Arava

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 21:05

Ja das weiß ich doch mit dem Autismus und habe ja weiter oben im Thread schon geschrieben, dass sie jemand anderen bitten soll den Kontakt für sie aufzunehmen!

Re: Arava

von Dani am 16.08.2010 21:11

Ja, das hört sich ja alles gut an, ist aber nicht so einfach. Sie hat ja niemanden außer die Betreuerin und leider klappt das aber nicht so...

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 21:15

Das es nicht einfach ist, das ist mir auch klar, aber trotzdem kann es ja so nicht bleiben, der Arzt muss verständigt werden.

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 21:24

das problem ist momentan auch das meine betreuung zwei jobs hat und mich immer so dazwischen schiebt. daher musste ich auch schon so lange warten bis wir überhaupt mal einen termin im kh hinbekommen haben.
die nächsten zwei wochen hat die ambulanz schon zu wenn meine betreuung feierabend hat. und so läuft das ständig.

versuche das ganze positiv zu sehn.. inzwischen weiß ich wenigstens dass cortison mir hilft. komme mir nur langsam echt doof vor mit den fahnen die ich schwenke. denn selbst wenn diese probleme wie der doc meint von der fibro kommen (lassen wir mal dahin gestellt) dann muss er trotzdem etwas tun. denn wenn ich noch weiter abnehme bin ich bald nicht mehr da und wenn ich öfter keine luft kriege kann ich gleich aufhörn zu atmen ;) *ironie*

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 21:30

Ob man wegen Fibro Gewicht verliert weiß ich nicht, aber bei Aktivität/Schub einer Kollagenose kommt es häufig zu starker Gewichtsabnahme, hatte ich da selber auch schon.

Vielleicht wäre es für dich jetzt auch besser, wenn du stationär in die Rheumaklinik kommst.

Re: Arava

von Dani am 16.08.2010 21:31

Ja, Renate, das ist auch richtig, dass der Arzt informiert werden sollte.
Problem ist, dass er bereits informiert ist, also er kennt alle ihre Beschwerden.... Aber es tut sich halt nix, bs auf das Arava-Rezept. Es müsste eine Überweisung zum Pneumo, zum Neuro und zum Kardio her (sage ich als Laie). Aber er schiebt das halt alles auf die Fibro, ohne erstmal weiter zu checken.. So habe ich das von Wolfskindin langen Mails in den letzten Tagen verstanden.
Darum wollte ich halt mal eine Rheumalotsin anschreiben (Wolfskind ist das nicht möglich) und mal fragen, ob sie da helfen kann. Laut der HP der Rheuma-Liga setzen die sich ja auch mit Ärzten etc. in Verbindung und sie hat auch das nötige "Fachwissen". Das ist meine Hoffnung.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 21:35

Das mit dem Rheumalotsen kannst du probieren, ich habe das ja auch gelesen, weiß aber nicht ob die abdeckend in ganz Deutschland eingesetzt werden.

Ja klar weiß es der Arzt schon, aber wenns jetzt zuhause noch schlimmer wird sollte er es trotzdem nochmal erfahren.

Re: Arava

von Dani am 16.08.2010 21:44

Die Wuppertaler Rheumalotsin ist ja nicht weit von Wolfskind entfernt.
Und sie soll ja auch nicht mit zum Arzt gehen. Dafür sind die bestimmt nicht da. Aber sie:

Quelle

Und versuchen müssen/sollten wir es.
Rheumaklinik wäre sicherlich auch das Optimalste, nur da ist wieder das autistische Problem...

Liebe Grüße
Dani

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Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 21:49

In die Klinik oder zum Arzt wird Wolfskind dann schon selbst hin müssen, sie muss ja dann auch untersucht werden.

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 21:52

http://www.rheuma-online.de/news/artikel/modellprojekt-rheuma-lotsen-unters.html
Das würde dann bundesweit gehen sehe ich gerade.