wie hat es bei euch begonnen?
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karlotta512
Gelöschter Benutzer
Re: wie hat es bei euch begonnen?
von karlotta512 am 11.07.2010 12:37Liebe Astrid, der Lupus verläuft recht unterschiedlich und hängt glaube ich auch davon ab wie man als Person damit umgeht. Gehe ich in meiner Erkrankung auf oder lebe ich damit. Ich denke viele hier leben mit ihrer Krankheit. Ich für meine Person finde manche Dinge nicht mehr sooo schlimm, was für andere ganz schlimm ist.
Ich habe immer wieder lange Zeiten ohne Schub. Ich habe ihn seit 25 Jahren und habe 5 Schübe durch, wenn einer kommt.. dann richtig heftig. Aberirgendwie ist keiner wie der andere. Mir hat man mit 21 J gesagt ich würde mit 30 nicht mehr arbeiten können, ich arbeite 38,5 Stunden und es geht mir relativ gut.
Ich wünsche dir von Herzen einen guten Verlauf und das der Wolf in dir ein zahmes Tierchen ist und nicht zu sehr wütet.
LG
Marion
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: wie hat es bei euch begonnen?
von Conny am 11.07.2010 12:07Hallo Astrid,
Ich hatte 16 Jahre Hautlupus, gelegentlich Gelenkschmerzen und einen Schmetterling vom feinsten, mir ging es sehr gut, hatte kaum Einschränkungen. Im 17. Jahr also vor 6 Jahren bekam ich einen heftigen Schub, und die Diagnose der Uniklinik SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. Mit den Medkamente geht es mir sehr gut, hatte auch keinen erneuten Schub. Es kann jahrelange gut gehen, und auf einmal durch zu viel Stress, Sonne usw. ein Schub ausgelöst werden.
LG
Conny
wie hat es bei euch begonnen?
von sistera am 11.07.2010 10:53hallo ihr Lieben....
so.. wie fang ich am besten an.... 
nun, wenn ich den großteil eurer beiträge so lese, hab ich irgendwie das gefühl, dass ich hier nicht "reinpasse", weil es mir einfach "zu gut" geht. (hoff ihr versteht mich net falsch....) 
vor ein paar tagen hab ich die enddiagnose: SLE bekommen.... allerdings sind bei mir die hautveränderungen im vordergrund.. die muskel- und gelenksschmerzen sind mal stärker, mal schwächer.... naja, und die abgeschlagenheit, müdigkeit, kopfschmerzen, usw. gehören ja schon lang zu meinem alltäglichen leben, sodass es mir kaum noch auffällt....
mein arzt hat gemeint, dass man bei mir "sehr früh" draufgekommen ist, was ich habe.... jetzt hab ich aber keine ahnung, wie es bei mir weitergehen wird... bleibt mein lupus gleich? wird es schlimmer? wird es besser?
würde mich freuen, wenn ihr mir sagen könnt, wie es bei euch angefangen hat, und wie es jetzt ist???
ich bedanke mich schon jetzt für eure antworten....
LieGrü
astrid
Leben ist wie Zeichnen- aber ohne Radiergummi
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