It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von sungmanitu-wakan am 28.04.2010 17:34

Hallo,

also ich kann mich nur der Meinung meiner Vorschreiberinnen anschließen.
Ich habe ebenfalls in den letzten 11 Jahren öfter mal keinen SLE gehabt - laut Labor und Ärzten.
Aktuell habe ich einen "Rhupus" also Overlap Rheumatoidarthritis und Lupus allerdings nur laut klinischem Befund diagnostiziert - die Laborwerte sind (in den Augen des Rheumatologen) super.

Es ist ja nicht so das ich dir nicht wünschen würde es wäre irgendetwas anderes, mit Vorliebe etwas heilbares, ich kann nur nicht so recht dran glauben.
Es ist doch normal das sich Symptome und Laborwerte verändern wenn frau die ganzen Pillen schluckt, wäre ja schlimm wenn das gar keinen Einfluß hätte.

Versuche es ruhig anzugehen, ergebnisoffen und versuche dich nicht verunsichern zu lassen!

Sehe ich genauso:

Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von satchmo am 28.04.2010 14:26

Hallo Sarah Maria
Mir ging es fast ähnlich wie bei Dir.
Zuerst die Diagnose: Hochgradiger SLE mit diversen anderen Erkrankungen --> Danach folgten die Lastwagen voll Medis, bis ich sagte, mir geht es so schlecht, ich lasse alle weg. Dies mit Einverständnis meiner Ärztin, weil wir nicht mehr wussten, was ist SLE, was Medi.
Dann kamen die Zweifel an der Diagnose. Dann hiess es plötzlich: doch kein SLE, aber ganz viel Anderes. Man wich aus auf Rheumatische Fiebersyndrome. Suchte fast 1 1/2 Jahre, ohne Erfolg. Mir ging es immer schlechter, dann kamen die Störungen des ZNS dazu es folgte der erste Epi "grandmal" Anfall (zum Glück im KH, wo viele Docs um mich herumschwirrten und mich reanimierten, da ich einen Atemstillstand erlitt und bereits blau war), es wurde noch schlechter. Danach klappte ich bewusstlos zusammen, war eine Woche im KH. ZNS Beteiligung wurde und wird immer schlimmer.
Und weisst Du, was ich nach den vielen Untersuchungen im KH für eine Diagnose erhielt?
!!! SLE !!!
Lass Dich nicht ins Bockshorn jagen. Denn ändern lässt sich gar nix. Das wichtigste ist vemutlich die beste Einstellung der Medikation, dann ist auch egal, was für eine Krankheit es ist.
Alles Gute! Und liebe Grüsse.
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von CMarina am 28.04.2010 10:12

Liebe RedCow!

Ich glaube, Dein Gefühlschaos können viele von uns mehr oder weniger nachvollziehen.
Wenn es auch keine schöne Diagnose ist, die wir haben, es ist aber eine. Eine, gegen die man etwas mit Hilfe unsererÄrzte unternehmen kann. Man muss bei einer Diagnose nicht passiv sein, sondern kann aktiv (mit Medikamenten etc.) etwas tun.
Wenn einem das weggenommen wird, dann hängt man in der Luft, wird massiv verunsichert. Und das ist ein Sch...gefühl... Gestern gerade habe ich ein relativ geringem Maße das wieder erlebt, und es prompt in einem schlechtem Traum "verarbeitet".

Ich wünsche Dir, liebe RedCow, dass Dein Arzt, der seine Zweifel über Deine Diagnose aufgebracht hat, ganz schnell und vor allem klar sagt, was Sache ist. Und zwar so, dass es für Dich verständlich und nachvollziehbar ist, und Du wieder Klarheit hast und nicht verunsichert bist! Sollte er das nicht können, soll er ruhig sein!

Alles Liebe, alles Gute, liebe RedCow!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Mondstern am 28.04.2010 07:17

Guten Morgen Sarah-Marie,

ich kann mir richtíg gut vorstellen, was innerlich jetzt bei Dir los ist. Und irgendwie bin ich doch sehr geschockt, wie man nach 4 Jahren darauf gekommen ist, daß Du keinen Lupus hast?
Wie kommt das denn? Fehlten Dir irgendwelche ANA oder sonst irgendwas, daß das angezweifelt wird? Ist es Dir denn mit den Medis nicht besser gegangen?
Oh Fragen über Fragen, aber es interessiert mich total, insbesondere weil mein HA die Behandlung anzweifelt. Und ich bin noch mehr im Zweifel und habe Angst was verkehrt zu machen. Und noch mehr Angst habe ich nichts zu machen und nicht zu wissen was das wird. Ich versuche nach wie vor mir ein Stück selbst zu helfen (wenn es denn überhaupt gelingen möge), um zu erkennen und zu verstehen. Aber ehrlich gesagt verstehe ich da auch bei mir vieles nicht und könnte oft genug Schei.... schreien.
Ich glaube viele Ratschläge kann ich Dir auch nicht geben. Jetzt wird die kommende Zeit sicherlich noch einmal sehr schwer und ich drücke Dir sooooo die Daumen, daß man doch noch erkennt mit wem du dich abkämpfen mußt.

LG Mondstern

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Cira am 28.04.2010 07:06

Liebe Sarah-Maria,
weißt Du, ich habe Dich all die Jahre immer bewundert, wie Du mit so wenig Jahren und so viel "Mist am Hacken" so gut damit klar kommst. Wie Du mit der Zeit immer besser damit klar gekommen bist, wie Du Dich verändert hast- auch äußerlich voll zu sehen-, wie Du gekämpft hast, an Dir hart gearbeitet hast und bei all dem nie gejammert hast. Und guck mal, wo Du heute bist. Wie weit Du gekommen bist.

Was denkst Du, was ich alles schon nicht hatte. Was ich alles schon nicht brauchte. Das ist auch immer einfach, solche Sachen zu behaupten, wenn die Tabletten angeschlagen haben und alles "gut" aussieht (vor allen Dingen aussieht). War bei mir schon 2006 so. Und dann hieß es auf einmal: Ach, Sie brauchen gar nicht so viel Cortison, höchstens 5 mg (wahrscheinlich: Wenn überhaupt).

Vorher hieß es aber schon: Ach, Sie brauchen das Aza gar nicht.
Ehrlich, ich wäre fast drauf gegangen. Aber es war auch erst total super ohne das Zeug, das stimmt schon. Aber dann ging es unmerklich los und dann ging sie nicht mehr rein. Es ging mehr sehr schlecht, ich glaube, ich habe auf den Schub vom Juli 2005 noch einen rauf bekommen. Es war sehr schwer. Und ich bin froh, dass ich noch da bin.

Dann hieß es: Ach, Sie brauchen nicht so viel Cortison. Also habe ich es runter gefahren. Ich hatte ganz plötzlich über 100 Flecken am Körper- so was hatte ich noch nie. Also wurde das Aza noch erhöht.

Ich glaube auch schon, dass es sehr schwer für die Ärzte ist, das auf alle Fälle. Weil diese Krankheiten so schwierig sind. Und, was auch schwierig ist, wenn es immer andere Ärzte sind. Weil diese die Entwicklung mit miterlebt haben, die Resultate ihrer Behandlung bestaunt und sich tierisch darüber erschrocken haben, weil sie es doch dieses Mal alles selbst "angeordnet" haben- so doof wie das klingt.

Und, es ist auch schwierig, wenn man ein ganze Batterie Medikamente nimmt. Die alles starke Klopper sind. Die miteinander reagieren und auch "was" machen in einem. Und weil wir noch so jung sind- oder anders anders gesagt, weil wir ja noch soo viele Jahre diese nehmen sollen und davor haben die Ärzte Angst. Glaube ich.

Also, ich will sagen, bleib bei dem, was Du hast. Es ist auch völlig egal, was Du hast. Geh doch einfach noch mal zurück an die Anfangszeit und versuche Dich zu erinnern, wie was mit welchen Mitteln sich verbessert hat, sich verändert hat- auch negativ.
Vielleicht kann man bei (anderen) Medikamenten was verändern, was zeitlich in der Einnahme was verschieben (das macht viel aus, habe ich selbst bei der Arcoxia bemerkt), was weniger in der Dosis nehmen- biete ihnen einfach was an. So mache ich das immer, wenn er mir was wegnehmen will- dann biete ich ihm einfach eine andere an, in der Dosierung oder so. Die Ärzte wollen einem ja helfen, das darf man auch nicht vergessen.

Aber denke nicht so viel darüber nach, ob Du Lupus hast oder nicht. Geh einfach davon aus, dass Du einen hast (und das glaube ich ehrlich gesagt auch). Das ist alles Energie, die Du da verschleuderst, die Du an anderen Stellen ganz dringend gebrauchen kannst.
liebe Grüße Tina

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von lilli am 28.04.2010 06:23

hallo
also ich habe ja vor kurzem ähnliches mitgemacht, nur war man von mir immer von einer borreliose ausgegangen. krank war ich auf jeden fall. das war klar! sonst wäre es mir nicht schlecht gegangen und ich hätte nicht tonnenweise antibiotikum bekommen und wäre innerhalb von ein paar monaten nicht 4x im MR gewesen.

als sie im kh von lupus sprachen dachte ich noch, ach die werden schon noch merken, daß es doch borreliose ist...

ich habe tagelang diskutiert, weil ich andere antibiotika wollte. dann wurde ich umgestellt und es passierte wieder, mir ging es noch schlechter.
erst nach absetzen der antibiotika und umstellen auf cortison waren meine beschwerden plötzlich viel besser! die diagnose lupus sicher nicht schöner als borre. und trotzdem geht es mir mit den richtigen medikamenten besser.

daß die ärzte sich erneut gedanken machen und differentialdiagnosen erstellen würde ich erstmal positiv beurteilen. ganz egal was dabei rauskommt, eventuell kann dir eine "neue" diagnose ja zu besseren, für dich richtigeren medikamenten führen.
in euphorie auszubrechen von wegen matura usw. das würde ich trotzdem erstmal lassen. du weisst ja nciht, was dabei raus kommt - ev. kommen sie ja doch auf die diagnose lupus zurück.

viel wichtiger fände ich.. fühlst du dich ernstgenommen? wie gehen sie mit dir und deinen beschwerden um?

ich selbst war ja echt froh einmal zu hören, daß meine beschwerden nicht psychisch seien! zu oft wurden mir antidepressiva und schlafmittel angeboten und ich wusste genau, daß etwas anderes nciht mit mir stimmt!

ich wünsche dir viel kraft die nächste zeit durchzustehen! du berichtest uns doch wieder?

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Leya am 28.04.2010 02:40

Liebe Sarah-Maria,

ich kann selbstverständlich Deine Aufregung verstehe und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine Erkrankung eben kein Lupus o. ä., sondern etwas Heilbares ist.

Aber auch ich bin vielfach schon Ärzten begegnet, die meinten, sie müssten alles, was andere, äußerst qualifizierte Ärzte seit Jahren und wiederholt festgestellt hatten, in Frage stellen. Und letztlich kamen sie doch immer wieder auf die Kollagenose.

Versuch gelassen zu bleiben.


Gruß

Leya

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von RedCow am 28.04.2010 00:08

P.S.:
An die lieben PN-Verfasser:
Hab sie grad nur überflogen, schreibe morgen bzw heute natürlich zurück..bin heut nur noch ein bisschen k.o.

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von RedCow am 27.04.2010 20:40

Hallo!

VIELEN LIEBEN DANK für eure Beiträge, ich hab mich so über eure Anteilnahme gefreut, Wahnsinn!
Ich seh es wirklich irgendwie -jetzt so am Abend gesehen- als Chance..vielleicht doch eine Familie gründen zu dürfen, Kinder zu bekommen..arbeitsfähig zu werden, meine Matura machen zu können..und dann hab ich Angst, dass meine Vorfreude überstürzt kommt, es doch schlimmer ist als erwartet..das klassische Wechselbad der Gefühle.

Das is wirklich eine SUPER-Einstellung, den Spruch werd ich mir nochmal merken und ihn mir auch aneignen..ausser, du hast ein Copyright, Esther

Ich werd jetzt einfach mal wieder versuchen, Kraft zu tanken und dann die Ärzte reihenweise in den Hintern zu treten, dass sie sich dahinterklemmen und brav (unter-)suchen und forschen, vielen Dank für eure wirklich äusserst tröstende Worte, werd euch auf dem laufenden halten!

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Micky am 27.04.2010 20:35

Liebe Sarah-Maria,

ich kann mir gut vorstellen, wie du dich gerade fühlst. Es sind bestimmt auch zwiespältige Gefühle und das ist völlig in Ordnung.
Die vergangenen Jahre sind unauslöschlicher Teil deines Lebens. Sie gehören (zu) dir. Fit wie ein Turnschuh wirst du nicht gewesen sein, als deine Ärzte dir die Medis verschrieben.
Warte erst mal ab, was sich schlussendlich ergibt und dann, was immer das Ergebnis ist, schau nach vorn.

Ich drück dich ganz fest.

Gruß Micky