erhöhte Aktivität

Re: erhöhte Aktivität

von Duli am 24.05.2010 19:32

Aha , verstehen tu ich das zwar immernoch nicht, aber deine Ärzte werden wohl schon wissen was sie sagen oder machen !

Liebe Grüße Duli

Re: erhöhte Aktivität

von Renate am 24.05.2010 19:28

Naja ich nehme halt immer, täglich 5 mg Cortison(Prednisolon) als Erhaltungstherapie. Aber das hat mein Rheumatologe so festgelegt. Hast du keinen Therapieplan ?

Re: erhöhte Aktivität

von Dani am 24.05.2010 19:27

Du meinst,tagsüber zwischendurch?
Ja, aber das ist mit meinem Doc abgesprochen, dass ich im Fall der Fälle,wenn ich es für nötig halte, mal zusätzlich was neben darf. Ich übertreibe es natürlich nicht und mache es nicht täglich. Kommt vielleicht 1-2 mal im Monat vor, wenn ich was wirklich wichtiges vor habe und es mir nicht gut geht.
Rede auf jeden Fall mit Deinem Arzt darüber!!!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 24.05.2010 19:22

Hallo,

also ja anhand der Symptome und Blutwerte. Vor allem an Hand der Gefäßbeteiligung. Naja... aber das ist eine lange Geschichte. Es ist so, dass die Ärzte einfach auch noch nicht verstehen warum ich kein passendes Antigen habe, weil die Symptomatik sehr charakteristisch ist.
Aber meine Frage steht noch: Nimmt einer von euch schon mal Cortison zwischendurch? Das wär mir schon ganz wichtig da eine Antwort zu bekommen.

Liebe Grüße

Julia

Re: erhöhte Aktivität

von Duli am 24.05.2010 13:41

Oh je. Aber das verstehe ich jetzt trotzdem nicht so ganz. Haben das deine Ärzte anhand deiner Symptome gesagt mit dem Lupus und der Sklerodermie? Weil ich meine zum Beispiel ich habe auch eine " undifferenzierte Kollagenose " Diese wurde anhand der Symtome und der Blutwerte gestellt.
Undifferenziert deshalb, so hat es mir der Arzt mal erklärt, weil ich halt kein passendes Antigen zu einer differenzierten Kollagenose habe .

Wie sieht das denn dann bei dir aus?
Sorry für die ausfragerei

Liebe Grüße, Duli

Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 23.05.2010 17:00

Hallo,

@Duli: Also es ist so, dass ich eine undifferenzierte Kollagenose habe. Die Ärzte haben mir aber gesagt, dass ich zum Beispiel bei anderen Ärzten immer dazu sagen muss, dass es mit einer Beteiligung von Lupus und Sklerodermie ist. Anbgeblich wird sich mein Immunsystem noch zu einer Erkrankung entscheiden, und ich hoffe bezüglich der Prognose, dass es nicht Sklerodermie ist. Manchmal sage ich deswegen Lupus, einfach weil ich positiv denken möchte. Ja eine ziemliche Odyssee.

@wolfskind: Also ist das doch möglich. Ich hatte immer etwas gezweifelt, weil ich dachte, dass wäre auch vor allem schubförmig.

Liebe Grüße an euch alle

Re: erhöhte Aktivität

von wolfskind am 23.05.2010 15:59

ich hab den schmetterling immer wenn ich gestresst bin. manchmal dann lange und macnhmal nur einen tag. das is unterschiedlich.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: erhöhte Aktivität

von Duli am 23.05.2010 15:11

Oh man, was für eine Odyssee das bei dir ist.

Aber ich habe mal ne ganz andere Frage, da ich selber zum Glück noch kein MTX nehmen muss und mich da deswegen auch nicht zu äussern kann.

Ich hab mir mal deine ein paar deiner Berichte durch gelesen. Hat sich deine Diagnose nochmals geändert?

Weil Du als Du aus der Rheumalinik kamst geschrieben hast, dass Du eine Mischkollagenose hast. Nun schreibst Du immer das Du SLE hast.

Liebe Grüße , Duli

Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 22.05.2010 23:26

Hallo,

also bei mir sind es jetzt genau 11 Wochen MTX. Ich werde es auf jeden Fall erstmal mit ein bisschen mehr Corti probieren. Bezüglich des Stresses und der Sonne in Verbindung mit Schüben habe ich wohl noch ein riesiges Problem. Ich bin schon seit ich 5 Jahre alt bin, massiv photosensibel, daher war das in Verbindung mit dem Lupus eigentlich ja keine Neuheit mehr für mich. Aber es scheint von Jahr zu Jahr schli´mmer zu werden. Naja, ich springe halt von Schatten zu Schatten. Das ist aber nicht so das Problem. Viel schlimmer ist momentan der Stress, den ich absolut nicht abbauen kann. Ich habe echt viele Univeranstaltungen und suche nebenbei eine Wohnung und einen neuen Nachmieter. Ich habe das Gefühl ich dreh mich ein bisschen im Kreis vor lauter Stress.
Mir ist noch eine Idee gekommen, schon vor längerer Zeit. Aber ich fand es immer ein bisschen verrückt und habe es deswegen ganz schnell wieder vergessen. Manchmal ist es so, dass ich in der Uni so etwas wie einen Mini - Schub habe. Dann schwellen alle Gelenke meiner Hände an, auch die Fingerkuppen und sind eben entzündet, zudem bekomme ich ein typisches Schmetterlingserythem und auch meine Hüfte entzündet sich dann immer. Man sieht mir also an, dass etwas nicht stimmt, denn schließlich bin ich dann ja ziemlich bewegunsunfähig. Meine Idee war, in so einer Situation vielleicht noch mal 5 mg Cortison einzuwerfen. Wär das möglich? Hat das schon mal jemand von euch so gemacht?
Und noch eine Frage: Ist es eigentlich möglich, das Schmetterlingserythem für ein paar Stunden, oder maximal 5 Tage zu bekommen, und dann geht es wieder? Das habe ich vom Rheumadoc noch nicht bestätigt bekommen, aber ich könnte fast drauf schwören, dass es eins ist. Sieht einfach sehr typisch aus.

Hmmmm ... langer Text

Liebe Grüße Leute,

man bin ich froh euch zu haben .

Re: erhöhte Aktivität

von Mondstern am 22.05.2010 13:27

Hallo Dani,

nö zwingen können mich die Docs. natürlich nicht das Corti. abzusetzen. Wobei die natürlich auch bereit sein müssen ein neues Rezept auszustellen. Mein Rheumadoc. hatte meinte schon, das es ohne wohl nicht geht.
Ich hätte mir aber auch gewünscht wenigstens das absetzen zu können. Ich bin da nicht gerade heiß drauf jeden Tag mir die Pillis reinzuwerfen. Ich fürchte nur, da ist ein Traum zerplatzt. Ich mache mir da mal gerne ein vor.

Übrigens merke ich schon sehr genau ob eine höhere Krankheitsaktivität vorliegt und es passt zu 99% mit meinen Werten überein. Zumindest konnte ich das bisher feststellen.

@Renate Du hast da wohl auch Recht.

LG Mondstern