Einmal Symptomlos?
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Re: Einmal Symptomlos?
von satchmo am 05.11.2008 10:14Hallo Sabine
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe nun seit Montag auch noch MTX, mit vielen Nebenwirkungen. Mal schauen, was draus wird. Mir gehts auch immer so, dass sich Uebermut rächt. Aber ich sag dann immer: Für die Psyche wars gut gewesen 
Liebe Grüsse
Satchmo
Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen 
Re: Einmal Symptomlos?
von SabineS am 05.11.2008 01:13Hallo zusammen,
bei mir gibt es 2 Möglichkeiten: Die eine ist, dass ich tatsächtlich, so wie es momentan ist, (nahezu) symptomlos bin
, so dass ich mich daran erinnern muss, meine Tabletten zu nehmen (habe ich auch schon mal aus Versehen vergessen) - und dann denke ich, ich bin gesund! Das Problem ist dann bei mir, dass ich dann auch alles machen will, als wäre ich wirklich gesund - und das rächt sich dann! Dann werde ich schlagartig von meiner Krankheit wieder eingeholt...
D. h. ich stehe dann oft schon wieder kurz vor einem Schub.
Die andere Möglichkeit ist dann auch gleich das andere Extrem: Ich habe wirklich ALLES wieder an Symptomen - und meistens fallen die Schübe dann auch sehr heftig aus. Dann "darf" ich mich wieder mit Endoxan und Corti vollpumpen lassen.
LG, Sabine S
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Re: Einmal Symptomlos?
von satchmo am 31.10.2008 17:57Hallo Anniidol
Vielen Dank für den Tipp
Wenn es mir besser geht, werde ich da gerne mal stöbern.
Momentan bin ich aber wieder am verzweifeln, da ich wieder ein absolut entstelltes Gesicht (also mein "Nicht-Quincke-Oedem) habe und alle meinen, ich hätte irgendwo eine dicke Lippe
riskiert und deshalb eine "gewaschen" bekommen.
Am Montag muss ich sowieso in die Klinik, mal sehen, vielleicht habe ich es bis dann noch, dann ist meine Genugtuung wenigstens die, die Aerzte so richtig auf Helloween einzustellen 
Liebe Grüsse
Satchmo
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Re: Einmal Symptomlos?
von anniidol am 30.10.2008 14:31hat dir schon jemand das Buch empfohlen:
nullRe: Restbücher von Rat und Hilfe bei Lupus
Das ist ein Thread hier... schau doch mal rein.
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)
Re: Einmal Symptomlos?
von satchmo am 29.10.2008 12:03Das ist schön zu hören, dass autogenes Training wenigstens ein bischen hilft. Ich hatte auch einmal ein Wochenendseminar bei einer Dame, die für die US Navy arbeitet. Wir hatten dann auch die verschiedenen Levels erlernt. Es ist absolut spannend, nur habe ich das Problem, dass ich, sobald ich nur schon dran denke, und zudem auch noch liege, gleich einschlafe.
Und wenn ich wieder aufwache, ärgere ich mich schon fast darüber, dass ich das, was ich tun wollte, wieder nicht getan habe. Typisch ich
Vielleicht schaff ichs dann doch mal, mich so zu "programmieren" dass ich während dem anderen "programmieren" nicht einschlafe. Anscheinend kann man sich auf 3 Sachen gleichzeitig programmieren. Dies aber nur bei einer gewissen Uebung. Ich begebe mich in diesem Fall also wieder in die Startlöcher.
An einen Schmerztherapeuten habe ich auch schon gedacht, ich habe mich nur schon gefragt, ob die einen denn verstehen. Vor dem sogenannten "Schmerzgedächtnis" habe ich schon ein wenig Angst. Das muss ziemlich übel sein, wenn man soweit kommt. Am besten, ich frage meinen Rheumie, ob ein Schmerztherapeut in meinem Fall angemessen ist, oder ob es noch zu früh ist.
Ganz liebe Grüsse
Satchmo
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Einmal Symptomlos?
von Renate am 29.10.2008 09:32die Körperreise find ich auch gut. Bei der Reha habe ich das kennengelernt. Das oder ähnliches macht jetzt meine Therapeutin nach dem Funktionstraining zu dem ich einmal die Woche gehe in der Gruppe oft als Abschluss zur Entspannung nach der Gymnastik mit uns.
Zum Erlernen der verschiedenen Entspannungstechniken finde ich es auch sinnvoll ein Seminar oder Kurs dazu zu besuchen um das Erlernte dann später selbständig zuhause fortzuführen.
Das Schmerzgedächtnis hat aber nichts mit an Schmerzen denken oder zuviel Aufmerksamkeit darauf zu richten zu tun. Infos wie ein Schmerzgedächtnis, also der chronische Schmerz entsteht und wehalb man also frühzeitig die Schmerzen ausreichend therapieren sollte zu lesen : Hier
LG Renate
Re: Einmal Symptomlos?
von Micky am 29.10.2008 08:13Hallo satchmo,
da ich vor der Diagnose unter "nervlich angeschlagen" lief, hat mir meine Ärztin eine CD mit progressiver Muskelentspannung gegeben. Ich muss sagen, das hat mich vorm Durchdrehen bewahrt. Inzwischen habe ich mich intensiver mit allen möglichen Entspannungsverfahren beschäftigt, auch autogenes Training, Körperreise, Meditation und bin ein echter Fan. In schlechten Phasen mache ich das jeden Tag und schaffe es damit oft sogar, eine beginnende Migräne oder einen Asthmaanfall zu beenden. Es gibt auch eine Methode der Selbsthypnose, mit der man den schmerzenden Körperteil gefühllos machen kann, eine Art örtliche Betäubung sozusagen.
Zwar habe auch ich immer einen gewissen Schmerzlevel, messe dem aber nicht zu viel Bedeutung bei, denn wenn sich die Aufmerksamkeit darauf richtet, empfindet man es noch stärker.
Probiere doch einfach aus, was dir liegt. Es gibt ganz viele CDs dazu, und es ist doch bald Weihnachten.
Vielleicht musst du erst ein bisschen rumsuchen und ausprobieren, aber mir hilft das unheimlich.
LG Micky
Gruß Micky
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Einmal Symptomlos?
von Renate am 29.10.2008 07:38Ich glaube nicht, dass wir uns an unsere Schmerzen gewöhnt haben, denn sonst würden wir wohl gar keine Schmerzmittel nehmen. Es ist durchaus sinnvoll frühzeitig in das Schmerzgeschehen einzugreifen, also vorrausschauend. Denn ansonsten bildet sich das sogenannte Schmerzgedächtnis und das sind chronische Schmerzen die man kaum mehr weg bekommt.
Ich habe auch zusätzlich schon an einem Seminar zur Schmerzbewältigung und einem zur Stressbewältigung teilgenommen. Entspannungsverfahren und lernen mit Stress umzugehen kann auch zur Schmerzverringerung beitragen. Obwohl ich auch zuhause Entspannungsverfahren mache zB auch progressive Muskelentspannung, so reicht es eben nicht immer aus und durch Schmerzen ist meine Stimmung außerdem im Keller und auf so ein Schmerzgedächtnis hab ich auch keine Lust, deshalb nehme ich eben auch mal Schmerzmittel.
LG Renate
Re: Einmal Symptomlos?
von satchmo am 28.10.2008 21:23Irgendwie bekommt mich das Gefühl, dass sich fast alle an ihre Schmerzen gewöhnen und sich mit Medis eindecken. Hat es jemand bei Schmerzen auch schon mit mentalem Training oder gar Hypnose versucht? Ok., das letztere ist nicht so mein Ding, aber wenns hilft? Wenn ja, was hattet ihr für Erfahrungen damit?
Gute Nacht sag ich und wünsche allen süsse Träumelein
Satchmo
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carosada
Gelöschter Benutzer
Re: Einmal Symptomlos?
von carosada am 28.10.2008 18:44Hallo Satchmo,
ich habe seit 1986 SLE. Damals und noch einige Jährchen hatte ich sehr viele, sehr starke Schmerzen. ABer ich bin seit ca. 8 Jahren in Remission. D.h. ich hab zwar den SLE, aber er ist nicht aktiv. Manchmal zweifle ich daran, und glaube in meinem Übermut, dass ich den Lupus nicht mehr habe. Das sind dann die Zeiten, wo ich überlege, ob ich nicht die Medikamente absetzen kann. Aber ich werde immer wieder auf den Boden der Realität zurückgeholt. Es geht mir oft nicht gut, aber ich habe keine Schmerzen, sonder eher Erschöpfungszustände und allgemeines Krankheitsempfinden.
Nehme Sandimmun und habe Nierenbeteiligung. Schmerzen habe ich fast nie, nur Knieschmerzen und Nackenschmerzen...aber an die habe ich mich schon gewöhnt
Wenn es aber auch da ganz schlimm wird, habe ich gute Schmerzmittel...

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