Habe neue Therapieempfehlungen

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Renate on 08/29/2010 07:55 PM

Dann kennt sich dein Nephrologe anscheinend speziell damit nicht gut aus meine ich !

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Renate on 08/29/2010 07:50 PM

Für mich liest sich der Beitrag von Chrissi nicht so und ich würde dem Rat der Ärztin folgen ! Immerhin ist so eine Niereninsuffizienz nicht zum spaßen und je früher da therapiert wird umso besser, dann kommt es vielleicht nicht so weit.

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Jennycs1978 on 08/29/2010 07:43 PM

@Renate
Also, die Aussage, die Du kommentiert hast, hab ich von meinem Nephrologen. Er hat sich zwar nicht auf Lupus spezialisiert, aber ich hatte dass Gefühl dass ich ihm vetrauen kann.
Ich denke ja nicht, dass Nierenpunktionen grundsätzlich nicht gemacht werden sollten. Es hörte sich nur bei dem Post auf den ich geantwortet hab so an, als ob mal eben ne Nierenbiopsie gemacht werden soll, weil Eiweiß im Urin ist... Wenn noch andere Sachen auch bei wiederholten Untersuchungen mit der Niere nicht in Ordnung sind würde ich dass auch machen lassen, aber eben nicht einfach so.
Ich habe bei vielen Ärzten die Erfahrung gemacht, dass unheimlich viel untersucht wird(was ich grundsätzlich auch gut finde!!!), aber die Ergebnisse dann (zumindest bei mir) erst folgen haben, wenn man als Patient auf eine Behandlung drängt.

Z.B. MRT und ANA-bestimmung sind sehr teuer, aber da meine Neurologin dass so oft wollte, und beides ungefährlich ist, hab ich dass so oft gemacht. Es wurde JEDES MAL eine deutliche Erhöhung der ANA und jedes Mal Läsionen im Gehirn und/oder RM festgestellt, und wenn es nach der Neurologin ginge, würde dieses Blutabnehmen und das MRT machen warscheinlich immer Folgenlos weitergehen, nur damit sie sich Ergebnisse dokomentieren kann. Auf eine medikamentöse Behandlung musste ich selber drängen.

Wurde denn bei Dir Renate, oder auch bei anderen hier aus dem Forum nur zu diagnosischen Zwecken ohne dringenden Verdacht auf Nierenbeteiligung eine Nierenbiopsie gemacht? Eiweiß können doch Gesunde auch seltenmal im Urin haben, nur wenn es oft oder immer mehr als 5mg täglich sind wäre dass sehr problematisch und abklärungsbedürftig, sagte der Nephrologe...

Ich maase mir auch nicht an, zu sagen :" lass auf keinen fall eine Nierenpunktion machen", den ich bin ja kein Arzt. Ich kann nur meine Meinung sagen: ich würde es dringend mit einem weiteren Arzt dem ich vertraue besprechen, bevor ich überhaupt zum Nephrologen gehe, es sei denn ich kenne und vertraue dem Nephrologen schon sehr lange.

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Renate on 08/29/2010 05:58 PM

Eine Lupusnephritis ist nicht einseitig und letztendlich ist das Ergebnis der Nierenpunktion/Nierenbiopsie aber am Aussagekräftigsten ! Und auch um zu unterscheiden was für eine Erkrankung an der Nieren vorliegt und welche Therapie sinnvoll ist.

Die Nierenbiopsie ist doch heutzutage schon ein Routineeingriff, selbst habe ich auch schon eine hinter mir und viele andere aus dem Forum auch. Es ist für die Diagnostik und die Therapie wichtig.

Bis eine Wirkung vom Azathioprin eintritt kann es 3-6 Monate dauern.

LG Renate

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Jennycs1978 on 08/29/2010 04:55 PM

nehme seit einigen Wochen auch AZA um das Cortison auszuschleichen.Habe bisher werder Wirkung noch Nebenwirkungen festgestellt aber es soll ja auch mindestens 6 Wochen dauern. Denke wie die anderen auch, dass dein Hausarzt das verschreiben wird...Und wenn nicht reicht ja auch ein nicht so guter Rheumadoc um ein Rezept zu unterschreiben...

Mit der Nierenpuntion wäre ich allerdings vorsichtig. Ich hatte auch Eiweiß im Urin, Ultraschall und andere Blutwerte, 24Std Urin...wurden gemacht und dann sollte eine Nierenpunktion gemacht werden. Der Nephrologe (in Lehrte bei Hannover, den ich sehr empfehlen kann!!!) erklärte mir allerdings, dass das Risiko besteht, dass durch die Nierenpunktion die Niere Schäden davontragen kann. Wenn also die eine Niere vielleicht durch den Lupus krank sein sollten und die andere durch die Punktion beschädigt wird, um dann vielleicht festzustellen, dass genau die punktierte Niere völlig in Ordnung war...ich weiß ja nicht... Wurde denn im Ultraschall auch was festgestellt, oder nur Eiweiß? Mein Eiweiß im Urin ist bei der Nachuntersuchung deutlich weiniger gewesen, obwohl ich zu dem Zeitpunkt noch keine Medikamente genommen hatte.

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Renate on 08/29/2010 09:21 AM

Hallo Chrissi,

ich seh das so wie Leya, also mit Azathioprin beginnen und zeitgleich weitere Diagnostik in Sachen Niere usw. Das Aza wirkt ja nicht sofort und das dürfte dann kein Hindernis bei der Diagnostik sein.

Mit Muskelbeteiligung könnte die Myositis gemeint sein, ich meine es wäre schon wichtig, dass da jetzt eine ordentlich greifende Therapie angesetzt wird.


Ja, aber deine Erkrankung ist zB. nicht nur eine Erkältung und da Bedarf es eben häufig starker Medikamente.

LG Renate

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Leya on 08/29/2010 12:35 AM

Hallo Chrissi,

ich kann Pauline nur zustimmen.

Ich bin bei der selben Ärztin / Praxis in Behandlung. Bei Fragen kann man jederzeit dort anrufen.
Mein Hausarzt (hat sich ausführlich mit Lupus befasst) führt seit 15 Jahren genau das aus, was die Rheumatologen vorgeben.

Eigentlich erscheint es mir doch auch eindeutig, was die Ärztin empfiehlt. Aza nehmen und gleichzeitig weitere Diagnostik.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Conny on 08/28/2010 06:49 PM

Hallo Chrissi,

ich bin in der Immunologsiche Ambulanz in der Uni Köln in Behandlung und sehr zu frieden, wäre näher als Hamburg.

LG
Conny

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from Pauline on 08/28/2010 03:24 PM

am Besten ist es wenn dort im Hamburg anrufst und dein Problem
schilderst und dann kann die Frau Dr. vielleicht deinen
Hausarzt mal anrufen... das machen die bestimmt
ich weiß ja dich bei wem du warst..... die eine Frau Dr.
ist gerade im Urlaub aber die Arztheferin ist auch tierisch nett
und kann dir dann sagen wann sie wieder da ist.....

Re: Habe neue Therapieempfehlungen

from chrissi32 on 08/28/2010 12:17 PM

Hallo Pauline,

ja die Ärztin ist in der Jürgensallee in Hamburg. Ich war bisher auch zufrieden.
Das Problem ist eben nur, dass ich ja aus NRW komme, und Hamburg auf Dauer natürlich schon weiter weg ist.
Aber wenigstens für den Anfang, um mal eine richtige Therapie einzuleiten und die Diagnose näher einzugrenzen, hatte ich schon den Eindruck, ich bin dort gut aufgehoben.

Letztendlich hängt es jetzt wirklich etwas an meinem Hausarzt, was er zu der Sache sagt....

LG Chrissi