An Euch alle !!!

Re: An Euch alle !!!

von RedCow am 29.05.2010 12:18

Hallo, Duli -ich nehm an, dass du dir diese Antworten noch durchliest.
Erstmal finde ich auch, dass das ziemlich untypisch für dich klingt, aber jeder hat seine Ups & Downs.

Hmm..also wenn wir uns über Ameisen- und Schneckenplagen austauschen, Forumsspiele spielen..da gehen wir in unserer Krankheit auf?
-also ich denke, das liegt auch daran, wie sehr man sich auf diese fixiert.
Ich bin seit einiger Zeit eher unregelmäßig hier im Forum, lese mal hier, mal dort..aber das was du da rausliest kann ich nicht wirklich rauslesen. Bekommst du vieleicht Angst, wenn du die schwerer getroffenen Lupis siehst/liest, dass es dir auch mal so gehen könnte?
Weisst du, vor 4 Jahren hätt ich auch nie gedacht, dass ich dermaßen 'kaputt' sein werde in der kurzen Zeit und dass sich meine Wochenplanung auf Ambulanz-/Therapiepläne u.ä. beschränkt. Aber wenns mir schlecht geht, sitz ich lieber hier vorm Forum, versuch anderen Tipps zu geben (was vielen von uns auch wohl das Gefühl von 'Auch ich leiste meinen Beitrag für die Gesellschaft' gibt), diskutiere mal Lupus-irrelevante Themen und knotz im Spielethread.


Hast DU denn eine gefunden? Also ich glaub, es gibt generell keine einheitliche Strategie, mit der man 'trotz Kollagenose' gut leben kann, jeder Mensch/jedes Leben ist anders, und somit gibts kein Patentrezept sondern jeder muss seinen Weg finden und ihn auch bestmöglichst gehen -mir zB hat allein die Tatsache geholfen, dass ich nicht die einzige bin, die wegen einer Kollagenose zur Psychotherapeutin geht und AD's nimmt.


Wie schon von einigen gesagt: auch ich könnte ohne den heutigen Medikamenten und den Ärzten vielleicht gar nicht mehr leben, aber ein Forum 'voller Kollagenosekranker' gibt zB mir das Gefühl, für einen Teil der Gesellschaft als 'normal' zu gelten, und v.a.: TEIL davon zu SEIN!


Weisst du, das klingt für mich grad eben ein bisschen nach Vorwurf: 'Krank sind hier alle gern, aber die normalen Sachen erledigt keiner!' -ich hab Pflegestufe 2, bin mal für 12 Monate erwerbsunfähig geschrieben, kann ohne Unterstützung nicht leben -und ich finde es schrecklich! Ich sehne mich oft nach der Zeit, wo 'alles in Ordnung' war; etliche hier haben sicher 10mal mehr Gewissensbisse, daheim rumzulungern als so manche AMS-Geld- bzw. HartzIV-Empfänger, die auch noch gern auf Kosten des Staates leben!


Wenn ALLE Kollagenosekranken von diesem/solchen Foren wüssten, vielleicht wären wir dann sogar noch mehr?
Und: stimmt, es gibt einige, die 'leben ihr Leben', weil sie in der Lage dazu sind -ich vergönne es Ihnen wirklich von ganzem Herzen! Aber kann zB ein Lupi an der Dialyse, ein fehldiagnostizierter Lupi im Koma o.ä. hier schreiben?

Ich lebe auch ein Leben ohne jeden Tag hier online zu sein, weil ich zB manchmal gar nichts mehr drüberlesen will, oder am Wochenende sogar mal ausgehen kann..aber mein 'Pseudolupus' ist auch nicht der allerharmloseste, die Schwere der Erkrankung hat also nicht unbedingt was mit der Anwesenheit zu tun; und vielleicht hast du auch daran nicht gedacht, dass viele von uns von ihrer Gemeinschaft, Bekannten, 'Freunden' ausgegrenzt werden; und somit froh sind, hier jederzeit willkommen zu sein

In diesem Sinne:
Schade, dass du dich abgemeldet hast, vielleicht findest du ja auch wieder den Weg zurück -aber auch DU musst DEINEN Weg gehen!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: An Euch alle !!!

von butterdampfer am 29.05.2010 14:18

Ich schreib jetzt mal nicht an Duli sondern an alle anderen ... Duli is ja auch schon weg ....

Ich bin froh, mich im Forum auszutauschen, Antworten in der ersten Not zu finden, runtergeholt zu werden, wenn ich in unwissender Panik hysterisch werde mal ´n Spielchen spielen kann, neue Menschen kennen lerne - die mir Treffen anbieten, um mich zu beruhigen, lese, wie ´s anderen geht und vielleicht auch mal helfen kann und und und!

Sicher, man kann sich in Foren verlieren, aber das liegt ja an jedem selbst, gelle

Ich habe hier schon viele Tipps und aufmunternde Worte bekommen und finde nicht, dass hier jemand in seiner Krankheit aufgeht. Wer sich den Lupus ausgesucht hat, weil ´s interessant ist und oft bei Dr. House vorkommt möge sich melden ... Wem es seit Lupus besser geht: Hand hoch. Wer bessere Kontakte seit Lupus hat .... mmmhhhh...... ohne Duli zu kenne oder Beiträge außer diesen gelesen zu haben, doch noch ein Wort an sie/dich: jeder ist seines Glückes Schmied. Dinge wie Krankheiten, egal welche (!!) machen den zu schmiedenden Stahl evtl. härter, Selbsthilfegruppen, Foren helfen diesen zu bearbeiten. Welche Hilfe man zum Schmieden nimmt ist jedem überlassen. Der eine Schmied kann besser mit diesem Hammer, der nächste mit jenem.

Alles Gute Duli, ich wünsche dir das richtige Werkzeug für deine Schmiede!

Allen anderen: schön, dass ihr mir helft, meinen Stahl zu bearbeiten!
Eure butterdampfer - Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: An Euch alle !!!

von mausidenise am 29.05.2010 17:09

weiss vom lupus ganz frisch hoffe hier kontakte aufbauen zu können ich weiss das ich an lupus erkrankt bin und hab das erste mal am 19.3. nen tropf bekommen