möchte hallo sagen

möchte hallo sagen

hallo
ich möchte mich kurz vorstellen, da ich vor ca 2 wochen die diagnose lupus bekommen habe.

ich bin 30 jahre alt und mama von 2 kindern.
krank bin ich seit einem jahr, obwohl ich gelenks- und sehnenschmerzen auch schon von kindheit an kenne, nur nicht in solchem ausmass.

bisher dachte man an eine (neuro)borreliose bzw. ev. hat diese auch den lupus ausgelöst. das kann man leider nicht genau sagen, ich hoffe aber doch, daß nun nicht beides aktiv ist. ein ewig isolierter borreliose IGM spricht aber eher für einen falsch positiven borreliosetest.

lupus ist also neuland für mich und ich werde mich in nächster zeit hier mal etwas einlesen.
die diagnose wurde aufgrund der symptomatik (schmetterlingserythem, gelenkschmerzen, sehnenprobleme, schlimme kopfprobleme, lymphknotenschwellungen, hautausschläge, fieber....und noch einiges mehr) und einer gewebebiopsie aus dem gesicht gestellt.

ich bekomme im moment 50 mg kortison und 2x tgl. resochin, warte aber noch auf weitere laborergebnisse. ANA wurden erstmal nicht festgestellt, andere spezielle ergebnisse habe ich noch nicht.
bis auf die schlappheit geht es mir aber seit der angefangenen therapie viel viel besser.
vorallem meine schlimmen kopfprobleme (das gefühl umzufallen, sehstörungen, schwindel usw.) sind jetzt nicht mehr vorhanden. hier hoffe ich auf etwas input aus dem forum, ob es solche symptome überhaupt gibt bei lupus, oder ob da tatsächlich die borreliose am werkeln war.

ich freue mich hier auf gegenseitigen austausch

Re: möchte hallo sagen

Hallo Lilli!

Herzlich willkommen hier bei uns im Lupus-Forum. Auf viele deiner Fragen wirst du hier sicherlich die passenden Antworten finden.

Ich hab auch SLE, seit über einem Jahr steht die Diagnose. Sehstörungen kenne ich nicht. Schwindel und so ein unsicheres Gefühl, als ob man gleich umfällt kenne ich auch, aber das ist bei mir in den letzten Monaten fast weggegangen.

Die Schlappheit geht, zumindest bei mir, auch mit Medis nicht weg.

Ich hoffe, du bist mit deinem Doc zufrieden, denn das ist viel wert.

liebe Grüße,
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: möchte hallo sagen

Hallo Lilli,



GB-Bild.com - Willkommen

LG
Conny

Re: möchte hallo sagen

Hallo Lilli,Herzlich Willkommen im Forum!L.G.Anke

Re: möchte hallo sagen

Hallo Lilli,

herzlich Wilkommen hier.

LG Kersi

Re: möchte hallo sagen

Willkommen GB Pics

Gruß Anne

Re: möchte hallo sagen

Hallo Lilli,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Meine Kollagenose begann im zentralen Nervensystem, also mit heftigesten Kopfschmerzen, Schwindel und Sehstörungen. In der Zeit hatte sich meine Sehkraft auf 30 % verringert. Eigentlich war es eine typisch MS - Symptomatik.
Die Ärzte sind sich bis heute noch nicht ganz sicher, was das war. Entzündungswerte gab es nicht direkt, aber in MRT Bildern hat man eine Art Entzündung gesehen. Die meisten Rheumatologen glauben heute, dass das der Raynaud war, also auf den Sehnerven, da hat er dann auch Nekrosen hinterlassen. Das passt auch irgendwie, denn auch weitere Organge haben Raynaud bedingte Durchblutungsstörungen bei mir.

Wie äußern sich denn deine Sehstörungen genau? Siehst du verschwommen? Haben sich die Farben irgendwie verändert?

Liebe Grüße