wie hat es bei euch begonnen?

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von wolfskind am 27.10.2010 23:15

eigentlich müssten echt mal alle ärzte aufgeklärt werden dass man niemals jemanden als simulant beschuldigen darf!! im zweifel FÜR den angeklagten. die konnten doch nicht beweisen das nichts da ist. erst am ende wenn alles aber wirklich alles untersucht wurde, dann kann man die psyche mal in erwägung ziehn.
und dieses so weh kann das nicht tun *kopfschüttel* wer will das denn wissen? unglaublich.

und immer die verlegenheits diagnose fibro. ich kann bis heute nicht fassen dass meine lungenbeteilgung auf eine fibro geschoben wurde, weil man da ja auch solche beschwerden haben kann. aha. aber dass das irgendwie dann nicht ganz so entzündlich ist...? komisch.

da ist es wieder das aufregen. bringt ja nichts. hauptsache wir wissen es besser und die ärzte jetzt auch, nicht wahr fellfrosch

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von fellfrosch am 27.10.2010 23:06

begonnen 2002 mit kreisrunden roten flecken im gesicht und um die nase ... klassiker eigentlich ...
mein hausarzt hatt gemeint ich wär einfach nur zu sensibel, mein studium wär mir zu viel, ect und hat mir beruhigungstropfen verordnet ...
danach sowas nach 1-2 jahren sind dann die ersten gelenksschmerzen dazugekommen, dem wurde aber auch keine bedeutung beigemessen ...
hatte dann mal bei einem bluttest leukos im harn und geringe lymphozyten, anämie - "das kann bei jungen frauen passieren" ...
na gut, der orthopäde hat auch nur eine schiene verordnet, und mehr wurde dann auch nicht gemacht ...
weiter beruhigungsmittel ...
danach, sowas 2005/6 sind dann auch mörder kopfschmerzen dazugekommen ...

was ich immer war is sehr müde und schlapp,hatt aber nie eine chance, das "auszuleben" im sinne von es hat immer jeder erwartet, das ich alles schaff ...
hab auch immer probleme mit dem darm gehabt - durchfall und so ... sonnenempfiindlichkeit war heftig, hat mir sogar auf der haut richtig wehgetan ... haarausfall (centgroße löcher) ... war auch immer beim arzt, aber der hat gmeint, ich soll mich da nicht immer so reinsteigern ...
wortfindungsstörungen usw - ich hab das NIE irgendwie bewertet, oder so ... hab ja nicht gewusst, dass das ungewöhnlich sein kann ... und wenn man immer nur hört, dass das psychisch bedingt is, dann traust dich irgendwie nichts mehr sagen ... kann auch bis heut nicht alles rausfiltern, was lupus is, und was karin is ...

im okt/nov. 2008 hab ich dann gekündigt, um im dez. wo neu anzufangen, und ich hab mir aufgrund der schmerzen dann vorgenommen, den monat im krankenstand zu verbringen, und mir mit physio die hände "pimpen" zu lassen ... bin zum hausarzt, der hat gmeint sehnenscheidenentzündung - gips, ich soll ins KH, die gipsen mich ein ...
im KH der arzt hat gesagt "wenn der an gips will, soll ern sich selber machen", "so weh kann des ned tun, scheissens sich nicht an" ( ein arzt !!!) ...
musste wieder zum hausarzt, der hat mich zum orthopäden geschickt, weil die ÜW von dem angeblick mehr gewicht hat ... der hat mir erzählt ich wär ein simulant, der nichts arbeiten will, und ich soll mich mal was schämen, die kasse hat eh kein geld, blabla ...
hab dann in meiner verzweiflung eine freundin angerufen, die im AKH arbeitet, damit mich endlich jemand wegen der vermeintlichen sehnenscheidenentzündung eingipst ...
die hat mir einen termin auf der physio besorgt, der hat sofort gmeint diskusläsion, hat mich auf die ortho gschickt, die haben mich zum MRT gschickt (bei der bewilligung bzw. bei der überweisund hat der hausarzt nurnoch aus dem zimmer rausgerufen "was braucht die wegen einer sehnenscheidenentzündung ein MRT - so eine verschwendung") ...

da kam dann in der linken hand (wurde nur dort gemacht) eine diskusläsion grad 2 von 3 heraus, irgendeine zyste, und in allen fingergelenken arthritis-entsprechende entzündungen ...

dann wieder ins AKH, da haben die mir mal blut abgenommen und PCP diagnostiziert, weil die schmerzen in beiden händen und in den knien und zehen waren ...

bei dem röntgen is nichts rausgekommen ...

beim bluttest schon - ANA´s 1:1280 ...

das hat mir dann ein arzt binnen 15 minuten beigebracht ("hab nicht so die zeit - googlen das, aber im google steht eh nur mist"), und gemeint ein imurek am tag, und ich werd dann mal schmerz und beschwerdefrei sein, und von der krankheit nie wieder was hören ...

dann irrte ich ratlos durchs inet, und sties auf die Anna ))) ...

das is meine "wie alles begann" geschichte ...

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von lina83 am 27.10.2010 20:53

hallo dani, was meins du mit man muss aufpassen? ich bin neu hier und lese einige beirträge von euch durch, um für mich positives herauszuziehen.

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von nessy am 07.08.2010 06:46

Hallo Katerlieschen.
Ja ich war schon bei X Dermatorlogen, keiner macht was. Mir wurde sogar schon eine Hautprobe aus dem Gesicht entnommen. Das Basismedikament was du gerade angesprochen hast darf ich leider nicht nehmen, da ich eine Muskelschwäche laut Orthopäde habe. Ich hatte ca. 1 Jahr lang im Knie schmerzen, vom allergemeinsten. Ich bin hunderte von Kilometer gefahren, in der Hoffnung das mir die Schmerzen genommen werden. Ich wurde geröngt, war in der Röhre, bekam ein Ultraschall... Nichts, ausser eben das ich eine Muskelschwäche habe. Habe ein Jahr Rehasport gemacht, gehe jetzt regelmäßig ins Fitnesstudio, aber es wird nicht besser. Ich wollte jetzt mal in Düsseldorf einen Rheumatologen testen, sind zwar auch wieder knappe 70 km eine strecke, aber was solls...Mein Gesicht gleicht einem streuselkuchen und die haut ist so verdammt trocken....

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von fellfrosch am 06.08.2010 18:42

ich hab ehrlichgesagt keine ahnung, wies bei mir begonnen hat, nachdem mir konsequent eingeredet wurde, die schmerzen sind psychosomatisch, weil ich im mittel punkt stehen wollen tät, und die roten flecken sind nur weil ich "ein bisserle sensibel" bin ...

jedenfalls hab ich 2002 die ersten roten flecken im gesicht bekommen, die mit cortisonsalbe weggegangen sind teilweise ... die haben sich gute 2 jahre gehalten ... dann kamen die glenksbeschwerden dazu, und gut ein jahr später dann mörderische kopfschmerzen ...

den rest der symptome lern ich erst schönlangsam als solche einzuordnen, weil ich die nie so gsehn hab ... also müdigkeit und so ... hab immer geglaubt ich bin halt so ... alles etwas verwirrend, bin erstaunt,was der wolf so alles kann ...

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von Katerlieschen am 06.08.2010 16:37

Hallo Nessy!

Das hört sich ja an wie bei mir am Anfang. Bei mir prägt sich der Hautlupus auch durch rote Flecken im Gesicht aus und das seit fünf Jahren. Ich nehme seit dem Resochin als Basismedikament und muss jetzt seit etwa zwei Jahren täglich 10mg Prednisolon /Cortison als Tabletten nehmen.
Bei Schüben, die etwa alle 3 Wochen vorkommen, muss ich eine Corti-Stosstherapie machen und dann sind die flecken wie weggezaubert. Leider nicht auf Dauer.

Ich würde Dir raten einen professionellen Dermatologen oder Rheumatologen, jedenfalls einen Spezialisten für Lupus ,aufzusuchen. Mit dieser Krankheit ist leider nicht zu spassen und ich denke du brauchts noch viel Aufklärung und Information.
Insbesondere müssen deine Blutwerte abgescheckt werden, zwecks einer eventuellen Organbeteiligung. Du schleppst den Hautlupus ja nun X-Jahre mit dir rum ohne Medikamente, die von innen wirken.

Will dir keine Angst machen, aber es ist besser so, glaube mir.

Katerlieschen

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von nessy am 06.08.2010 07:34

Hallo, ich bin neu hier und heiße Vanessa. Ich bin 29 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern im Alter von 8 und 3 Jahren.
Bei mir war das ganz komisch mit dem SLE.
Auf dem 1. Geburtstag meines Großen hatte ich rechts neben der Nase einekleine rote Stelle. iDe Oma meines Mannes meinte noch es sei Magnesium mangel, also ab in die Apo und Magnesium geholt.
Nur diese Stelle wurde größer und größer, also doch mal zum Hautarzt. Erst konnte die Ärztin nichts Feststellen bis ich zum Hausarzt sollte wegen einer Blutabnahme. zu dem Zeitpunkt war der Lupus auf der rechten Seite sehr ausgeprägt. Mit den Werten bin ich zurück zur Hautärztin und die meinte dann schliesslich das es der Lupus sei.

Nun Lebe ich seit 7 Jahren mit dem Schmetterling ab und an mal wehwehchen, aber nicht der rede wert. Der Schmetterling hat sich im ganzen Gesicht breit gemacht. ich muss sagen, ich lebe damit, aber sicherlich gibt es Tage und Situationen, wenn ich mich im Spiegel sehe das ich einfach nur heulen kann. Warum im Gesicht frage ich mich dann. Es gibt so viele Stellen am Körper die bedeckt sind.

Bisher wurde Medikamentös nicht viel gemacht. Immer nur Cortison in Creme. Aber heute ist es wieder besonders. Es spannt übers ganze Gesicht. Gerade eben Cortison aufgetragen. Wenn die Sonne scheint dann habe ich von nehme ich von Ladival den LSF 50 aus der Apo, kpostet zwar 13 Euro, aber die ist echt klasse. Nicht so Dickflüssig wie die anderen mit einen hohen LSF, weil ein bestimmter Stoff nicht drinn ist ich glaube Titanium war das oder so!!!
Tja nun habe ich dieses Forum gefunden und bin froh nicht mehr das Gefühl zu haben die einzige auf der Welt mit dem Schmetterling zu sein. Denn alles Gaffen, die Tage noch hieß es warum ich den hektische Flecken hätte!!! Kein Kommentar....

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von Kathi am 20.07.2010 16:39

hallo, ich bin ganz neu hier. bin 23 jahre und bei mir fing es vor 2 jahren an. ich bekam fieber,gewichtabnahme,war immer sehr müde. danach kamen gelen,- und muskelschmerzen dazu. wie es bestimmt bei den meisten hier der fall ist, sagten mir die ärzte ich wäre vollkommen gesund und würde mir alles ausdenken.aber es wurde immer schlimmer, tagsüber schlief ich immer ein, egal wo ich war. als eine internistin den ana titer 1:3200 feststellte, kam ich kurze zeit später ins krankenhaus.dort wurde alles untersucht. der verdacht auf sle wurde nicht bestätigt, da ich einfach zu wenig symptome hätte, meinten die ärzte. ein halbes jahr später bekam ich die diagnose undifferenzierte kollagenose und werde seit 1 jahr mit quensyl behandelt. in dieser zeit, habe ich zu den gelenkschmerzen, muskelschmerzen, und müdigkeit, raynaud syndrom, schmerzen beim berühren der haut, gewichtsabnahme, dazubekommen. hab auch eine tachykardie weiß aber nicht ob das von der kollagenose kommt.
ich weiß einfach nicht wie ich mit dieser krankheit umgehen soll, ich fühle mich so oft müde und schlapp. fühle mich einfach als ob meine "batterie" leer ist. und dann auch diese ungewissheit, wie sich die krankheit weiterentwickelt.

war ja ein langer beitrag

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von Zauberin23 am 11.07.2010 19:09

Hallo,

ich habe den Lupus seit 1998 und seitdem 2 Schübe (2001, 2009). Mit dem Medis komme ich ganz gut zurecht, aber man muss eben gut aufpassen und auch auf sich selbst gut achten. Nach einiger zeit weiß man auch, was man meiden sollte, z.B. wieviel Sonne man verträgt oder auch Alc oder Stress. Dann muss man eben "vernünftig" sein und auch mal was sein lassen.... aber das schaffst du schon!

Liebe Grüße Dani

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von geli am 11.07.2010 15:26

Hallo Astrid,

Ich habe SLE mit Haut- und Nierenbeteiligung.

Zum Glück habe ich keine Gelenk- und Muskelschmerzen.

Wie Conny schon schrieb kann Dir diese Fragen keiner beantworten.

Das ist bei jedem hier anders.



Ich habe den SLE seit ich 9 bin. Angefangen hat es bei mir mit lauter roten Pünktchen am ganzen Körper.

Vier Jahre hat es gedauert bis die Diagnose stand.

Ich nahm Cortison in hohen und niedrigen Dosen, bekam auch Endoxan.

Alle drei Monate gehe ich zu meiner RT zur Kontrolle, nehme meine Medis und versuche die Sonne zu meiden bzw. mich mit Sonnencreme mit hohem Schutzfaktor ( 50 + ) ein zu cremen.

Bei so einem Wetter habe ich immer einen Strohhut auf.

Mein Nachbar sagte mir gestern das der mir echt gut steht.

LG,

Geli

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