Arava

Re: Arava

von wolfskind am 11.09.2010 23:00

entwarnung.

arava is geschichte. ich war wieder bei dem alten doc der eben meinen verlauf mitbekommen hat und der hat nun endlich geschnallt dass gehandelt werden muss. ich musste dafür leider erst zum gerippe werden.
ich hab momentan aktive entzündungen in den gelenken und das sjögren dazu bekommen. was mit herz/lunge ist weiß ich noch nicht, das muss ich noch extra machen (schon auffällig dass die tachykardie unter dem cortischub weg ging)

am freitag wird ein anderes basismedi angesetzt. ich hoffe das ganze hat jetzt bald ein ende. ich hab echt keine kraft mehr.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von wolfskind am 09.09.2010 18:39

um die geschichte mal vorzusetzen:

ich hab momentan keine betreuung mehr, der vertrag wurde gelöst (von ihrer seite her) und eine neue bekomme ich erst nächsten monat.
ich war ja noch mal im kh, meine hautärztin hatte mich da wieder hingeschickt weil sie meinte er hätte das falsch eingeschätzt und hat auch dort mit ihm noch mal gesprochen. der arzt ließ sich von ihr aber nichts sagen. so stand ich also wieder da.
hab dann versucht irgendwie mit der internistin weiter zu kommen. aber die bestand drauf dass das ein rheumatologe macht, meine hautärztin hat mir dann einen termin in münster gemacht, aber weil mir klar war dass ich das nicht schaffen werde hab ich mich dann bereit erklärt eben noch mal zum dem blödmann zurück zu gehn, von dem ich ja weggewechselt war ins kh. wollte das aber nur machen mit einem bericht der internistin.
die hat sich aber geweigert einen zu schreiben, warum auch immer. rief dann den rheumadoc einfach an. hat ihm erzählt was ich für ne nummer abgezogen habe von wegen "nach münster wollte sie nicht, im kh war sie schon...." und dass ich halt dann wieder zu ihm kommen will. und hat mir dann einen termin gemacht.
frag mich jetzt.. morgen is der termin, aber wenn ich ganz ehrlich bin würd ich grad alles lieber tun als da hinzugehn. was soll denn das werden? hetzjagd? der is total aggro mit sicherheit.
der wars ja auch der damalas meinte ich hätte eine persönlichkeitsstörung, das wird ein gefundenes fressen sein.

ich verstehs nicht. was die da alle abziehn. ich bin doch nicht bescheuert. ich kann nur bestimmte dinge nicht und schon gar nicht wenn ich total fertig bin. und dann schupsen die mich alle rum und machen sich lustig über mich.
und wenn ich dann da sitze ziehn sie über mich weg und wollen mir am besten alles kürzen, weil ich ja alles gar nicht haben kann. sonst wär ich ja nicht mehr aktiv.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 22:23

Dann muss jetzt geschaut werden wie es ohne stationären Aufenthalt gehen könnte, aber manchmal geht es nicht ohne Klinikaufenthalt.

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 22:22

man sieht dann eben nur dass die haut kaputt ist und das gesicht komisch ist und rot ist und dass ich augenringe habe. aber dagegen hilft ja dann sicher etwas das gegen hauterkrankungen wirkt. aber dass darunter noch viel mehr ist wird übersehen.

und das mit den schmerzen ist auch "witzig" ich kann mir in den finger schneiden beim schälen und merke gar nichts. oder ich kann an einen elektrozaun packen und spüre nichts. aber das chronische bohrt sich in meinen kopf rein und ich hab tausend warnleuchten aufleuchten und ich weiß nicht was tun soll.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 22:19

dani hat das ganz gut verstanden. ich hätte in einer klinik ständig fluchtgedanken weil die räume alle so fremd sind und ich nicht meine struktur habe die ich hier zu hause habe (ich mache jeden tag das selbe). ich brauche diese sicherheit um mir die welt die so kompliziert ist, sicher zu machen. also wiederholt sich alles jeden tag. und ich mache alles wie immer auch mit schmerzen und würgen und so weiter. weil es eben im plan steht. aber da ist der nächste punkt. manchmal steh ich dann in der stadt und denke ich kann nicht mehr laufen. ich kann keinen schritt mehr machen.. es tut weh. ich zerbreche von innen. und niemand sieht das. weil.... ich sehe nach außen immer so aus als wär alles okay. ja sie macht halt immer noch ihre runden und ja so schlecht kanns ihr ja nicht gehn.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 22:16

Dani ich weiß schon lange Bescheid über die Problematik von Autisten und Asperger Autismus, wie ich vorhin gerade schon schrieb.

Der Betreuer legt sich nicht mit ins Krankenhaus, aber es ist seine Aufgabe mit hinzugehen und auch Gespräche zu führen und Dinge zu regeln.

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 22:14

ne thema eltern und mutter kann man an dieser stelle auch komplet streichen. diese bestreiten nämlich seit der ersten therapie (damals mtx) dass ich überhaupt krank bin. und stelle unglaublich blöde dinge in den raum. wie heute: ich darf nicht ausziehn (eine der baustellen momentan) wenn ich das arava nehme weil sie mich dann nicht kontrollieren kann. aaaaber auch wenn ich zu hause bin ist es ihr egal. heißt also es ist so oder so.. also ich bin eben damit alleine. was in sofern egal ist weil ich die ruhe eh mag. aber es ist halt schon recht anstrengend wenn man mir immer mehr steine in den weg rollt.
kein wunder dass die krankheit so aktiv ist.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von Dani am 16.08.2010 22:12

Ja, der Autismus ist ein Problem und ich kann das jetzt auch ein bisschen verstehen, nachdem ich mich intensiver mit Autismus und auch wolfskind beschäftigt habe.
Für einen nicht autistischen Menschen ist es vielleicht auch nicht schön, ins Krankenhaus zu gehen, fremde Ärzte an sich ran zu lassen etc.. Für einen Autisten, ist das nahezu Horror (mal ganz banal ausgedrückt). So habe ich das von wolfskind verstanden.
Darum hat sie ja auch diese Betreuung, die sie zu Termine mitnimmt, zu der sie halbwegs Vertrauen hat.. Nur diese kann sich ja nicht mit ins Krankenhaus legen.
Ich weiß nicht, wie ich das jetzt noch ausdrücken soll, ohne zu viel hier zu "veröffentlichen".

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 22:10

es war ein vorschlag. von ihm. er schob ja wie gesagt alles andere das eben nicht zu den beschwerden die (seiner meinung nach) vom lupus kommen gehört, auf die fibro und er meinte dass es in sendenhorst eine firbostation gibt und das ja dann eine idee wäre. aber da es für mich nicht möglich ist, weil ich auch vor ort momentan viele baustellen habe.. blieb es eben liegen. bzw stehen wie es war.

und dazu kommt noch dass meine betreuung sich kein stück auskennt im kollagnose bereich und auch wie gesagt zwei jobs hat keine zeit hat sich damit auch noch zu beschäftigen. ein kind hat sie auch noch. ein kleines.
und ja auch da ist es nicht gut. weil sie eben nicht die richtige ist. aber auch da ist das problem dass ich lange brauche um mit neuen menschen etwas anfangen zu können wenn man so will und es wäre daher wenn ich jetzt eine neue bekäme das gleiche in grün. sie kann sich dann noch so gut auskennen.. wenn sie nicht an mich dran kommt geht nichts weiter. und ich gebe mir große mühe. ehrlich. weil ich ja weiter kommen will. aber der kopf macht nicht mit.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 22:07

Das hab ich schon verstanden, mir ist die Problematik von Autisten oder Asperger bekannt, ich kenne solche Menschen, hatte schon persönlich Kontakt.

Dann ist die Frage halt ob der Rheumalotse da eventuell auch mitginge, ansonsten ist das aber eine Angelegenheit des Betreuers. Eltern oder eine Mutter wäre ja auch noch da.........