so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Dani am 01.05.2010 10:07

@Mondstern:

Kein Problem. Ich denke, das passiert jedem Mal, dass man es anders ausdrückt als man es meint.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von lilli am 30.04.2010 20:02

danke der link ist super

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 18:47

Noch einmal ich. Mensch super Dani, die Seite Autoimmundiagnostik ist echt gut erklärt. Werde ich mir mal zu meinen Favouriten packen.

LG Mondstern

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 18:36

Hallo Dani,

na sicher weiß ich was Du meinst.
Sorry, daß ich manchmal so undurchsichtig schreibe. Das hat aber tatsächlich mit dem nicht richtig konzentrieren zu tun.
Da kann manches anders ausgelegt werden, als mir lieb ist. Aber danke für den Hinweis.

@Ja Lilli, da wären wir wieder bei dem Thema.

Danke für den Link, werde ich mir mal anschaun. Was macht eigentlich Deine Reha? Hat es Dich schon weiter gebracht?
Ich wünsche Dir das zumindest sehr.

LG Mondstern

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Dani am 30.04.2010 18:12

Das sehe ich auch so und das hört sich auch anders an als



Verstehst Du, was ich meine?


Das war nur das, was ich in meinem Kopf hatte. War aber wohl falsch.
98 % der SLE-Patienten weisen einen erhöhten ANA-Titer auf.
Nachzulesen hier
Da ist auch nochmal erklört, dass erhöhte ANA auch bei anderen Erkrankungen auftreten können.

Ich habe das vielleicht verwechselt mit den Antikörpern gegen ds-DNA... Diese AK weisen auch die meisten Lupis auf, eine Midnerheit ist diesbezüglich negativ (wie ich z.b.)

Hier ist auch toll dargestellt, wie eine Lupus-Diagnostik aussehen könnte:

Autoimmundiagnostik


Da kommen wieder die ARA-Kriterien zum Vorschein. Bei systemischen Lupus mind. 4

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 16:41

Hallo Dani,

ja das ist mir schon irgendwie klar mit den Kriterien. Gelesen habe ich das aber egal wo, sobald 4 Kriterien positiv sind, ist es möglich an einem Lupus erkrankt zu sein. Bleibt schwierig, da sich wie ich meine, die Ärzte noch nicht einmal sicher sind. Wie sollen wir das denn erst?
10% sind ANA negativ? Meinst Du das ist richtig? Das wäre nämlich gar nicht so wenig. Mein Rheumatologe kennt zumindest keinen Fall mit ANA negativ. Ich glaube dann stünde diese Diagnose. Allerdings ist der Lupus ja auch nicht so oft. Aber wer weiß wieviele damit rumlaufen, ohne es zu wissen?
Ich habe eine Freundin deren Mutter hat auch Lupus und als ich ihr zum ersten mal von meinen Beschwerden erzählte, dachte sie sofort daran. Auch heute noch fragt sie mich immer wieder, ob ich mir nicht sicher bin doch einen Lupus zu haben?
Vielleicht muß man auch wenn es einem schwer fällt, den weiteren Verlauf abwarten? Ich hatte früher z.B richtige Schübe über Monate, das hat sich so verändert, das es jetzt permanent innen drinnen brodelt. Die Chance (will ich das überhaupt?) das vielleicht irgendwann die richtige Richtung angezeigt wird, steigt damit vermutlich auch.

@Lilly, die Idee von Cathy finde ich mal gar nicht schlecht! Ich meine zwar gelesen zu haben, daß Gelenkbescherden dabei auch eine Rolle spielen, aber ich glaube das wäre dann systemisch, oder?
Auf jeden Fall sind Erfahrungswerte immer gut zu gebrauchen.

LG Mondstern

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Cathy_70 am 30.04.2010 15:16

Hallo Lilli!!!

Wie würdest du es finden, wenn wir mal alle Hautlupi´s befragen (einen Beitrag erstellen), ob Gelenkbeschwerden ect. vorhanden sind?!
Das wäre doch mal interssant!!!!

LG, Cathy!!!!

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Dani am 30.04.2010 15:15

So einfach ist das leider nicht. Die ARA-Kriterien wurden entwickelt, weil es keine eindeutigen Laborparameter für den Lupus gibt. Die ARA sind daher letztendlich m. E. auch nur eine Hilfestellung. Man muss die Beschwerden, Labor usw. immer in der Gesamtheit sehen.
Wenn jemand z.B. diese ARA-Kriterien erfüllt:

3. Lichtempfindlichkeit
4. Schleimhautentzündungen
5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
7. Entzündung der Nieren
8. Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie)

heißt das nicht automatisch, dass er/sie Lupus hat (auch wenn es mind. 4 sind), weil das auch auf andere Krankheiten zutreffen kann. Zumal müssen die ARA-Kriterien nicht alle gleichzeitig auftreten. Darum dauert es ja auch bei vielen so lange bis zur Diagnose.

Es gibt auch - wenn auch nicht viele - SLE´ler, die ANA-negativ sind. Ich meine, es sind um die 10 %.

Soweit ich weiß, gibt es auch Hautlupis mit Gelenkbeschwerden.

Hier steht das Wichtigste zu den verschiedenen Lupus-Arten (SLE, discoider Lupus, subakut cutaner Lupus und medikamenteninduzierter Lupus)

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von lilli am 30.04.2010 14:54

et mondstern
das mit der borreliose ist so eine sache, habe seit fast einem jahr einen isolierten igM und wenn das so ist, dann ist der wahrscheinlich falsch positiv, was wiederum bei rheumatischen erkrankungen sein kann. das ist eine komplizierte sache, da blicken ja auch die ärzte nicht mehr durch.
offizielle diagnose vor 2 wochen: zustand nach borreliose, M32.9 histologisch gesicherter systhemischer lupus erythematodes.
diagnose gestern: wahrscheinlich doch hautlupus weil keine autoantikörper, aber die gelenksschmerzen und sonstige beschwerden passen nicht ins bild

bevor ich ins kh ging, war ich überzeugt von der borre. ich hab mir gedacht, die werden schon noch merken, daß diese lupus-idee quatsch ist... aber mittlerweile denke ich, daß es nie borre eine war.

aber ich lese schon, daß ist wohl niemandem ganz klar, ob es diesen hautlupus mit gelenksbeschwerden gibt, oder ob es ein systemischer ohne autoantikörper ist.

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Cathy_70 am 30.04.2010 14:37

Hallo Mondstern!
Schlafstörungen in dem Sinne ja nicht, man wacht halt von den eingeschlafenen Gliedmaßen auf.
Ich denke auch, wenn man anhand des Blutes keine Diagnose festmachen kann, landet man automatisch in der sogenannten Schublade. Aber die Symtome sind nun mal da!!!!!!! Da kommt man schnell ins Zweifeln...!
LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)