
schlimm genug dass ich krank bin.. aber es kann ja wohl nicht wahr sein dass der ernsthaft glaubt mir gefällt das...

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Leya am 11.04.2010 16:53

Ach, das ist ja ungünstig, dass Dich nicht eine gute Freundin o. ä. mal eben bei einem Arztbesuch begleiten und unterstützen kann. Sungamanitus und mein letzter Beitrag haben sich überschnitten und so habe ich ihren eben erst gelesen und die Idee finde ich sehr gut, nämlich Rheumatologen anzumailen.

In Dortmund gibt es eine Lupus-Selbsthilfegruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft. Kontakt ist auch per E-Mail möglich. Vielleicht kann man Dir dort internistische Rheumatologen empfehlen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Gruß
Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 16:42

ich hab schon letztes jahrr den SBA bekommen. und danach dann auch betreuung beantragt. diese sollte dann mit mir arztbesuche etc machen und mir helfen. mich "abfragen" und solche dinge. aber bisher ist es soweit noch nicht gekommen. soll heißen die anträge sind raus aber es hat sich noch nichts getan. seit januar warte ich jetzt. und seit dem wird es auch immer schlimmer. psyche und körper hängen ja auch eng zusammen.

ich komme aus der nähe von dortmund.

meine familie war schon immer schwierig. ich hab auch einen bruder der auf einer sonderschule ist. depressionen sind auch bei beiden elternteilen aufzufinden und meine mutter hat psoriasisartrithis.
sie ist auf dem tripp alles mit schüsslersalzen zu behandeln und versteht nicht dass das nicht meine richtung ist. sie meint ich würde mich quer stellen. dabei bin ich einfach nur ziemlich hilflos und verwirrt.
was sie schon macht ist, mich zum kh zu fahren oder zum arzt oder sowas. aber wirklich mitwirken tut niemand. ich muss das irgendwie alleine alles in die hand nehmen. und ich bin jetzt echt an einem punkt wo ich keine kraft mehr hab.

aber ich merke dass ihr mich nicht in der ecke liegen lassen wollt ;) danke

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von mondbein am 11.04.2010 16:33

Hallo wolfskind,

auch ich möchte dich ganz herzlich in unserem Rudel wilkommen heißen!

Es tut mir sehr leid, was du erleben musstest und immer noch tust. Ich kann dich nur dazu ermuntern, dir einen kompetenten und verständnisvollen Arzt zu suchen; vielleicht helfen dir ja der Arztfinder und die anderen links dabei - das wünsche ich dir!
In welcher Ecke Deutschlands wohnst du denn?

Alles Gute und liebe Grüße von Monika

P.S.: Ich werde nächstes Jahr 50, könnte also locker deiner Mutter sein. Mir ist es unvorstellbar, wie deine Mutter drauf ist

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: ich dachte immer ich spinne

von Leya am 11.04.2010 16:29

Hallo Wolfskind,

je mehr ich von Dir lese, umso mehr festigt sich bei mir der Einduck, dass Dein Arzt nicht für, sondern gegen Dich arbeitet. Hinzu kommt, dass ich es für absolut vermessen halten - im Übrigen auch noch nie von einer entsprechenden Rückfrage einer Notfallambulanz bei einem Hausarzt gehört habe - sich per Ferndiagnose gegen eine Aufnahme in einem Krankenhaus auszusprechen.
Es klingt hier durch alle Beiträge, dass angeregt wird, dass Du den Arzt wechselst und Du zusätzlich in einer spezialisierten Klinik, ob ambulant oder stationär sei mal dahingestellt, betreut wirst.
Ich kann nach Deinen Schilderungen durchaus nachvollziehen, dass und warum Du bei Deinem bisherigen Arzt bleiben möchtest. Dennoch muss es auch für Dich die Möglichkeit geben, Ärzte zu wechseln und generell Dein Anliegen mitzuteilen und durchzusetzen. Gibt es denn vielleicht jemanden, der Dich begleiten und unterstützen und vielleicht sogar so etwas (natürlich nach Rücksprache mit Dir) wie Dein Sprachrohr sein könnte?

Gruß
Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

von sungmanitu-wakan am 11.04.2010 16:24

Hallo wolfskind und willkommen im Forum.

Wie wäre es denn wenn du mehrere Rheumatologen anmailst und/oder anrufst wenn dir das möglich ist und deine Probleme schilderst einschließlich des Asperger und fragst ob derjenige bereit ist dich durchzuchecken und eine bessere Therapie einzuleiten möglichst ambulant. Du wirst sicher nicht von allen Antwort bekommen, deshalb mehrere.

Alternativ könntest du bei der Selbsthilfeorganisation per mail anfragen ob die dir einen Arzt vermitteln würden.
Ich kann mir ein bißchen vorstellen wie dir zumute sein muß wenn du zu einem neuen Arzt mußt (meine Tochter hat eine ähnliches "Problem" wie du). Das ist sehr schwer für dich, aber vielleicht besser als wenn du ganz zusammenklappst und dann ins nächste beste Krankenhaus kommst, da hast du dann gar keine Einflußmöglichkeiten mehr - eine Eiweißausscheidung deutet auf eine Nierenbeteiligung und die kann lebensgefährlich sein, aber sicher weißt du das schon.

Ich wünsche dir die Kraft etwas gegen deine Krankheit zu unternehmen.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 15:55

ich schätze ich hätte es gerne mit meinem doc hinbekommen. weil ich eh so lange gebraucht hab bis ich mit dem reden konnte. über ein jahr hats gedauert.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.