Läsionen ZNS (discoider Lupus)

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Cira on 04/17/2010 06:44 AM

Mir hat der Hautarzt gesagt (der hat auch Ahnung von dem Zeug), dass der discoide Lupus nur die Haut betrifft.
Aber in ganz, ganz wenigen Fällen- nämlich 5 %- geht dieser nach innen.
Er sagte, dass diese kreisrunden (daher diskuid, von Diskus) Flechten, die der discoide Lupus macht, sich dann gefürchtet (von den Ärzten) in den Organen einsetzen. Alles seine Worte.
Ich hatte es später beim Lesen auch so entdeckt. Leider.

Keine 4 Wochen später bei der Augen-OP hat sich der Augen-Professor (Charite Berlin) festgelegt, dass ich einen SLE habe, weil der "Lupus eine Bindegewebsschwäche ist und die Hornhaut im Auge auch nur aus Bindegewebe besteht und nun daher die Hornhaut die neue Linse nicht trägt." Deswegen ist mir nach nicht einmal 10 Minuten aufrecht sein sofort das Auge wieder aufgegangen, ausgelaufen und die Linse rausgefallen.

Ich habe eine MCTD (Mischkollagenose).

liebe Grüße Tina

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from mondlicht2005 on 04/16/2010 06:55 PM

Hallo,
ich habe den sle und auch läsionen.Erst hieß es unspeziefisch dann hat ein anderer neurologe gemeint das die läsionen sehr wohl vom lupus kommen könnten.eigentlich sollte ich schon im feb.wieder hin habe es aber bisher nicht geschaft mir einen neuen termin zu holen.
lg.mondlicht2005

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Cathy_70 on 04/16/2010 06:44 PM

An alle Hautlupis!!!
Hat jemand von Euch auch Läsionen im ZNS ????

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Cathy_70 on 04/16/2010 05:10 PM

Hallo Susanne!
Meine Rheumatologin testet mich alle 2 Jahre auf den syst.Lupus. Nächste Woche ist Blutauswertung. Habe schon seit Wochen Schmerzen in Muskeln und Gelenken. Meine Ärztin nimmt mich sehr ernst. Jetzt warten wir mal ab, ... und das ist die schrecklichste Zeit!!!
Das ist ja mit der Hautlupine unglaublich. Naja, es heißt ja discoider Lupus - nur hautbetreffend !!!! Aber viele Hautlupi´s haben Gelenkschmerzen als Nebenerscheinung. Wird vielleicht auch so einfach abgetan.
LG, Cathy.

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Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Cathy_70 on 04/16/2010 03:31 PM

Und ich weiß nicht mal, seit wann ich die Läsionen habe. Da kommt das Grübeln!!!
Stehen ja viele Krankheiten mit ZNS-Beteiligung zur Auswahl! Aber welche traf auf mich zu????

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Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from sungmanitu-wakan on 04/16/2010 03:29 PM

Hallo Cathy,

ich habe auch Läsionen im Gehirn, die Zitat: "normal wären wenn Sie 70 wären, da sie aber jünger sind mit Sicherheit mit dem Lupus zusammenhängen und am wahrscheinlichsten durch eine Vaskulitis der kleinen Gefäße entstanden sind".
Eine akute Entzündung war bei mir auch nicht nachweisbar und trotzdem vergrößern sich die Läsionen von Untersuchung zu Untersuchung.

Hast du denn Beschwerden die damit im Zusammenhang stehen könnten?
Ich würde an deiner Stelle drauf bestehen gründlichst auf systemischen Lupus untersucht zu werden, habe gerade in der Klinik eine Hautlupi kennengelernt bei der die Haut-Uniklinik jahrelang die rheumatischen Beschwerden ignoriert und die ZNS-Symptome auf die "sehr eigene Persönlichkeitsstruktur" der Patientin geschoben hat.
Scheint doch öfter als in den schlauen Büchern vorzukommen das aus nem Haut- nen systemischer Lupus wird.

Besserwissermodus aus.

Liebe Grüsse
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Renate on 04/16/2010 03:25 PM

Achso okay einmal im Jahr, hatte ich oben nicht richtig nachgelesen.

Also ich bin jedenfalls nicht mit Läsionen im Gehirn auf die Welt gekommen, denn am Anfang wo meine Kollagenose ausbrach wurde ja auch MRT und Hirn-Spect gemacht 1994 und da hatte ich noch keine Läsionen. Die wurden dann erst 2001/2002 festgestellt.

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Cathy_70 on 04/16/2010 03:18 PM

Das letzt MRT wurde im August 09 gemacht! Wie gesagt, 1x Jahr!
Blutauswertung bei der Rheumatologin ist nächste Woche. Dann werde ich weiter sehen...

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Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Renate on 04/16/2010 03:13 PM

Ist das letzte MRT schon 2,5 Jahre her ?

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

from Renate on 04/16/2010 03:10 PM

Das ist ja schon eine Weile her, könnte man ja nochmal gucken. Nun ich würde dann jetzt aktuell zum Neurologen gehen und mit ihm die Befunde besprechen, oder hast du mit ihm schon gesprochen ?