Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von butterdampfer am 22.06.2010 20:24

??? da steh ich grad auf ´m Schlauch und versteh die Aussage nicht.... hilf mir oder willst du keine Röcke tragen???
LG
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von PumpkinWalnut am 22.06.2010 14:36

Super Danni,

Das ist mal eine Maßnahme muss mir jetzt nur noch einen Freund anschaffen der dann vor mir her läuft.
*kugelmichweck*
Aber mal im ernst ich habe einen großen Seidenschal und damit kann ich mir da auch helfen.

ENDICH ein Lösung!!

Muss ja nur Mittags raus wenn unser großer länger Schule hat.

Grüße
Andre

Ups..
Beim Tunika kam ich auf den Schleier.
Fragt mich jetzt nicht warum.

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von butterdampfer am 22.06.2010 14:15

hab mir gerade eines der Kleider bestellt Leya! Danke für deine Tipps!
LG
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von butterdampfer am 22.06.2010 14:11

Tunika mit UV 45+

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von Leya am 22.06.2010 13:51

Lange Sommerkleider sind herrlich. Sonnencreme an die Füße. Bolero. Tuch um den Hals, großen Strohhut auf den Kopf, fertig. Super schick und keiner glotzt wegen der Kleidung, sondern nur, weil Ihr so toll ausseht.

Kleider z. B. hier

http://www.bonprix.de/bp/Maxikleid-1591676-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209cde&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu1591676

http://www.bonprix.de/bp/Maxikleid-1503872-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209d1a&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu1503872

http://www.bonprix.de/bp/Maxikleid-4325659-style.htm?id=1124871182920074948-0-4c209d1a&sk=15&directLandmark=superbox&directLandmarkP=%26seite%3Dartikeluebersicht

http://www.bonprix.de/bp/Chiffon-Maxi-Kleid-2448663-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209d4e&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu2448663

http://www.bonprix.de/bp/Shirtkleid-2397083-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209d4e&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu2397083

http://www.bonprix.de/bp/Neckholderkleid-2245945-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209e21&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu2245945

http://www.bonprix.de/bp/Shirtkleid-2396912-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209e21&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu2396912

http://www.bonprix.de/bp/Bandeaux-Kleid-2422070-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209e21&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu2422070

http://www.bonprix.de/bp/Maxishirtkleid-2422064-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209e21&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu2422064

http://www.bonprix.de/bp/Maxikleid-1944897-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209e6e&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu1944897

http://www.bonprix.de/bp/Chiffon-Maxi-Kleid-4397179-style.htm?id=1124871182920074948-0-4c209e6e&sk=15&directLandmark=superbox&directLandmarkP=%26seite%3Dartikeluebersicht

http://www.bonprix.de/bp/Kleid-2519733-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c209ee9&sourcePage=article_overview&sourcePageClick=bu2519733

http://www.bonprix.de/bp/Maxikleid-2422071-bundle.htm?id=1124871182920074948-0-4c20a0e9&sk=5907


Boleros z. B. hier

http://www.bonprix.de/bp/search.htm?id=1124871182920074948-0-4c20a139&nv=
0%7C0%7C&qu=bolero

und hier

http://www.otto.de/suche/bolero/?commit=true&ls=0&commit=true&fh_search=bolero&&fh_search_requested=
bolero&sterm=bolero&stype=S


Strohhut z. B. hier

http://www.otto.de/suche/strohhut%20damen/?commit=true&ls=0&commit=true&fh_search=strohhut%20damen&&fh_search_requested=strohhut+damen&sterm=strohhut+damen&stype=S


Und hier zeigt eine EEP-Betroffene u. a. wie ihr Balkon sonnensicher gemacht wurde (bitte herunterscrollen)
http://www.epp-zeldzameziekte.nl/foto.html


Gruß

Leya

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......SHOPPING TIPPS!!! ;-)

von butterdampfer am 22.06.2010 13:36

Ich hab mal ´n bißchen gestöbert! Wer lange Röcke sucht guckt hier

oder hier

oder für unseren schwangeren

auch schick


vielleicht ist ja für jemanden was dabei

Hat jemand schon Blusen oder Tuniken gefunden???

LG
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von womentse am 22.06.2010 13:31

@Leya
Warum ich so gerne auf dem Ballkon sitze: Weil ich unglaublich neigierig bin, und gerne meine Nachbarn beobachte! *lach*
Nee, quatsch das ist nur der kleinere Grund!
Also müde und kaputt bin ich immer, meine Haut "schimpft" auch mit mir wenn ich drinnen sitze, statt draussen, weil drinnen ist´s ja auch warm. Das Ding ist einfach: Ich WILL mich nicht unterkriegen lassen - auch nicht von Hitze, Sonne, oder wer oder was sonst so meinen Weg kreuzt!
Ich bin stur und will mein Leben leben, auch wenn ich an einigen Tagen drüber jammere und schimpfe, aber das gehört halt Alles irgendwie dazu!
Und ich muß auch sagen,dass seid ich hier im Forum bin, und sehe dass ich nicht alleine dastehe UND das es Anderen auch so, oder so ähnlich geht, hab ich noch mehr Mut damit umzugehen UND zu leben!!!!!!

LG
Nadine

P.S. Danke an Alle!!!!!

Pics[/url]
[url=http://www.gbpicsonline.com/die-glucksbarchis.html]Die Glücksbärchis GB
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Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor?
(Charles Dickens)

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von butterdampfer am 22.06.2010 13:23

ich überlege jedes Mal wieder, wem ich davon erzähle ... ich möchte ja auch nicht nur darüber definiert werden. Leider passiert das ja immer wieder.

Aber schämen oder genieren müssen wir uns deswegen nicht!!!!!!!!!!

ich schick dir mal eine Umarmung

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von fellfrosch am 22.06.2010 13:21

so ein shirt hätt ich auch gern ... und eins wo "halt die klappe, wennst keine ahnung hast" draufsteht ...

hat von euch eig. auch wer manchmal tage, wo er nicht will, dass das jemand weiß ??? ... wo man sich geniert dafür ??? ...

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von Leya am 22.06.2010 13:19

Hallo,

nein, man muss sich nicht die Kugel geben, wenn man, wie ich, weder die Sonne noch Wärme vertragen kann, wobei die Wärme an sich ein Riesenproblem ist. Ich habe eben meinen Weg gefunden, damit umzugehen. Bleibt mir ja auch nichts anderes übrig (sonst könnte ich wirklich einen Strick nehmen). Sonst bin ich ständig im KH als japsender Notfall. Ich kann also überhaupt nicht in die Sonne und bei Wärme hinausgehen. Mir bleibt demnach nichts anderes übrige, als tagsüber zu schlafen und nachts wach zu sein, hinaus zu gehen. Natürlich packt mich manchmal die Wut.

Darf ich provokativ fragen und etwas übertreiben, auf dem Weg zu Lösungen? Gerade für Eure Kinder wäre ein heftiger Schub ihrer Mutter doch sehr unschön, könnte sie sich dann womöglich für eine Weile gar nicht um sie kümmern. Vielleicht lässt sich vor dem Hintergrund dieser Gedanken doch einrichten, mit den Kindern im Schatten zu spielen und ein Planschbecken auf die Terrasse zu stellen?

Gerade die Menschen, die in Breitengraden leben, in denen es heiß und sonnig ist, halten sich aus der Sonne heraus und tragen körperbedeckende Kleidung. Da schaut auch keiner dumm, wenn jemand ein langes, langärmelige Kleid anhat. In Florida hält man sich in glücklicherweise klimatisierten Zimmern auf. Die europ. Mittelmeeranrainer kommen auch erst abends auf die Straße. Viel ist bei uns auch einfach - was ich schon schrieb - durch den deutschen Sonnenhype bedingt. Und uns Lupis fehlt einfach noch das Selbstbewusstsein und die Durchsetzungskraft. Natürlich wäre das anders, wenn der Lupus und diese Probematk bekannter wären. Aber darauf können wir nicht warten. Oder vielleicht könnte ja der eine oder andere eine entsprechende TV-Video-Spot-Aktion mal bei der LE-SHG anregen. Ich jedenfalls bin mit einer solchen Idee dort abgeblitzt. Aber wenn sich mehrere melden? Wer weiß.

Ein Arbeitgeber hat eine Fürsorgepflicht gegenüber seinen Arbeitnehmern. Er darf einen Lupus-Betroffenen, der die Sonne nicht verträgt, nicht täglich in der Sonne sitzen lassen. Da muss man sich einfach durchsetzen. Notfalls mit einem ärztlichen Attest und schlimmstenfalls zusätzlich mit einem Anwalt.

@ womentse
Wenn Du die Hitze nicht verträgst, kann ich nicht nachvollziehen, wieso Du gern auf dem Balkon unter dem Schirm in der Hitze sitzt. Eine Lieblingserfahrung aus Lupus freien Zeiten?

@PumpkinWalnut

Es wird doch wohl möglich sein, dass das KH zustimmt, wenn Du Deine Frau und Dein Kind abends besuchst? Dagegen kann sich doch ein Arzt nicht aussprechen, wenn Du sagst, Du hast Lupus und verträgst die Sonne überhaupt nicht. Drück ihm sonst mal einen Flyer in die Hand. VERSTÄNDNIS würde ich markieren.

Aber ich stimme Dir zu: Grundsätzlich interessiert es andere eine Scheißdreck, dass wir Lupus haben. Ich finde, das steht ihnen auch zu. Es ist dann eben an uns, unsere Interessen und Forderungen durchzusetzen. Und dazu müssen wir uns ein Lupus-Selbstbewusstsein zulegen.



Es gibt übrigens Menschen, die überhaupt kein Sonnenlicht vertragen. Die Erkrankung heißt EEP. Schaut mal hier:http://de.wikipedia.org/wiki/Erythropoetische_Protoporphyrie und hier ist die Seite der deutschen EEP Selbsthilfe. Auch mit interessanten Links zu Sonnenschutz. http://www.epp-deutschland.de/index.html

Schon vor über zwanzig Jahren sind wir als Reisende in Downunder ausschließlch mit T-Shirt ins Wasser gegangen, ebenso wie die "Einheimischen". Warum das hier nicht möglich sein sollte, erschließt sich mir nicht. Immerhin steigt auch hier die Zahl der Hautkrebserkrankten rapide an. Die Blicke und das Tuscheln anderer sollten wir einfach ignorieren. Sie müssen die Folgen ungeschützten Sonnengenusses ja auch nicht ertragen.

Gruß

Leya