Lupus Pannikulitis und SLE

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Leya !

Ich mußte das Endoxan absetzen weil ich immer Abzesse hatte. Und dann noch Blasenentzündung. 7 Boli habe ich schon bekommen. Ich weiß noch nicht ob ich die Medikamente probiere, die evtl. noch da sind. Das sollen die in Bad Bramstedt entscheiden wie es weiter geht. Bin ja zu allen Schandtaten bereit. Aber ich merke das es bei immer immer schlimmer wird, je mehr Chemie in mich reingepumpt wird. Und das macht mir natürlich Angat.

LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi,

beurteilen die Ärzte den Endoxan-Einsatz bei Dir genauso wie Du oder hast Du allein entschieden, das Endoxan abzusetzen? Wie oft hast Du es schon bekommen?

Schade, dass Du die beiden anderen Medikamente nicht probieren willst. Es könnte doch vielleicht genau das Medikament, das Dir hilft, dabei sein. Bitte gib nicht auf.


Gruß

Leya

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Also es sollen wohl auch wieder Biologica sein. wie das Rituximap. Ich habe aber nicht mehr sehr viel Hoffnung weil bisher außer Cortison in Rauhen Dosen nix half. Mir ging es immer nur schlechter durch die Medis. Infektkomplikationen und so. Meine Hoffnung war Endoxan. Aber da tut sich nix. Eher verschlechterung. Weiß noch nicht wie es weiter geht. Endoxan will ich jedenfalls nicht mehr weiter machen. das macht meinen Körper noch kaputter.

LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi,
aber die 2 Medikamente wären doch vielleicht ´ne Hoffnung!!!!
Wie geht es dir dabei, ich hoffe doch sehr, du hast Hoffnungen und ganz viel Kraft!!!!
Liebes Grüßle, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi,

ja, das sind wirklich Top-Ärzte. Ich kenne die Klinik und den Hautarzt auch.

Weißt Du, welche Medikamente Bad Bramstedt evtl. noch einsetzen würde?

Gruß

Leya

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Laya !
Also Rheumatologe Klinik Bad Bramstedt und Dermatologe Prof. Mrowietz Uni Kiel und Hautklinik Augsburg.
Alles wirklich Top Ärzte. Bin sehr zufrieden. Die tun was sie können.

LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Oh, jetzt hatte ich so lange nach Pannkulitis gegoogelt, dass sich meine Fragen durch Deine Antworten schoin erledigt hatten.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi,

herzlich willkommen hier Forum.

Es tut mir leid, dass der Lupus Dich so heftig plagt.

Ich habe nichts Vergleichbares, sondern nur eine septale Pannikulitis.

Darf ich fragen, von wem (Rheumatologe,? Dermatologe?) und wo (Klinik, Uniklinik? in ?) Du behandelt wirst?

Gruß

Leya

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Cathy !
Die Ärzte sagen es gibt jetzt so gut wie keine Mefikamente mehr für mich. Das heißt austherapiert. Es gibt wohl noch 2 die man versuchen könnte, aber die Ärzte haben da wohl auch nicht so die Hoffnung. Mein Onkologe sagt das sind nur verzweifelte Versuche . Es gibt wohl nix mehr. Ich bin schon drauf und dran mal alles abzusetzen. Natürlich unter ärzlicher Kontrolle. Vielleicht kann man dann ja von vorne anfangen.

LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Ich komme aber mit der Äußerung " austherapiert " nicht klar !!!
Was geschieht mit dir nun weiterhin????

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)