Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von RedCow am 01.11.2008 12:35

Hallo nochmals!

@Hala
Ja das war echt blöd, ich wechsel jetzt eh die Augenärztin, weil die alte meiner Meinung nach nicht kompetent war

@Wolvesse
Die Nasenschleimhäute können auch betroffen sein, ja, ich verwende eine Nasensalbe von meinem HNO, wird in der Apotheke zusammengemischt, hier die Fotografie vom Etikett:



Die Salbe hat laut meinem Doc keinen Gewöhnungseffekt, durchs Menthol kann man trotz Vaseline super durchatmen und ich hab das Gefühl, dass die Schleimhäute abschwellen! Neige sehr zu Nasenbluten, aber hat dieses Mal 2 hartnäckige Verkühlungen beraucht, bis es soweit kam


LG,
Sarah Maria

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Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von hala am 01.11.2008 00:13

Guten abend ihr Zwei,

@Sarah Maria
Hier in D klappt das Aufschreiben von Augentropfen auf Rezept leider auch sehr oft nicht. Entweder spielt der Arzt nicht mit, manchmal spielt der Arzt mit aber die Apotheke nicht oder der Arzt und die Apotheke spielen mit - aber die KK zahlt es dann nicht... schon kompliziert; aber ich hatte das schon alles! Deshalb habe ich es nochmal angegeben, wie es im Moment bei mir klappt; vielleicht hilft es dem einen oder anderen bei der Verschreibung weiter.

Oh, das hört sich nicht lustig an... Sowas hatte ich nach so einem Besuch zum Glück nicht. Mir tun halt die Augen und das durmherum ziemlich weh nach den Untersuchungen. Vielleicht hattest Du eine Reaktion auf die Augentropfen gehabt; ich würde an Deiner Stelle das beim nächsten Mal "vorher" mit dem Arzt besprechen!

@Wolvesse
ich denke schon, dass die trockene Nase auch ein Symptom vom Sjögren ist. Hab ich pers. auch oft.
Es gibt z.B. beim Aldi Meerwasser-Sprays; die kannst Du ruhig nehmen - die schaden auch auf Dauer nicht; dienen nur zur Befeuchtung. Nachts (aber auch tagsüber) kannst Du noch Bepanthen Augen- und Nasensalbe nehmen; die befeuchtet auch ganz gut. Gerade jetzt, wo Heizungluft die Schleimhäute noch mehr trocknet, sind solche "Hilfsmittel" noch angenehmer/ erforderlicher.

Hier ist noch ein ausführlicher Link über das Sjögren-Syndrom:
http://www.onmeda.de/krankheiten/sjoegren_syndrom.html?tid=2&p=4



Viele liebe Grüße und alles Gute!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von HKSpatz am 31.10.2008 23:59

Hallo Wolvesse!
Ich habe auch immer eine trockene bis blutige Nase (sjögren oder allergisch?) und befeuchte sie im Winter mit Meersalz-Nasenspray und pflege den vorderen Bereich mit einer Nasensalbe (empfehle dir jetzt keine, weil ich wegen meiner vielen Allergien eine Creme verwende, die ich vertrage). Das funktioniert ganz gut.
Auf keinen Fall sollest du Erkältungs-Nasenspray verwenden - das darf man maximal eine Woche lang, danach schädigt es die Schleimhaut.
Salagen wurde mir in der Hautklinik auch empfohlen, habe ich aber bisher auch vermieden - wer weiß, was noch kommt
Liebe Grüße
Verena

Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von wolvesse am 31.10.2008 23:33

Hallo liebe Mitbetroffenen,
ich habe frisch die Zusatzdiagnose Sjögren-Syndrom verifiziert durch Speicheldrüsenbiopise und habe mal ne doofe Frage an Euch.
Wie sieht das aus mit trockenen Nasenschleimhäuten? Kennt Ihr das auch, dass man das Gefühl hat, dass die Nase total zu ist, dass man aber keinen Schnupfen hat und einem eigentlich nur Nasentropfen helfen, was ja wiederum ein zweifelhaftes Vergnügen ist, da man dann davon auch immer mehr braucht etc.

Ich ´habe von dem Professor der Klinik das Salagen bekommen, aber ich nehme es noch nicht so wirklich regelmäßig, will nicht noch mehr Zeugs nehmen, nachdem mir der Neurologe nun noch Antiepileptika aufgedrückt hat wegen der schlimmen Migräne, die mich plagt.
Hat das mit der Nase mit der Sjögren-Symptomatilk zu tun, oder ist das wieder ne andere Baustelle?

Viele Grüße,
wolvesse

Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von RedCow am 31.10.2008 20:14

Hallo, Hala!

Danke für die Tipps!
Zu den Hylocomod muss ich sagen, dass das bei uns in Ö nicht ganz so einfach ist, die bekommt man sehr schwer auf Rezept, hab echt kämpfen müssen. Bin jetzt aber demnächst bei einer neuen Augenärzten; ich hoff, die weiss noch ein paar Hilfestellungen, die ich an euch weitergeben kann Hab nämlich seit fast einem Monat eine grauenvolle Bindehautentzündung

Welche Zuckerln ich ganz toll fand sind diese 'Aqua-Drops', wenn ich die lutsche, spuck ich beinahe wie ein Lama, weil die so den Speichelfluss anregen, sind glaub ich sogar zuckerfrei. Und in Apfel find ich sie auch wohlschmeckend.

Ich hab auch mal eine Frage an die Sjögren-Gemeinschaft: Ist es schon mal wem passiert, dass er nach dem Eintropfen bei der Augenärztin für den Sehtest 4 Tage lang nichts gesehen hat, also dass die Augen 'nicht mehr normal' wurden??
-das ist mir nämlich das letzte Mal passiert, eben das 1. Mal mit Sicca.


LG,
Sarah Maria

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Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von hala am 31.10.2008 20:04

Hallo ihr Lieben,

es gibt ja leider viele unter uns, die Sicca-Beschwerden haben...

Im letzten stationären Aufenthalt im Rheumakrankenhaus habe ich von einer Oberärztin von dem Mittel Salagen (Filmtabletten) erfahren, dass gut gegen Sicca allgemein helfen soll. Ich selbst habe es nicht genommen; aber ich weiß von anderen Patienten, dass es ihnen geholfen hat. Sie sind verschreibungsfähig bzw. auch -pflichtig.

Ansonsten gibt es Xerodent Lutschtabletten, die gegen Sicca im Mund ganz angenehm sind. Schmecken auch nicht schlecht und die gibt es in der Apotheke. Ich habe die Tabletten in einer Probiergröße von meiner Apotheke bekommen und ich finde sie ganz lecker. Allerdings sind sie nicht so billig...

Für meine Augen bekomme ich von meiner Augenärztin auf Rezept (!) Hylo-Comod und Wet-Comod (ist beides ohne Konservierungsstoffe).
Sie ergänzt auf das Rezept "wg. Kollagenose" und so gab es bisher keine Probleme mit der KK.


Viele liebe Grüße

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Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues