Alternative Therapieformen zum Thema SLE
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hanni_nanni
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AntwortenRenate
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Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
von Renate am 10.07.2010 14:05Nein, man kann bestimmt wieder was verbessern, aber halt mit einer angemessenen Therapie. Meine Lebensqualität hat sich durch die Medikamente wieder verbessert.
hanni_nanni
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Renate
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Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
von Renate am 10.07.2010 13:56Das wird man dann halt probieren müssen, ich habe auch noch andere Begleiterkrankungen und Allergien auch, aber trotzdem nehme ich Medikamente wegen der Kollagenose.
Du nimmst ja quasi gar nichts wegen für die Kollagenose, obwohl sie wahrscheinlich aktiv ist, in deinem Profil lese ich Niereninsuffizienz und was mit dem Herz, vielleicht sind das Beteiligungen vom Lupus und die dann ohne Therapie fortschreiten können. Der internistische Rheumatologe ist da schon wichtig.
hanni_nanni
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Renate
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Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
von Renate am 10.07.2010 13:46Dann die zeitweisen Hitzeausbrüche, wie fieberartig.... es ist zum ko......en.Ja und nun......???????
Na vielleicht brauchst du ja gerade weils so arg schlecht ist erst mal Cortison und ein Basismedikament, damit das überhaupt mal besser werden kann. Bist du beim internistischen Rheumatologen ?
hanni_nanni
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Renate
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Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
von Renate am 10.07.2010 13:29Das bin ich bereits auch. In niedriger Dosierung macht es diese Nebenwirkungen im Allgemeinen doch gar nicht und bei einer kurzen Stosstherapie auch nicht !
einwerfe, ohne nach evtl. Alternativen zu suchen, na dann kann ich vielleicht in den nächsten Jahren bald nicht mehr laufen, sondern "Rollen".
Das ist kein Teufelszeug bei richtigem Einsatz und weißt du was, ohne Cortison konnte ich nicht mehr laufen, ja kam sogar nicht mal mehr bis zur Toilette zeitweise !
Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
von NiNoa am 10.07.2010 13:25Hallo Hanni-Nanni!
Auch ich kann deine Bedenken gut verstehen, hatte sie selbst lange, aber letztlich keine Wahl/Alternative. Nehme jetzt (wie viele andere hier auch) seit vielen Jahren Medis, seit 12 Jahren z.B. Cortison. Teils hochdosiert.
Daher möchte ich zu deinen zitierten NW Stellung nehmen, natürlich nur aus meiner persönlichen Perspektive:
•das sogenannte Cushing-Syndrom mit Vollmondgesicht, Stiernacken, Gesichtsrötung und brüchigen Hautgefäßen = abgesehen von Höchstdosen/Tag (über 100mg/Tag hatte ich nie mit einem Vollmondgesicht oder gar Stiernacken zu kämpfen. Aufgeschwemmtsein ging immer wieder zügig weg. Eine nennenswerte Gesichtsrötung sehe ich nur in Schubzeiten, also AUFGRUND der Aktivität der Krankheit, nicht wegen des Cortisons. Bzgl. der Haut bemerke ich eine schlechtere Wundheilung (Katzenkratzer z.B.) und ich habe recht viele Besenreiser an den Oberschenkeln. Aber leider haben wir Frauen in der Familie alle mieses Bindegewebe, also liegt es sehr wahrscheinlich wohl eher daran...
).
•Blutdruckanstieg = Nix
•Blutzuckererhöhung = Nix
•Erhöhung der Blutfettwerte = Nix
•gesteigerte Infektanfälligkeit = Keineswegs! Habe neulich noch mal meine Krankentage der letzten 5 Jahre mit meiner Hausärztin bequatscht und wir waren bei positiv überrascht, da zw. 5-10 Tage pro Jahr!! Finde ich gut
.
•Gewichtszunahme = mhm, weites Feld die Frage "Woran genau lag es..." . Ich kann nur sagen: als ich offiziell krank wurde, war ich 19/20 Jahre alt. Heute bin ich 32 und wiege zw. 8-10 Kilo mehr, aber ist das nicht fast normal?? Finde es nicht so arg. Jedoch:
•Wassereinlagerung im Gewebe = also das war zu Höchstzeiten natürlich recht heftig. Da gab es schon mal eine Gewichtssteigerung von 10 kg in 3 Monaten (!!!) und das tat natürlich auch der Haut nicht gut. Aber mit meinem heutigen Wissen würde ich klüger und umsichtiger rangehen (Esstagebuch usw.)
•Osteoporose: Auch wenn Kortison nicht der alleinige Auslöser zu sein scheint, kann es bei entsprechender Anfälligkeit das Risiko erhöhen. Deshalb ist es notwendig, vor einer längeren Kortison-Therapie das Risiko für eine Osteoporose festzustellen (Knochendichtemessung) und bei Bedarf präventive Maßnahmen wie Kalziumgaben oder die Einnahme von Vitamin D und Fluor einzuleiten.
= Entweder bin ich ein glücklicher Einzelfall oder es wird hochgepuscht: nach 12 Jahren C.Einnahme schlucke ich erst seit einem halben Jahr Ideos Kautabletten zwecks Kalziumausgleich und mein (umfänglicher!) O-Test war völlig ok! Nicht mal grenzwertige Osteopenie! Wünsche ich dir natürlich auch (bzw. jedem
)
Eine weitere Gruppe von Nebenwirkungen betrifft den Regelkreis der Hormone. Durch die Zuführung des Glukokortikoids von außen schläft die eigene Hormonproduktion ein und kann sogar zum Schwund der Nebennierenrinde führen. Problematisch wird dieser Zustand, wenn die Therapie abgebrochen wird, weil es einige Zeit dauert, bis die eigene Produktion wieder in Gang kommt. In Stresssituationen gerät ein solcher Patient dann in Gefahr, weil die Nebennierenrinde das Hormon nicht in ausreichender Menge schnell genug zur Verfügung stellen kann. Umgekehrt kann es zu einem sog. Rebound-Effekt kommen – das verstärkte Wiederauftreten der Krankheitssymptome, wenn das Medikament zu schnell abgesetzt wird, statt es langsam auszuschleichen. = Also das halte ich für die wichtigste medizinische Info und daran MUSS man sich halten!! Es ist ein stattliches Medikament, das wissen wir alle. Und aus eigener Erfahrung möchte ich dringend empfehlen, sich an die Runter- und Raufdosiererei zu halten! Entzugserscheinungen u.ä. sind echt fies!!
Fazit: Es ist nicht ohne, keine Frage! Aber es hilft (Gott sei Dank!) in vielen Fällen. Meist schnell und langanhaltend. Und solange wir nicht an die Wurzel des Übels können, schlucke ich es ohne große Gedanken. Ich hab' nämlich nix anderes. Leider...
LG und alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
hanni_nanni
Gelöschter Benutzer
Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
von hanni_nanni am 10.07.2010 13:24Hallo xxxxxxxxxxxxxxx