Lupus Pannikulitis und SLE
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Re: Lupus Pannikulitis und SLE
von Michi70 am 28.04.2010 22:32Hallo Cathy,
bin In Der Rheumaklinik Bad Bramstedt in Behandlung. Ist immer sehr schwierig dort hinzukommen, weil ich in Bayern wohne. Aber ich bin schon seit Jahren dort und das ist ne Top Klinik.
LG Michi
Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.
Antworten
Re: Lupus Pannikulitis und SLE
von Cathy_70 am 28.04.2010 22:23Hallo Michi !!!
Herzlich Willkommen !!!!
Wünsche dir alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen, dass für deine Beschwerden eine gute Therapie gefunden wird! Bist du in guter ärztlicher Behandlung?
LG, Cathy.
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
Lupus Pannikulitis und SLE
von Michi70 am 28.04.2010 21:38Hallo !
B in neu hier und habe natürlich gleich mal ne Frage.
Erst malzu mir: Ich habe seit 1992 eine schwere Lupus Pannikulitis und seit 2006 einen SLE. Die Pannikulitis verursacht in meinem ganzen Körper Knoten, die sehr schmerzhaft sind. Und mit einsinkungen im Gewebe enden. Besonders betroffen sind Gesicht, Brust und Arme. Habe auch so eine eingefallene Gesichtshälfte wie die Jessika im Beitrag aus Akte 2010 . Bei mir sehen die Arme aber auch genauso aus. In etwa wie ein schweitzer Käse. Löcher , Löcher, Löcher ! Zudem Kommen Discoider Lupus, Sonnenempfindlichkeit, Gelenkschmerzen , Muskelschmerzen, Müdigkeit usw..Jetzt evtl auch noch Herzbeteiligung.
Ich bekomme schon Endoxan, Rituximap und Cortison. Es schlägt aber leider nicht an. Und jetzt gelte ich als austherapiert.
Jetzt meine Fragen:
Hat jemand auch so eine schwere Lupus Pannikulitis ?
Wie wird das behandelt ?
Ist Jemand auch mit den Medikamenten am Ende und was macht man dann ?
Vielen Dank im vorraus.
LG Michi
Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.