Bin frustriert - neuer Schub beim kutanen Lupus
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Re: Bin frustriert - neuer Schub beim kutanen Lupus
von Leonie am 05.05.2010 08:52Hallo Cira!
Wie wirken sich die Infekte bei Dir aus? Wie weißt Du, ob es ein Schub oder norm. Verkühlung ist? Mir geht es momentan auch so. Fühle mich immer grippig. Husten, Heiserkeit, Muskel. u. Gelenkschmerzen. Abgeschlagenheit usw. Wie schon berichtet, hat mein Rheumadoc. mir gesagt, daß sich die Sonne nur auf die Haut auswirkt. Da mein Sohn eine Baustelle hat und wir eine Landwirtschaft, war ich in den letzten Wochen viel draußen. Zwar geschützt, aber eben in der Sonne.
Leonie
AntwortenCira
Gelöschter Benutzer
Re: Bin frustriert - neuer Schub beim kutanen Lupus
von Cira am 05.05.2010 06:53Liebe Doreen,
ja, die Sonne. Die haut mich dieses Jahr auch total weg. War noch nie so brutal zu meiner Haut. Hatte aber auch um diese Zeit noch nie soo wenig Cortison. Und der Rheumatolge will erhöhen- und ich bin so stolz darauf, dass ich soo weit runter gekommen bin. Tja, das ewige Lied, aber jedes Mal genauso zerstörend.
Aber die Sonne geht eben nach innen, sie zieht das Immunsystem hoch und schon geht's wieder los. Ich hoffe auch immer noch, dass sich die Haut im Laufe des Sommers wieder etwas beruhigt, dass sich die Haut auch etwas diese "Lichtschwiele" zulegen kann, so wie bei anderen Menschen eben auch.(Aber dann kommen wieder andere Probleme. Die, die durch das warme Wetter dann hervorgerufen werden)
Ich will nur sagen, es bleibt eben so. Man denkt dann immer, man weiß, wie es geht. Aber dann ist es jedes Mal anders.
Dein Aza hast Du doch erst 3 Monate. Das ist doch noch gar nichts. Das braucht noch Zeit.
Und dann gibt's dadurch wieder neue Probleme. Wie Infekte. Ich habe in der letzten Zeit viel Zeit damit verbracht, die Infekte in den Griff zu kriegen. Das macht sehr viel aus. Die besten Erfolge habe ich mit NAC, das ist im ACC akut drinnen. Das vertrage ich aber nicht und habe mir daher "Reines" besorgt". Das ist klassse, lässt die Lunge abhusten, ich bekomme deutlich mehr Luft. Erhöht die Abwehrstoffe im Körper.
Und, was ich auch noch verändert hatte ist das Paracetamol. Das schlägt bei mir immer super auf Infekte an. Macht die Gefäße weit, ganz eindeutig. Mindestens ein halbes Jahr lang nehme ich schon nachts zum Schlafen eine und morgens nach dem Wachwerden (jetzt noch) eine halbe davon. Am Anfang habe ich richtig bemerkt, wie mir ganz schnell die Finger davon warm wurden. Seitdem ging es steil bergauf. Ich habe immer wieder ausprobiert, alles Mögliche, immer und immer wieder und immer wieder neu.
Das mit der Arbeit, das habe ich anders herum gemacht. Ich habe das auch oft so gehabt wie Du jetzt. Immer, wenn ich dachte, dass es jetzt wird, war's gleich wieder vorbei. Ich war auch da, aber es hat nicht hingehauen, es war noch zu früh. Ich habe festgestelllt, dass auch dann wieder ein Druck entsteht, auch im Unterbewusstsein. Es reicht ja schon, dass man sich darauf freut, dass man sich Gedanken macht und schon gleich kommt das ganze System wieder durcheinander.
Ich hab's einfach umgedreht. Ich habe gesagt, dass alles vorbei ist und wenn ich noch mal arbeiten kann, dann ist es schön. Aber dabei trozdem immer weiter gegen angekämpft, ständig überlegt, was ich noch ändern kann, was ich noch verbessern kann. Immer wieder neu, immer wieder von vorn denken, quer denken. Was gestern gestimmt hatte, das stimmt ja auf einmal alles nicht mehr (es verändert sich ständig im Organismus). Das hat's bei mir immer gebracht. Und nachdem ich alles "abgelegt" habe und nichts mehr "hinterhergehechelt" bin, ging es aufwärts.
Und jetzt ist es (für meine Verhältnisse) gesehen super. Ich bin direkt stolz auf mich. Das hätte ich nie geglaubt, dass es noch einmal soo gut wird.
Doreen, Du musst Geduld haben. Du kannst es nicht erzwingen. Diese Krankheiten brauchen Zeit (und die Medikamente erst recht). Und guck mal, welche "langen" Phasen Du schon hattest, wo es supergut war.
Mir hat mal vor 'zig Jahren ein Arzt gesagt, dass es wie eine Welle ist. E inewiges Auf und Ab. Nach einem Hoch folgt wieder ein Tief (wie beim Wetter). Nur die Ausschläge nach oben und unten, die mildern sich mit der Zeit ab. So dass der Absturz nicht mehr so gewaltig und brutal ist. Da habe ich mich die ganzen Jahre immer dran geklammert. Aber es stimmt auch wirklich. Und wenn der Organismus stabiler wird, dann kommt er damit viel besser klar.
Hab Geduld. Das wird schon. Wirst sehen.
liebe Grüße Tina
Auf alle Fälle
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Bin frustriert - neuer Schub beim kutanen Lupus
von Renate am 04.05.2010 10:39Hallo Doreen,
mach dir um die Kollegen mal jetzt keine Gedanken, sondern denke jetzt an dich und mache was dir gut tut.
Ich wünsche dir gute Besserung und drück dir die Daumen !
LG Renate
mausi
Gelöschter Benutzer
Re: Bin frustriert - neuer Schub beim kutanen Lupus
von mausi am 03.05.2010 15:37Hallo Doreen,
das tut mir sehr leid für dich. Ich denke dass deine Kolegen verständnis haben werden.
Ich kann dir nur von hieraus gut Besserung wünschen. Und geh es langsam an.
Alles liebe und gute
LG Kersi
Bin frustriert - neuer Schub beim kutanen Lupus
von doreen0908 am 03.05.2010 13:38Hallo an alle, bin gerade wieder einmal völlig am Boden. 
Im Dezember wurde bei mir nach über 2 Jahren ständig fortschreitender Erkrankung endlich der Hautlupus mittels Biopsie nachgewiesen und daraufhin bekam ich eine Therapie erst mit Quensyl zusätzlich zum Cortison sowie seit Februar noch Azathioprin. Zwischenzeitlich war ich im März noch zur Reha, die mir körperlich auch viel gebracht hat. Auch die Haut wurde jetzt doch langsam, aber sicher besser, so dass ich mit meiner Ärztin zum zweiten Mal einen Antrag auf stufenweise Wiedereingliederung gestellt habe, die nach Himmelfahrt starten sollte.
Nun habe ich mich in den letzten 2 Monaten schon mit einer heftigen Bronchitis sowie dazu immer wieder Schnupfen rumgequält, aber war trotzdem optimistisch. Und letzte Nacht wieder der Supergau: erst fing es an mit Ohrenschmerzen und dann hat sich nach und nach die komplette linke Gesichtshälfte wieder feuerrot entzündet und ist heiß und angeschwollen; rechts ist es nur etwas schlimmer geworden; zusätzlich ist mir schwindlig, die Lymphknoten am Ohr und unterm Kinn sind wieder schön dick und am Hals habe ich ständig das Gefühl, als ob mir eine Ader platzt. Tut auf jeden Fall ziemlich weh. Nachdem ich vorhin beim Zahnarzt war um eine Zahnentzündung auszuschließen, darf ich nun ab Mittwoch wieder in die Tagesklinik. Meine Kollegen werden sicher wieder jubeln.
Drückt mir bitte mal die Daumen, dass es schnell wieder besser wird.
Liebe Grüsse von einer völlig frustrierten Doreen