An Euch alle !!!

Re: An Euch alle !!!

von mausidenise am 29.05.2010 17:09

weiss vom lupus ganz frisch hoffe hier kontakte aufbauen zu können ich weiss das ich an lupus erkrankt bin und hab das erste mal am 19.3. nen tropf bekommen

Re: An Euch alle !!!

von butterdampfer am 29.05.2010 14:18

Ich schreib jetzt mal nicht an Duli sondern an alle anderen ... Duli is ja auch schon weg ....

Ich bin froh, mich im Forum auszutauschen, Antworten in der ersten Not zu finden, runtergeholt zu werden, wenn ich in unwissender Panik hysterisch werde mal ´n Spielchen spielen kann, neue Menschen kennen lerne - die mir Treffen anbieten, um mich zu beruhigen, lese, wie ´s anderen geht und vielleicht auch mal helfen kann und und und!

Sicher, man kann sich in Foren verlieren, aber das liegt ja an jedem selbst, gelle

Ich habe hier schon viele Tipps und aufmunternde Worte bekommen und finde nicht, dass hier jemand in seiner Krankheit aufgeht. Wer sich den Lupus ausgesucht hat, weil ´s interessant ist und oft bei Dr. House vorkommt möge sich melden ... Wem es seit Lupus besser geht: Hand hoch. Wer bessere Kontakte seit Lupus hat .... mmmhhhh...... ohne Duli zu kenne oder Beiträge außer diesen gelesen zu haben, doch noch ein Wort an sie/dich: jeder ist seines Glückes Schmied. Dinge wie Krankheiten, egal welche (!!) machen den zu schmiedenden Stahl evtl. härter, Selbsthilfegruppen, Foren helfen diesen zu bearbeiten. Welche Hilfe man zum Schmieden nimmt ist jedem überlassen. Der eine Schmied kann besser mit diesem Hammer, der nächste mit jenem.

Alles Gute Duli, ich wünsche dir das richtige Werkzeug für deine Schmiede!

Allen anderen: schön, dass ihr mir helft, meinen Stahl zu bearbeiten!
Eure butterdampfer - Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: An Euch alle !!!

von RedCow am 29.05.2010 12:18

Hallo, Duli -ich nehm an, dass du dir diese Antworten noch durchliest.
Erstmal finde ich auch, dass das ziemlich untypisch für dich klingt, aber jeder hat seine Ups & Downs.

Hmm..also wenn wir uns über Ameisen- und Schneckenplagen austauschen, Forumsspiele spielen..da gehen wir in unserer Krankheit auf?
-also ich denke, das liegt auch daran, wie sehr man sich auf diese fixiert.
Ich bin seit einiger Zeit eher unregelmäßig hier im Forum, lese mal hier, mal dort..aber das was du da rausliest kann ich nicht wirklich rauslesen. Bekommst du vieleicht Angst, wenn du die schwerer getroffenen Lupis siehst/liest, dass es dir auch mal so gehen könnte?
Weisst du, vor 4 Jahren hätt ich auch nie gedacht, dass ich dermaßen 'kaputt' sein werde in der kurzen Zeit und dass sich meine Wochenplanung auf Ambulanz-/Therapiepläne u.ä. beschränkt. Aber wenns mir schlecht geht, sitz ich lieber hier vorm Forum, versuch anderen Tipps zu geben (was vielen von uns auch wohl das Gefühl von 'Auch ich leiste meinen Beitrag für die Gesellschaft' gibt), diskutiere mal Lupus-irrelevante Themen und knotz im Spielethread.


Hast DU denn eine gefunden? Also ich glaub, es gibt generell keine einheitliche Strategie, mit der man 'trotz Kollagenose' gut leben kann, jeder Mensch/jedes Leben ist anders, und somit gibts kein Patentrezept sondern jeder muss seinen Weg finden und ihn auch bestmöglichst gehen -mir zB hat allein die Tatsache geholfen, dass ich nicht die einzige bin, die wegen einer Kollagenose zur Psychotherapeutin geht und AD's nimmt.


Wie schon von einigen gesagt: auch ich könnte ohne den heutigen Medikamenten und den Ärzten vielleicht gar nicht mehr leben, aber ein Forum 'voller Kollagenosekranker' gibt zB mir das Gefühl, für einen Teil der Gesellschaft als 'normal' zu gelten, und v.a.: TEIL davon zu SEIN!


Weisst du, das klingt für mich grad eben ein bisschen nach Vorwurf: 'Krank sind hier alle gern, aber die normalen Sachen erledigt keiner!' -ich hab Pflegestufe 2, bin mal für 12 Monate erwerbsunfähig geschrieben, kann ohne Unterstützung nicht leben -und ich finde es schrecklich! Ich sehne mich oft nach der Zeit, wo 'alles in Ordnung' war; etliche hier haben sicher 10mal mehr Gewissensbisse, daheim rumzulungern als so manche AMS-Geld- bzw. HartzIV-Empfänger, die auch noch gern auf Kosten des Staates leben!


Wenn ALLE Kollagenosekranken von diesem/solchen Foren wüssten, vielleicht wären wir dann sogar noch mehr?
Und: stimmt, es gibt einige, die 'leben ihr Leben', weil sie in der Lage dazu sind -ich vergönne es Ihnen wirklich von ganzem Herzen! Aber kann zB ein Lupi an der Dialyse, ein fehldiagnostizierter Lupi im Koma o.ä. hier schreiben?

Ich lebe auch ein Leben ohne jeden Tag hier online zu sein, weil ich zB manchmal gar nichts mehr drüberlesen will, oder am Wochenende sogar mal ausgehen kann..aber mein 'Pseudolupus' ist auch nicht der allerharmloseste, die Schwere der Erkrankung hat also nicht unbedingt was mit der Anwesenheit zu tun; und vielleicht hast du auch daran nicht gedacht, dass viele von uns von ihrer Gemeinschaft, Bekannten, 'Freunden' ausgegrenzt werden; und somit froh sind, hier jederzeit willkommen zu sein

In diesem Sinne:
Schade, dass du dich abgemeldet hast, vielleicht findest du ja auch wieder den Weg zurück -aber auch DU musst DEINEN Weg gehen!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: An Euch alle !!!

von mausi am 29.05.2010 01:47

Hi Duli,
du hättest ja auch mal fragen könne wie wir mit dem Wolf leben.

Dann hättest du sicher viele Antworten bekommen.

Man sollte sich austauschen, um vielleicht manchen Fehler von anderen nicht zu machen oder frühzeitig zum Doc zu gehen.

Ich bin in einer Selbsthilfegruppe und es hat mir sehr gut getan und geholfen recht gut zu leben- jenachdem wie der Wolf aktiv war.

Möchte gerne Arbeiten, wird aber nie mehr gehen. Hobbys kann ich auch keine mehr mache.

Aber hier kann man mit worten spielen und das hat was.

Lachen tun wir ja hier auch genug, sowie in der Familie und bei Freunden.

Hättest mal bei Treffen dabei sein sollen - dann hättest du sicher einen Muskelkater bekommen vom lachen

Treffen werden meist hier ausgemacht. Also heißt dass man Lebt.

Bis irgendwann ..............

Re: An Euch alle !!!

von anniidol am 28.05.2010 14:52

P.S. auch ich habe mein Leben bis vor einigen jahren ohne Forum aber mit Lupus und mit Job sehr gut gemeistert. Ich bin so aufgewachsen, da gab es sowas noch gar nicht u. die Wege u. Jahre bis ich überhaupt was von meiner Krankheit wußte etc. waren lang. ICh habe bestimmt 20 Jahre lang keinen einzigen anderen Lupi gekannt u. kam mir immer komisch vor. Finds gut Mitbetroffene zu kennen u. Fragen stellen zu können.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: An Euch alle !!!

von anniidol am 28.05.2010 14:49

??????????????????????????????????????????????????
Ich verstehe dich auch nicht tut mir leid.
Zum ganzen Tag: du mußt bedenken dass sich viele gar nie abmelden weil man heutzutage doch eine Flatrate hat !
Wir wollten dir helfen, denn du hast doch akute Probleme, nicht ich als Beispiel.
Viel Glück

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: An Euch alle !!!

von Leya am 28.05.2010 01:33

Liebe Duli,

Deine Worte kommen mir vor als stammten sie nicht aus Deinem Munde. Haben sie doch so gar nichts gemein mit Deinen Hilferufen während der letzten drei Monate. Ganz im Gegenteil. Du warst so freundlich und hast bei der Öffentlichkeitsaktion aktiv teilgenommen und um Verständnis für LE-Erkrankte geworben, aber gerade Verständnis geht Dir offensichtlich total ab. Wie kannst Du schreiben "Man geht in der Krankheit auf und man kann nur noch mit Medikamenten, Ärzten , Forum leben !!!! "? Genau dieser Vorwurf "man geht in der Krankheit auf" wird doch immer und immer wieder von Ärzten erhoben, die sich mit den Symptomen und der Behandlung nicht auskennen und auch kein Verständnis haben, voll von Vorurteilen und zu feige sind, ihre Unkenntnis einzuräumen. Dieser Vorwurf wird von einem Umfeld ohne Verständnis erhoben. Und jetzt auch von Dir. Unglaublich. Bist Du einer Gehirnwäsche unterzogen worden?! Na ja, Dein Freund wollte ja von Anfang an nicht, dass Du hier teilnimmst.

Klar leben tausende von LE-Erkrankten ohne Forum und ohne Selbsthilfegruppen. Wie desinformiert, fehlbehandelt und manchmal auch verzweifelt sie sein können, erfahren wir dann ja hier immer wieder, wenn sie dann hierher gefunden haben. Aber sicher sind einige vom LE auch so wenig beeinträchtigt, dass sie ein ganz normales Leben führen können. Hier im Forum ist es vielleicht ein wenig wie in einer Rheumaklink, hier wie dort trifft man überwiegend die schweren Fälle.

Vielen dieser schweren Fälle lässt der bedrohliche LE denn auch keine Möglichkeit auf ein normales Leben. Wie man sich dann fühlt, kann niemand verstehen, dem es nicht ebenso geht. Und so können auch nur Leidensgenossen unterstützen und helfen. Und wer könnte sonst all die vielen Fragen, die immer und immer wieder neu auftauchen beantworten? Ich jedenfalls bin sehr froh über dieses Forum und meine Forums-Freunde.

Ich wünsche Dir alles Gute. Lass mich noch ergänzen, dass sich schon so mancher abmeldete und dann bei der Wiederanmeldung wiederum herzlich aufgenommen wurde. Also vielleicht bis irgendwann .......

Gruß

Leya

Re: An Euch alle !!!

von tunixe am 27.05.2010 20:08

Hallo Duli,

wünsch dir von Herzen alles Gute, auch gute Ärzte und die richtigen Medikamente.
Ein Leben ohne WWW funktioniert auch, ich hab es mal 5 Jahre lang durchgezogen

Auch nach 30 Jahren Mischkollagnose ist mein Leben immer noch vielseitig und spannend leider eingeschränkt

LG
Verena

Re: An Euch alle !!!

von Esther am 27.05.2010 20:07

hallo duli,

hoffentlich wirst du niemals in deinem leben in der situation sein - in deiner krankheit aufgehen zu müssen.... ich wünsch dir das ...... und zwar ganz einfach von herzen....

diese erkenntnis finde ich ganz wichtig......

es gab eine zeit in meinem leben da wusste ich das nicht.

also ich verabschiede mich von dir - ohne deine gründe besonders werten zu wollen. Ist deine Entscheidung. Und daher für dich richtig.

machs gut
esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: An Euch alle !!!

von Dani am 27.05.2010 20:06

Jeder kann so leben, wie er es für richtig hält.

Und leider empfinde ich es auch als Schlag ins Gesicht für die Erkrankten, die aufgrund ihres Lupus nicht lange das Haus verlassen können, nicht unter Leute gehen können etc..... Für diese ist das Internet oftmal der einzige Kontakt zur "Außenwelt".

Ich denke, die meisten sind nicht hier, um "in ihrer Krankheit aufzugehen", sondern um sich zu informieren und/oder zu helfen und auch um Spaß zu haben.

Ich finde es schon sehr gewagt über Menschen, die man nicht kennt, so zu urteilen.. Aber ok..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!