It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from RedCow on 05/20/2010 01:21 AM

Da bin ich wieder..

So, gestern war ich auf der Neuro.
Die Ärztin (ich kenn sie von meinem 48h-Monitoring) ist genauso ratlos wie die andren Neurologen
Sie meinte, es könne ein Teil vom Lupus hervorgerufen werden und der andre ist einfach eine Epilepsie, oder es is eben alles Lupus (sie tendiert zu der Lupussache..sie meint auch dass es ganz sicher eine 'Autoimmunsache' ist).
Da ich mit dem Keppra und dem Epilan D nicht zurechtkomme, wird das Epilan D komplett gestrichen -nur eine Tablette/Tag, also kein Problem- und dann wird jetzt langsam Gerolamic (Wirkstoff: Lamotrigin) aufdosiert, zum Kreppa parallel genommen und dann das Keppra wohl ausgeschlichen, leider dauert das jetzt mal gute 6 Wochen
Im August darf ich dann auf 'Urlaub' fahren..wieder ist ein Monitoring geplant, dieses Mal EINE ganze Woche..ihr könnt euch vorstellen, meine Freude ist unendlich groß, 7 Tage im Hochsommer im KH zu liegen

Der Rest der Medikamente bleibt mir erhalten, wobei ich hoffe, dass ich vielleicht sogar die Antidepressiva absetzen kann, da Gerolamic auch antidepressive Wirkung hat..wenn das so laufen würde, wär das ja klass
-aber lieber mal nicht zu früh freun.

Auf der Rheuma hab ich ja Ende Juni Termin, mit dem hochgefahrenen CellCept gehts mir super (also für meine Verhältnisse), nur Schlaflosigkeit bzw. -probleme hab ich ca. eine Woche -woher: keine Ahnung!

Jetzt kann ich also nichts machen ausser WARTEN *pff*

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from CMarina on 05/05/2010 09:57 PM

Endlich mal eine gute Nachricht! Jetzt weiter dranbleiben, RedCow!
Viel Glück!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from RedCow on 05/05/2010 07:57 PM

Was gibt es Neues:

Gestern war ich auf der Notfallambulanz, da ich bis über 38°C gefiebert habe und ich total verkühlt bin (Halsweh, Husten, Schnupfen), die waren aber überfordert und sauer, dass sich die Rheumatologie am Vortag keine Zeit nehmen wollte für mich und hat ein EKG, C/P-Röntgen sowie Blutbild angeordnet und mich auf den kommenden Tag vertröstet.

Heute war ich dann auf der Rheuma, gleich bim OA *hehe* und der hat mir dann eben gesagt, dass einiges für einen Lupus spricht, anderes aber so gar nicht und deswegen wollen sie sich jetzt weiter vor arbeiten um mir eine Diagnose berichten zu können, er hat mir auch endlich gesagt: 'Ich kann Ihnen weder sagen, dass Sie keinen Lupus haben, noch dass Sie einen haben.' -klingt vom Arzt dann doch irgendwie anders, dass man den Lupus weiterhin als Verdächtigen Nr. 1 hat. Auch er wird sich durch meine Amnamnese -na viel Spaß*g*- durcharbeiten und in 2 Mon. bleibt der Termin eben stehen, da sehen wir dann weiter. Ich darf auf alle Fälle mein CellCept wieder hochfahren und bin echt glücklich, da es mir mit der Hälfte Dosis ja echt mies gegangen is übers WE, und dass das so schnell geht, hab ich echt nicht gedacht!

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from fr.maus on 05/02/2010 09:00 PM

@Sarah Marie ich hab genau diesen Ausschlag an den Händen.
Wünsch Dir das dieser Horrortrip schnell ein Ende hat und schick Dir mal n Drückerchen rüber.L.G.Anke

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from RedCow on 05/02/2010 08:46 PM

Hallo nochmals!

Ja ich hab auch an eine Kontakallergie gedacht, hab aber kein neues Waschmittel, keinen aussergeöhnlichen/noch nie getragenen Ohrschmuck verwendet, hab heute sogar ein andres Haarshampoo benutzt..aber das wird bald immer mehr.
Ich habs nur an der Stelle und in so einzelnen Punkten verlaufend bis zum Hals vor (dort sind sie aber blasser).
Auf der Hand hab ich sowas auch gerade (immer wieder), aber das sind nur kleine Erhebungen in der selben Form, aber nicht rot.

Parfüm verwende ich wenn (am Freitag zB) nur einen Sprüher so am Gewand in der Bauchgegen, die ich auf manche Düfte niesen muss, und will eben nicht, dass ich dadurch noch Hautprobleme bekomm

Das lustige is ja: Medikament dazubekommen hab ich keines, eben nur das CellCept halbiert..ob da jetzt das Immunsystem spinnt? ich weiss ja echt bald gar nix mehr

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from Micky on 05/02/2010 06:21 PM

Das sieht so allergisch aus. Hast du Parfüm dahin gesprüht?

Gruß Micky

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from lilli on 05/02/2010 06:07 PM

mhm meine tochter hatte vor kurzem auch sowas, aber auf der brust..

weiß leider nicht was es ist, aber könnte es eine reaktion auf ein medikament sein? hast du das nur hinterm ohr?

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from RedCow on 05/02/2010 05:04 PM

Hallo, ihr!

Also seit Do. nehm ich nur noch 1 - 0 - 1 - 0 vom CellCept (statt 2 - 0 - 2 - 0),
langsam glaub ich aber, das irgendwas nicht ganz ok ist bei der Sache:
seit 3 Tagen geh ich nach jedem Essen aufs WC und verabschiede mich wieder von demselbigen (also nicht übergeben, 'große Seite' ), ich könnte nur noch schlafen (hab ich heut eig. auch gemacht), am Freitag war ich aus und hatte Halbschuhe an und erst jetzt fühl ich wieder meinen großen linken Zeh..den rechten hab ich schon ab gestern gefühlt, aber normal is das trotzdem nicht, oder? Auch is das Zittern wieder stärker geworden, wenn ich feinere Arbeiten machen will.
Und heut in der Nacht gegen 1h hats mich irre hinter dem Uhr gejuckt, trotz Cortison sieht das jetzt ca. SO aus auf beiden Seiten:


Wenn ich aber 'Hautausschlag+hinter dem Ohr' eingeb, find ich nur Kinderkrankheiten..kennt das vielleicht wer von euch?
-bin langsam stark am Überlegen, ob ich morgen nicht die Rheuma anruf.

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from hala on 04/30/2010 01:20 AM

Trost GB Pics


Liebste Grüße und alles alles Gute und Liebe!!!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from RedCow on 04/30/2010 12:50 AM

Hallo wiedermal!

Erstens: Danke, für euer Verständnis!
Was bisher passiert ist: heute war ich auf der Neurologie, wie mit der Rheuma vereinbart, um mir dort anzuhören, dass ich leider auf die Epilepsie-Ambulanz gehöre, mir dort einen Termin erst ausmachen muss, aber nicht mehr zu dem letztbehandelnden Prof. gehen soll.
War mit allen Befunden unterwegs, sogar die Leitstellen-Dame hatte Angst vor den Wälzern*g* -3 dicker Aktenordner und ein GZ-Koffer mit MRT's, Röntgen, .. .
Ich werde jetzt also morgen auf der Neuro anrufen, Medikamente wie bisher (bis auf das von der Rheuma reduzierte CellCept) bisher nehmen und nachdem ich heut so schlau war (Es soll ja kein Lupus sein..na dann tu ich so, als wär er nicht da) den Sonnenschutz NICHT zu verwenden, auch diesen wieder großzügig auftragen Hatte nachher wieder knapp 35°C, Muskel sowie Gelenksschmerzen und fühlte mich simpel 'krank'.

Jetzt versuche ich auf alle eure Frage etc. einzugehen, falls ich wen übersehen habe, bitte nochmal stellen/mich drauf aufmerksam machen :

Versuche ich, so gut es geht: morgen bin ich am Ausgehen mit einer Freundin und nächste Woche bin ich sogar auf einem Konzert, zwar mit Rollstuhl, weil ich eben einfach nicht so lange stehen kann, aber ich freu mich irre!! (Pitbull -für die, die auch gerne seine Musik hören)


Im Prinzip sehe ich es ja auch positiv, was hilft mir eine falsche Diagnose, die behandelt wird?!
In Euphorie bin ich nicht gleich ausgebrochen*g*, dazu hab ich zu große Angst vor der Enttäuschung meiner Ewartungen.
Das mit dem Ernstgenommen kann ich auf alle Fälle bejahen, nur meinte die Rheumatologin als ich von dem Tietze-Syndrom sprach, und dass ich 2mal deswegen auf der Notfallambulanz war, ob ich nicht Angst hätte oder sonstige psychische Belastungen..da bin ich schon kurz zusammengezuckt, da ich ja ein Leben als Hypochonder schon hinter mich gebracht habe und nicht weiter führen will; aber soweit ich das Beurteilen kann, sind sie jetzt alle viel mehr um mich als eine Person bemüht, da ich ihnen genug Fragen stelle


Dass die Diagnose so schwierig ist und die Tabletten ja auch was anrichten können, meinte sie eben auch; auch dass ich mein Leben anders verbringen sollte, als Tabletten zu schlucken und daheim zu sitzen -was ich als sehr positiv empfand!
Wenn mich jetzt wer fragt, was ich denn hab, sag ich: SLE..sie suchen aber noch Differenzialdiagnosen.


Ja die ANA's sind unter anderem ein Grund..nach 3 Jahren positiv schwanken sie zwischen schwach positiv und negativ..nur: könnten das nicht auch einfach Behandlungserfolge sein?!
Mit den Immunglobulinen (die laut der Aussage 2er Ärzte am AKH nur im äußersten Notfall gegeben werden) ging es mir nach dem ersten Bolus fantastisch, gute Laune, schmerzfrei..ich bin gehüpft, wie es sich für mein Alter gehört..oder noch weiter*gg* Als ich von der Tagesklinik hab ich geweint vor Glück..ich versteh das auch schon nicht mehr


Wem sagst du das! Die Nacht nach der Rheumaambulanz war HORROR! Aufgekommen bin ich kaum, war furchtbar depressiv, da mein Körper das erst 'regsitriert' hatte..schrecklich.

Wenn ich deine Geschichte hier so lese, Satchmo, hab ich das gefühl, ich könnte mich darin erkennen*g* Meine neurologische Beschwerden (Epilepsie mit 7-min. Grand Mal und Absencen, Sensibilitätsstörungen sowie Missempfindungen..) geben den Fachärzten auch Rätsel auf..hört sich schwer nach ZNS-Beteiligung an, aber im MRT (bis zu 7 Tesla stark!) fand man nichts..mein EEG ist nicht schön, aber weit entfernt von katastrophal.


Genau DAS ist es eben, was ich mir auch denke! Ich fress/injezier/inhalier das Zeug tagtäglich und da soll es keine Auswirkungen haben? Bei der Chemie, die ich nehm, sollt sich da schon mal was tun*gg*
Und die Muskelschmerzen können ja auch von einer bisher NICHT diagnostizierten/behandelten Fibromyalgie handeln.


Im Großen und Ganzen hab ich so ein Gefühl, dass ich wieder beim Wolf hängenbleiben werde (v.a. bei dem sonnigen Tag heut..brr), bin aber gespannt, was die Ärzte noch so alles in Betracht ziehen..ich leb halt vorläufig einfach als Lupi weiter!
Aber ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich euch bin, für eure Erzählungen, euer Verständnis, einfach diesen tollen Zusammenhalt hier, ich möcht mich wirklich ganz herzlich bei allen Beteiligten, stillen Mitlesern und den Menschen, die das hier möglich machen..das bedeutet mir so unheimlich viel, verstanden zu werden und zu wissen, dass man auch hier mal seine Sorgen 'abladen' kann..vielen, vielen, vielen Dank nochmals!

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