Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Älteste Beiträge zuerst ]
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Leya am 01.05.2010 17:57Hallo Lupiene,
ich habe den Begriff gerade mal bei google eingegeben und erhalte mehrere Seiten als Ergebnis. Ich versuche später noch einige Seiten zu verlinken.
Ist der Rheumadoc, der die Diagnose gestellt hat, aus der Klinik und hat schon einen solchen Fall gesehen?
Endoxan hat mir bei einer Fibrose des Mediastinums (Mediastinum) das Leben gerettet. Ich bin sehr, sehr, sehr froh, dass es Endoxan gibt.
Bis später.
Gruß
Leya
Antworten
Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Lupiene am 01.05.2010 17:25hallo,
nachdem ich im krankenhaus mit dem norovirus gekämpft habe, bin ich nun wieder zu hause.
allerdings geht es mir gar nicht so gut. letztens hatte ich schonmal das gefühl, dass ich diese krankheit nicht überlebe...bzw. irgendwann daran sterbe. gestern habe ich die nachricht erhalten, dass der rheumadoc aufgrund der befunde von einer fibrosierenden alveolitis ausgeht
. hat das jemand von euch? ich finde im netz nicht's dazu!ich war gestern so geschokt, dass ich den doc auch nicht befragt habe!
er hat mir gesagt, dass er endoxan-infusionen und bosentan vorschlägt. auf meine frage, ob ich daran (an der fibrosierenden alveolitis) sterben werde bzw. kann, hat er geantwortet das es nicht um einen zeitpunkt - das "wann"- geht, sondern das es um das"wie" geht
. er wil mich davor bewahren, dass ich demnächst einen sauerstoffapperat im rucksack tragen muss, der mir sauerstoff zuführt.
ich bin total schockiert.
und die sache mit den endoxan-infusionen. er sagte, es gäbe einen eierstockschutz (hormone?) die die fruchtbarkeit erhalten.
endoxan ist für mich irgendwie das horrorwort schlechthin. ich denke gleich an haarausfall, unfruchtbarkeit und lebengefahr.
ach mensch....
lg lupiene