An Euch alle !!!

An Euch alle !!!

von Duli am 27.05.2010 19:40

Ich will mich von Euch verabschieden!!!!
Warum ??? Weil ich häufig in diesem Forum nur erkenne, dass man in seiner Krakheit aufgeht.

Strategien , wie man trotz Kollagenose gut lebt, gibt es hier kaum.

Viele der Mitglieder sind von morgens bis abends in diesem Forum .
Man geht in der Krankheit auf und man kann nur noch mit Medikamenten, Ärzten , Forum leben !!!!

Zwischen Hausarbeit, Kochen , bei ganz wenigen noch arbeiten gibt es nur noch die Krankheit.


Wenn man es mal genau sieht, es gibt xxx Kollagenose Erkrankte und davon sind eine handvoll in diesem Forum.
Alle anderen leben IHR Leben auch mit der Kollagenose .

Ich weiss, ich werde hier an allen Ecken und Kanten anstossen, aber vielleicht kommt ihr auch irgendwann mal zu dem Punkt, an dem ich jetzt bin.

NÄMLICH; DASS DAS LEBEN NICHT NUR AUS WWW BESTEHT !!!!

Macht es gut , Duli

Re: An Euch alle !!!

von Sunflower am 27.05.2010 19:50

Naja, jeder wie er mag und kann. Alles Gute Duli.

Re: An Euch alle !!!

von Renate am 27.05.2010 19:57

Ohne Ärzte und Medikamente gäbe es mich aber nicht mehr, ich wäre wohl schon vor Jahren verstorben, würde gar nicht mehr leben !

Re: An Euch alle !!!

von Dani am 27.05.2010 20:06

Jeder kann so leben, wie er es für richtig hält.

Und leider empfinde ich es auch als Schlag ins Gesicht für die Erkrankten, die aufgrund ihres Lupus nicht lange das Haus verlassen können, nicht unter Leute gehen können etc..... Für diese ist das Internet oftmal der einzige Kontakt zur "Außenwelt".

Ich denke, die meisten sind nicht hier, um "in ihrer Krankheit aufzugehen", sondern um sich zu informieren und/oder zu helfen und auch um Spaß zu haben.

Ich finde es schon sehr gewagt über Menschen, die man nicht kennt, so zu urteilen.. Aber ok..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: An Euch alle !!!

von Esther am 27.05.2010 20:07

hallo duli,

hoffentlich wirst du niemals in deinem leben in der situation sein - in deiner krankheit aufgehen zu müssen.... ich wünsch dir das ...... und zwar ganz einfach von herzen....

diese erkenntnis finde ich ganz wichtig......

es gab eine zeit in meinem leben da wusste ich das nicht.

also ich verabschiede mich von dir - ohne deine gründe besonders werten zu wollen. Ist deine Entscheidung. Und daher für dich richtig.

machs gut
esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: An Euch alle !!!

von tunixe am 27.05.2010 20:08

Hallo Duli,

wünsch dir von Herzen alles Gute, auch gute Ärzte und die richtigen Medikamente.
Ein Leben ohne WWW funktioniert auch, ich hab es mal 5 Jahre lang durchgezogen

Auch nach 30 Jahren Mischkollagnose ist mein Leben immer noch vielseitig und spannend leider eingeschränkt

LG
Verena

Re: An Euch alle !!!

von Leya am 28.05.2010 01:33

Liebe Duli,

Deine Worte kommen mir vor als stammten sie nicht aus Deinem Munde. Haben sie doch so gar nichts gemein mit Deinen Hilferufen während der letzten drei Monate. Ganz im Gegenteil. Du warst so freundlich und hast bei der Öffentlichkeitsaktion aktiv teilgenommen und um Verständnis für LE-Erkrankte geworben, aber gerade Verständnis geht Dir offensichtlich total ab. Wie kannst Du schreiben "Man geht in der Krankheit auf und man kann nur noch mit Medikamenten, Ärzten , Forum leben !!!! "? Genau dieser Vorwurf "man geht in der Krankheit auf" wird doch immer und immer wieder von Ärzten erhoben, die sich mit den Symptomen und der Behandlung nicht auskennen und auch kein Verständnis haben, voll von Vorurteilen und zu feige sind, ihre Unkenntnis einzuräumen. Dieser Vorwurf wird von einem Umfeld ohne Verständnis erhoben. Und jetzt auch von Dir. Unglaublich. Bist Du einer Gehirnwäsche unterzogen worden?! Na ja, Dein Freund wollte ja von Anfang an nicht, dass Du hier teilnimmst.

Klar leben tausende von LE-Erkrankten ohne Forum und ohne Selbsthilfegruppen. Wie desinformiert, fehlbehandelt und manchmal auch verzweifelt sie sein können, erfahren wir dann ja hier immer wieder, wenn sie dann hierher gefunden haben. Aber sicher sind einige vom LE auch so wenig beeinträchtigt, dass sie ein ganz normales Leben führen können. Hier im Forum ist es vielleicht ein wenig wie in einer Rheumaklink, hier wie dort trifft man überwiegend die schweren Fälle.

Vielen dieser schweren Fälle lässt der bedrohliche LE denn auch keine Möglichkeit auf ein normales Leben. Wie man sich dann fühlt, kann niemand verstehen, dem es nicht ebenso geht. Und so können auch nur Leidensgenossen unterstützen und helfen. Und wer könnte sonst all die vielen Fragen, die immer und immer wieder neu auftauchen beantworten? Ich jedenfalls bin sehr froh über dieses Forum und meine Forums-Freunde.

Ich wünsche Dir alles Gute. Lass mich noch ergänzen, dass sich schon so mancher abmeldete und dann bei der Wiederanmeldung wiederum herzlich aufgenommen wurde. Also vielleicht bis irgendwann .......

Gruß

Leya

Re: An Euch alle !!!

von anniidol am 28.05.2010 14:49

??????????????????????????????????????????????????
Ich verstehe dich auch nicht tut mir leid.
Zum ganzen Tag: du mußt bedenken dass sich viele gar nie abmelden weil man heutzutage doch eine Flatrate hat !
Wir wollten dir helfen, denn du hast doch akute Probleme, nicht ich als Beispiel.
Viel Glück

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: An Euch alle !!!

von anniidol am 28.05.2010 14:52

P.S. auch ich habe mein Leben bis vor einigen jahren ohne Forum aber mit Lupus und mit Job sehr gut gemeistert. Ich bin so aufgewachsen, da gab es sowas noch gar nicht u. die Wege u. Jahre bis ich überhaupt was von meiner Krankheit wußte etc. waren lang. ICh habe bestimmt 20 Jahre lang keinen einzigen anderen Lupi gekannt u. kam mir immer komisch vor. Finds gut Mitbetroffene zu kennen u. Fragen stellen zu können.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: An Euch alle !!!

von mausi am 29.05.2010 01:47

Hi Duli,
du hättest ja auch mal fragen könne wie wir mit dem Wolf leben.

Dann hättest du sicher viele Antworten bekommen.

Man sollte sich austauschen, um vielleicht manchen Fehler von anderen nicht zu machen oder frühzeitig zum Doc zu gehen.

Ich bin in einer Selbsthilfegruppe und es hat mir sehr gut getan und geholfen recht gut zu leben- jenachdem wie der Wolf aktiv war.

Möchte gerne Arbeiten, wird aber nie mehr gehen. Hobbys kann ich auch keine mehr mache.

Aber hier kann man mit worten spielen und das hat was.

Lachen tun wir ja hier auch genug, sowie in der Familie und bei Freunden.

Hättest mal bei Treffen dabei sein sollen - dann hättest du sicher einen Muskelkater bekommen vom lachen

Treffen werden meist hier ausgemacht. Also heißt dass man Lebt.

Bis irgendwann ..............